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中國網絡電視臺消息：福建廈門市民黃先生5歲的孩子聖楠從小就患上了一種罕見的遺傳疾病，每天必須服用多種藥物才能控制病情，可最近其中一種最重要的藥物卻買不到了，這讓她的父親焦急萬分。
記者跟隨黃先生來到他位於同安城區的出租房內，聖楠正安靜的坐在媽媽的腿上休息，黃先生告訴記者，他昨晚是多次輾轉，最後才在廈門海滄的一位同樣患有此病的的病友那借到了兩顆藥丸，但這些藥，省著吃也只能維持到今天。
黃先生告訴記者，2007年最後一天，小聖楠出生了，僅僅幾天，一份檢查報告卻讓這個家庭陷入了無盡的痛苦中，經過廈門市婦幼保健院和上海新華醫院的診斷，聖楠患上了BH4缺乏型的苯丙酮尿症，這是一種罕見的遺傳疾病。
據了解，目前治療這種罕見病需要服用三種藥：BH4、美多巴、5- 羥色氨酸，而BH4是治療這種罕見疾病不可或缺的藥品。如果停止服用，患者將會出現嚴重的神經系統損害症狀和智慧障礙，甚至最終導致死亡。聖楠的爸爸説，原本兒子吃的是一家瑞士公司生産的BH4，一盒要六百多塊錢，這對於他們一家來説已經是一個不小的負擔。然而，去年年底瑞士那家公司BH4藥品停産了，取而代之的是另一家合資公司生産的BH4新藥——科望，但價格卻比原來翻了好幾番。
為了給聖楠買藥吃，黃用一家已經把家裏的幾萬塊積蓄全部花光了，還找親戚朋友借下了十幾萬的債，但就在這個月初，又一個消息讓這個家庭再遭打擊，他們原本在廣州購藥的藥店告知他們，現在連8800塊一瓶的科望都買不到了。
黃用現在陷入了無助中，他希望能夠能儘快買到BH4藥品。
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