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今天是第五屆國際罕見病日。世界衛生組織將患病人數佔總人口0.65‰至1‰之間的疾病或病變定義為罕見病。至今，我國大陸地區尚無對罕見病的官方定義。
2008年2月29日，歐洲罕見病組織發起了第一屆國際罕見病日。選擇此時間點是由於這是每四年才出現一次的日子，寓意罕見。此後在各國的一致擁護下，將每年2月的最後一天定為國際罕見病日。
據了解，目前國際上確認的罕見病有6000多種，約佔人類疾病的10%，包括脊椎小腦共濟失調、腓骨肌萎縮、肝豆狀核變性、克氏綜合症、苯酮尿症、瓷娃娃、月亮孩子、蜘蛛人症等。
資料顯示，我國各類罕見病患者超過千萬人。“重慶目前尚無統計，但罕見病對每個人而言都是一種風險，如果患上將痛苦終身，它是一個公共問題。”大坪醫院骨科副主任杜全印説。
罕見病患者在國內目前還未得到足夠的重視，多數罕見病患者及其家庭不僅飽受疾病折磨，也承受著巨大的經濟負擔。
據了解，國內的罕見病患者通常無法接受正常醫療：有的是缺乏藥物治療，有的是藥品費用昂貴，並且尚未進入醫保體系。
“大多數罕見病患者無法像正常人一樣生活，甚至會受到歧視、失去工作，更嚴重的甚至因病致殘或死亡。”杜全印説。（記者 夏帆李珩）
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