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本報訊 （記者 顧泳）每年2月的最後一天是“國際罕見病日”。昨天，由上海市醫學會罕見病專科分會等主辦的宣傳活動傳出消息：作為一類慢性嚴重性疾病，50％的罕見病患者在出生時或兒童期即可發病，病情常會進展迅速、死亡率高。但由於臨床醫生對罕見病的認知有限，罕見病存在“診斷率低、治療率低”的難題，患者往往輾轉兩三家醫院亦無法確診，為治療帶來巨大阻礙。
上海市醫學會罕見病專科分會主任委員李定國教授説，罕見病種類可達成百上千種。可惜的是，由於臨床醫生缺乏相關領域知識，導致罕見病誤診率、漏診率居高不下，多數患者直至生命垂危仍未能確診疾病。新華醫院兒科顧學范教授説，罕見病患者在治療上普遍存在用不起藥、用不上藥的困境。目前在國內上市的罕見病藥物價格昂貴，在缺乏相關保障制度的前提下，患者很難承受費用堅持治療。
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目前，上海有三家罕見病治療定點醫院：成人患者定點醫院為上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院、上海交通大學醫學院附屬新華醫院；兒童患者定點醫院為復旦大學附屬兒科醫院。全市有12種可治療的罕見病取得了部分醫保報銷和基金互助，分別是：苯丙酮尿症、楓糖尿症、酪氨酸血症、甲基丙二酸血症、多種羧化酶缺陷病、高氨血症、肝豆狀核變性、先天性耳聾、戈謝氏病、法佈雷病、黏多糖病、糖原累積病Ⅱ型。
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