小聖楠

　　中國網絡電視臺消息：26日，本台《走基層 百姓心聲》關注了福建廈門5歲孩子黃聖楠，小聖楠從小患上一種罕見的遺傳性疾病，每天必須服用多種藥物控制，最近，他服用的一種藥物BH4突然斷貨,又沒有其它替代藥品，一下急壞了小聖楠的家人。小聖楠的爸爸告訴記者，一旦停藥或減量，小聖楠的病情就會發作，出現疼痛和抽搐等狀況。雖然他們找到其他病友借了兩顆藥，但再省著用也只夠維持四五天。那麼，小聖楠的藥現在找到了沒有，他們一家接下來要怎麼辦？來看本台走基層記者施錦斌的追蹤報道。

　　廠家緊急協調 藥物今晚恢復供貨

　　節目播出後，小聖楠的父親黃用很快接到了BH4科望藥物供貨商打來的電話。

　　科望公司的電話重新燃起了黃用的希望。由於這種藥廈門沒有分銷的藥店，小聖楠的藥一直是從廣州的一家藥店郵購的，黃用今天已經匯去了1500元，訂上了5顆藥。最晚明天，小聖楠就可以吃上新藥了。那麼，這種BH4科望藥為什麼會突然斷供呢？記者聯絡到了這種藥品國內銷售的負責人。

　　科望藥物國內銷售負責人梁先生：就是藥檢還沒出來。一批批的，每一批進口的它都需要進行藥檢的。因為這種藥比較特殊一點，它的測試環境比較複雜，藥檢所它花了很多時間去做，到現在那個藥檢還沒出來，藥檢所給我們答覆是這周就會有藥檢。今晚到的貨是患者他們自發去採購回來的，從國外。

　　記者：反正這批貨是你們協調過來的？

　　科望藥物國內銷售負責人梁先生：對對對。

　　三個月工資難維持孩子一個月用藥

　　雖然藥物即將恢復供貨，可黃用仍然高興不起來。他在廈門同安區一家企業做倉庫管理，妻子擺地攤，每個月全家的收入只有2500多元，不及一瓶8800多元BH4藥物的三分之一。無奈之下，黃用一次只能湊錢買上幾顆藥，堅持幾天算幾天。

　　小聖楠出生在2007年最後一天，出生沒幾天就被確診患上了BH4缺乏型苯丙酮尿症，也就是生物酶缺乏。

　　這種病不會傳染，無法治愈，只能靠多種藥物控制。小聖楠不發病時和普通孩子一樣，頑皮，愛笑。他喜歡喜羊羊，還渴望像其他小朋友一樣，吃喜歡的零食。

　　不過，聖楠的願望很難完全滿足。黃用説，因為這兩天用藥減少，小聖楠就要有很多忌口，如果吃了富含蛋白質的食物就會加劇他的病情。記者看到，一家人的晚飯很簡單，土豆、南瓜和腌黃瓜，主食是稀飯。

　　黃用説，5歲的聖楠正是長身體的時候，而這種藥也要隨著身高和體重的增加而加大劑量。現在每天用藥30毫克，到了七八歲，要增加到50毫克。一旦用藥停止活減少，孩子的病情就會發作。

　　現在，一瓶8800元的科望藥還夠小聖楠吃一個多月，而隨著小聖楠不斷長大，用藥增加後，可能一個月一瓶都不夠吃了。

　　鉅額的藥物費用，給這個家庭壓上了沉重的負擔，而只要堅持用藥，小勝楠就能像其他孩子一讀書、玩耍，正常生活，如果電視機前的您希望幫助他們，請聯絡小聖楠爸爸黃用的電話：18950134046，18950134046。謝謝大家！