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2012年10月11日 13:25 關鍵詞: 譚純慧 玻璃人 鬥士 中國好人

“玻璃人”譚純慧的“瓷娃娃”聯盟:我們有愛

央視網 記者:寇德印

核心提示:遼寧錦州有個遠近聞名的“玻璃人”,他身高不足一米,頭與胸幾乎等長,在其十五歲之前,只要咳嗽一下都會骨折。他就是譚純慧,一位身體脆弱但是內心強大的鬥士。他用自己的刻苦與頑強,創造出了一個又一個奇跡。
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深度調查

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手動刷新 更新時間:10:21:50

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  作為一個殘疾人,譚純慧事業愛情雙豐收。如果説有什麼經驗可以與其他懷有夢想的殘疾人一起分享的話,譚純慧認為只有一條:“作為殘疾人,既要正視自己,又要忘記自己!”

  譚純慧解釋,正視自己,就是要知道自己的長處是什麼,短板是什麼,什麼東西能做,什麼東西做不了,不要強求,更不要不知天高地厚。

  “我身體有殘疾,我站不起來、手指哆嗦,這些都是事實,所以像繪畫和維修鐘錶的事情我幹不來,這是無論如何都無法改變的事實,無論殘酷與否,都要面對,所以不能因為這個自卑,更不可以自暴自棄!”

  譚純慧回憶當年自己在天津求醫,在大街上有二三十人圍著自己和母親。那些人嘴裏還罵罵咧咧的:“快看看,這個小東西腦袋可真大!”

  當時,連維持秩序的警察都看不下眼了,要上前制止。而譚純慧卻對警察説:“叔叔,讓他們看吧,我的腦袋本來就大。”

  “我要是一直想著自己的殘疾,我是活不下來的。”譚純慧説,“所以,人在有的時候,要忘記自己。”

  譚純慧的意思是,當你發現了自己可以駕馭的事情以後,一定要盡全力爭取,在這個時候,不要想自己的某些缺陷,而是要認為自己在這個領域是無所不能的,一定可以超越自己,一定能夠獲得成功。

  現在,譚純慧所做的最大的公益事業還是與“瓷娃娃”有關,在2011年的9月份,經譚純慧倡導,“遼西‘瓷娃娃’罕見病愛心同盟社”成立。 

  “開始我並沒有想組織這樣一個同盟,”譚純慧説,“産生這樣的想法是受‘北京瓷娃娃聯盟’的影響。”

  原來在2011年,譚純慧作為中國首例“先天性成骨發育不全症”的患者,受邀去北京“瓷娃娃聯盟”演講。在會上,一位組織者説:“現在‘瓷娃娃’在南方得到發現、救治的情況比較好,而在北方則很差,並不是北方人不得這種病,而是因為那裏的組織不健全,沒有及時發現與救治患上這種病的孩子!”

  這樣一句話深深刺痛了譚純慧。

  一回到錦州,譚純慧立即聯絡當地一家媒體和一家慈善組織,組建了這個“遼西‘瓷娃娃’罕見病愛心同盟社”。如今,該社成員已經達到了50多名,這其中既有“瓷娃娃”患者,又有愛心企業家和志願者們。

  譚純慧還專門為這個瓷娃娃愛心同盟社創建了一個官方網站,用來宣傳有關這種疾病的知識,以及為瓷娃娃患者們提供捐助、聯絡醫院等服務。

  “從前,我一直以為我們這種病是一種不治之症,”譚純慧説,“通過志願者的聯絡我才知道,原來這種病是可以治療的,但是所需費用驚人。我要做的,就是盡力去呼籲社會上的愛心人士們以及各種愛心組織,希望大家多多幫幫這些孩子,讓他們和正常兒童一樣,茁壯成長。”

  譚純慧給瓷娃娃愛心同盟社的官方網站起了一個很好聽的名字,叫做“我們有愛”。

  我們有愛,讓愛來溫暖那些脆弱的兒童!

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