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新華網北京２月２９日專電（記者齊中熙）北大婦産兒童醫院小兒神經內科楊艷玲教授説，罕見病在一定程度上是可防可控的，加強早期篩查，部分罕見病患者家庭的遭遇是可以避免的。
楊艷玲是在２９日在京召開的罕見病學術研討會上説這番話的。罕見病顧名思義為患病率較低的疾病，也是一類慢性嚴重性疾病，約有５０％的罕見病患者在出生時或者兒童期即可發病，病情常常進展迅速，死亡率高。專家介紹，目前我國的罕見病面臨“診斷率低、治療率低”的兩大難題。
“罕見病的現狀是嚴峻的，但是通過社會各界的力量，包括罕見病患自身的努力，這一切都是可以改變的。”楊艷玲説。
專家介紹，在診斷方面，由於罕見病的症狀涉及血液、骨科、神經、呼吸、重症等多學科，不少醫生對於罕見病的認知有限，因此存在高誤診、漏診的現狀。對於確診患者，在治療上也普遍存在著“用不起藥”和“用不上藥”的困境。
一方面，目前罕見病藥的進口註冊臨床困難大，患者雖急需用藥，相關藥物無法順利審批上市，罕見病患者只能望藥興嘆。而另一方面，國內現在上市的罕見病藥品通常較為昂貴，在缺乏相關的報銷醫療制度的保障下，患者也很難承擔費用堅持治療。
中華慈善總會會長范寶俊説，改變罕見病患者的命運，需要社會各界的共同參與。從２００９年１２月開始，中華慈善總會罕見病救助公益基金正式成立，基金主要用於罕見病科普教育、罕見病患者援助和罕見病科研發展。
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