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上海探索醫療費用資助模式 罕見病報銷額度提至20萬/年

發佈時間:2012年03月03日 05:24 | 進入復興論壇 | 來源:東方網 | 手機看視頻


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  東方網3月1日消息:昨天是世界罕見病日,罕見病患者昂貴的醫療費用一直牽動人心。記者了解到,本市正在探索罕見病多渠道醫療費用資助模式,預計年內部分罕見病藥物可以借此惠及患者。此外,本市罕見病報銷額度從去年的10萬元提至20萬元。

  昨天,上海市醫學會罕見病專科分會、上海市兒童健康基金會、上海市紅十字會組織本市罕見病領域的醫學專家,前往本市部分罕見病患者的家庭慰問看望。上海市醫學會罕見病專科分會主任委員李定國透露,如果青少年、兒童被本市的3家罕見病定點醫院(新華醫院、瑞金醫院、兒科醫院)確診為罕見病,使用按相關規定可納入支付範圍的特異性藥物治療的,部分費用可向市少兒住院互助基金管理辦公室申請,每人每年最高額度為20萬元。目前,適用這個規定的限于用藥比較昂貴的4種罕見病——戈謝氏病、法佈雷病、黏多糖病、糖原累積病Ⅱ型(龐貝病)。

  目前,上海已經有12種可治療的罕見病不同程度地取得部分醫保報銷和基金資助,分別是:苯丙酮尿症、楓糖尿症、酪氨酸血症、甲基丙二酸血症、多種羧化酶缺陷病、高氨血症、肝豆狀核變性、先天性耳聾、戈謝氏病、法佈雷病、黏多糖病、糖原累積病Ⅱ型。

  由於不少醫生對於罕見病的認知有限,存在“高誤診、高漏診”的現狀,病人往往輾轉全國多家醫院可能都無法確診,給後續就診帶來阻礙。而確診患者,也普遍陷於“用不起藥”和“用不上藥”的困境。一方面,患者雖急需用藥,但國外相關藥物無法進口,罕見病患者只能“望藥興嘆”。另一方面,罕見病藥品通常較為昂貴。一般情況下,罕見病患者一年的醫療費用約為200萬元,一個月多達20萬元。

  新華醫院兒科學專家顧學范教授指出,罕見病在一定程度上是可防可控的,加強早期篩查,比如苯丙酮尿症,早期檢查出來後,患兒按照疾病特徵規範飲食,並接受藥物治療,就可以維持終生的健康和正常。“我們要呼籲醫師提高罕見病診斷水平,減少誤診漏診,促進早診早治。”

  不過,現在的無奈是,罕見病藥物國外有,卻在進口註冊臨床上遇到阻力,李定國教授呼籲,及早建立綠色通道,讓更多的罕見病患者能夠有藥可治。

  罕見病昂貴醫療費用的難題如何破解?專家透露,借鑒國外的罕見病保障思路與我國國情,一種“罕見病醫療費用多方資助模式”有望在本市浮出水面。該模式將通過政府&&出資、社會團體資助、制藥企業讓利降價、商業保險計劃等多方協作,打破罕見病患者“用不起藥”的痛苦。預計,最快年內部分罕見病進口藥品就可以惠及患者。

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