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新華網濟南３月１日電（記者 張倩倩、王海鷹）山東省罕見疾病防治協會聯合山東省紅十字會２９日發佈罕見疾病救助基金募捐倡議書，募捐所得將專款用於罕見疾病的救助。
今年的２月２９日是第五屆國際罕見病日，今年的主題是“罕見，但你我攜手更強大”。山東省紅十字會聯合山東省罕見疾病防治協會，在２９日當天發佈《籌建山東省紅十字罕見疾病救助基金募捐倡議書》。募捐所得將全部計入罕見疾病救助基金專用賬戶，專款用於罕見疾病患者生活和醫療援助、罕見疾病的科普教育等。山東省紅十字會將及時公示資金使用情況，接受社會監督。
根據世界衛生組織的定義，罕見疾病是指患病人數佔總人口的０.６５‰－１‰的疾病或病變，目前已確認的罕見疾病有５０００種－６０００種，約佔人類疾病種類的１０％。按照這一定義的罕見疾病發生率計算，中國的罕見疾病患者約有千萬之多。
據悉，目前罕見疾病患者面臨諸多困境，急需社會救助。絕大部分醫務人員對罕見病缺乏治療經驗和研究，對患者束手無策；多數罕見病患者對自己的疾病了解甚少，不知如何正確治療，多數罕見患者無藥可醫；有的治療藥物價格昂貴，未能進入醫保或商業保險，患者無力承擔；罕見病患者還經常受到各種歧視，難以融入社會。
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