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我省(山東)設立罕見病救助基金
專項用於罕見病患者生活和醫療救助
29日，在國際罕見病日到來之際，省紅十字會正式設立罕見疾病救助專項基金，並聯合省罕見疾病防治協會向全社會發出倡議，呼籲愛心企業、個人為罕見病患者獻出一份愛心。
每年2月的最後一天是國際罕見病日，今年2月29日是第五屆國際罕見病日，口號是“罕見，但你我攜手更強大”。為呼籲社會公眾、政府部門關注罕見病以及罕見病群體，29日，省罕見疾病防治協會召開座談會，相關專家及成骨不全症、肺動脈高壓等6種罕見病的患者家屬代表參加了座談。
省罕見疾病防治協會會長、省醫科院院長韓金祥介紹了我省的罕見病防治情況。韓金祥説，由於我國目前沒有罕見病相關立法，對罕見病患者的救助也相對較少，不少罕見病患者就醫、生活都十分困難。
省紅十字會常務副會長曹懷傑表示，“我們將多方募集資金，設立罕見病救助專項基金，幫助罕見病患者，以減輕他們的痛苦和家庭負擔。”
座談會上，省紅十字會聯合省罕見疾病防治協會發出倡議：你我攜手，讓罕見病患者不再孤獨。呼籲愛心企業、個人為罕見病患者獻出一份愛心。
省紅十字會相關負責人表示，募捐所得將全部計入罕見疾病救助基金專用賬戶，用於罕見病患者生活和醫療救助以及罕見疾病的科普教育等。
罕見疾病救助專項基金開戶行：華夏銀行市南支行，賬號：4636200001853000013252；郵局匯款：濟南市青年東路1號山東文教大廈山東省紅十字會。捐贈聯絡電話：0531-85599979。(記者 李鋼)
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