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[主創手記]給生命的兩頭同等關愛

作者 中央電視臺 楊繼紅

發佈時間:2012年09月21日 11:39 | 進入復興論壇 | 來源:央視網 | 手機看視頻


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編者按:

      重陽節前夕,中央電視臺新聞頻道將推出新聞公益行動——“我的父親母親”,並向社會發出呼籲:給生命的兩頭同等關愛!

      “我的父親母親”新聞公益行動的創意來自一個同事,每當策劃會上她講起自己患病父親的事情,總令大家唏噓不已。中國有上千萬個有癡呆老人的家庭,每一個癡呆老人的背後都是一個不堪重負的家庭,罹患這個病就像是一場考驗人類心靈的巨變。我們在做前期調研的過程中,接觸到了很多這樣的家庭,有了更深刻的體會,這是一種非常殘忍的疾病,老年癡呆症患者,隨著腦部退行性病變,把自己一生的榮耀、尊嚴,最後是親人,都忘掉了……

給生命的兩頭同等關愛

     我抱著襁褓中的孩子回家的當天晚上,父親中風倒下了,迄今再也沒能離開病床……産假的100多天裏,我幾乎天天都會望見生命的兩頭:一邊是一個陽光明媚的小生命一點點成長,另一邊是一個蒼老的但同樣至愛的生命一點點燈幹油盡……令我終生遺憾的是,我和全家人,都是到了老父親不能言語、不能識人、永不能再感受親情的時候,才知道這種比“死別”更殘忍的“生離”的方式,叫做“腦退行性變化”……也就是醫學上所説的“阿爾茨海默症”。在中國,這種退變一直被叫做“老年癡呆症”……而從生命規律上來説,人過了60歲,這樣的退行性變化就已經不可遏止地開始了,男性可能更早一些,一旦開始,也許可以減緩,但不可逆轉……

山一樣的父親倒下了

     “我的父親母親”新聞公益行動的想法,在心裏已經發酵兩年。從何説起呢,請大家先耐心聽我講講老父親的故事。

      我父親是一個老軍人,參加過抗美援朝、參加過湘西剿匪,跟著蘇聯人學過飛機駕駛……我記得大學同學第一次見到爸爸照片的時候,禁不住一陣驚呼:“你爸爸長得真像郭富城!”——他的確挺帥氣的,年輕時候,唱歌唱的跟李雙江似的,寫的一首好字,狂草,極其豪放……但是他現在只剩下了不到140厘米的身長,頭顯得特別大,整個人衰弱到不足80斤重。

      算到今天,他已經癱瘓臥床兩年多了。回頭看,我回家待産那十幾天,其實是此生我與他最後的手拉手散步、最後的面對面坐著吃飯、最後的我和他一起站在陽光下、木棉花下、紫荊樹下……因為我和孩子被分頭重症監護了十幾天,我們倆回到家裏的時候,已經是女兒出生的第12天。第二天就是端午節,那晚上我爸爸抱著外孫,特別欣慰,説“楊氏門中,一脈宗親”,説孩子像他,説我們夫妻倆要在農村都該當爺爺奶奶了……那樣一個親情漾漾的晚上啊,突然他當天晚上就中風了,倒在床邊,幾個小時之後才被家人發現……之後的幾天他都是昏迷的。醫生告訴我們:他這五天能醒過來,就能活過來,如果醒不過來,就永遠醒不過來了。那幾天全家人除了抱頭痛哭就是分頭各自垂淚。五天之後我一照鏡子,頭髮中分那部分,全白了。

      熬到第五天,父親終於醒過來,但是不認識我們,自言自語,或盲目地盯著人與物,目光是那種冷漠到毫無內容的空洞。

      又過了一個月,他慢慢地能説話了,逐漸地認得出我們了。

      有一天他突然打電話,把我、哥哥、弟弟全叫過去,他説他一定要站著尿泡尿。我哥哥和弟弟把他架到廁所,卻完全沒有讓他自主地站著,一松手他就整個人往下滑,試了幾次還是不行——此生再也不能再站著尿了,曾經那麼剛強和要強的一個男人,哭了……從那之後,父親很配合地插上了尿管,鼻子一邊插著氧氣管、一邊插著胃管,胳膊上插著輸液的套管……就這樣度過了兩年多。在這個過程中,我知道了什麼叫“退行性變化”,才知道這個病對一個人、一個家庭會帶來怎樣可怕的、摧毀性的打擊。

      他甦醒過來的那個月,我們全家人在醫院陪他過了一個中秋節,他像過去的每一年一樣,讓我們輪流念月亮的詩,我們和他一起吃的一個大月餅,只是他的那一塊,是用粉碎機打成糊糊,從鼻飼管裏給他灌下去的……這是一個特別悽慘的中秋,因為母親一直在流淚,全家人老老小小地都在互相安慰著流淚……但後來我才意識到,這又是多麼珍貴的一個中秋,因為那時候父親還認得我們、還會念詩、還會笑與哭……再之後我去看他的時候,他就管我叫“東陽”(媽媽的名字),可能是因為我胖了,他把我當成了媽媽。他不停地説,“你要把三個孩子帶大,事情已經這樣了,沒有辦法了。”我跟父親説:“爸,我們三個已經長大了。”他就説,“不光帶大,要把他們帶成好人。”我説:“他們都是好人……”多麼悲涼啊,曾經他那麼為我們驕傲,他常常跟鄰居同事説,我女兒是中央電視臺的記者,我大兒子是大學老師、我小兒子是個破案能手,是刑警隊長……他真的為我們驕傲。

      但現在他沒有意識了,所有人都不認得了,掐他他也不痛了,只有特別大聲響的時候會扭頭看一下,只剩下最基本的身體本能反應,看著他的時候,我經常會想起《地藏經》裏那句話:“不知魂神墮至何趣”?我的父親、得了這個病的父親,他的魂神到底漂遊到了哪?

      曾經為我們每個人的成長付出過那麼多心血的老父親,他在人生的彌留階段完全忘記了我們已經成長!

要為更多的人點一盞燈

      我小時候,父親會騎一輛自行車,前杠上坐著哥哥和我,後面媽媽抱著弟弟坐上去,一輛車就這麼載著全家人,騎到一個河邊游泳,捉小魚小蝦……這幾乎是我記憶最深的童年週末印象,我的父親是那麼強大!

      小時候我問他,寫信是怎麼回事?他把我帶到一個綠色的郵筒前面,告訴我:這個叫做郵箱,我們把要説的話放進去,那邊你想念的人就會聽到你説了什麼,如果你很長的時間不給它喂信,它就會又餓又渴。他説郵箱張著大嘴,是在替遠方的人説:“我要喝水”……時至今日,郵箱這個東西都很難看到了,但偶爾走進郵局,我還是會想起來父親壓著嗓子説的:“我要喝水”。

      還有一次我問爸爸:為什麼大家都睡覺了,路燈還亮著——爸爸沒有回答我,到了晚上他帶著我,到家附近一個特別荒涼的橋頭上坐著,數路過的行人。一直數啊數,困得打瞌睡了,他還讓我數。那一晚上,我和爸爸一直數到11點多,我記得,有30多個人走過了那座橋。爸爸説“你記住,沒有一盞燈是白白亮著的,總有人在你不知道的時候需要它。”

      這就是我心目中善良、堅強、最最親愛的爸爸。可是到後來,他病了以後,他看不見光了,醫生用特別刺眼的強光手電打他的眼睛,他也沒有光感。為什麼會這樣呢,醫生給我看他的腦電圖,像一個幹核桃一樣,只有中間那個格,旁邊是沒有肉的。醫生告訴我們説:他的眼睛是好的,角膜什麼的都是好的,他沒有光感反應,是因為這一部分腦神經已經萎縮,沒有了,所以他看不見光了。為什麼我會想起來他帶著我在橋頭數人這個事,我覺得我們幾個孩子,可能最值得我們自信的優點就是善良,那種根深蒂固的對人的善意來自於這樣的教育。我一輩子都不會忘記在橋頭的那個夜晚,父親告訴我:“沒有一盞燈會白白亮著,總有人在你不知道的時候需要它。”

父親變成了另一個人

      父親第三次中風之後就徹底臥床了。他第一次中風時候,媽媽沒有告訴我,那是2004年,我正在點燈熬油地備考讀博。父親發病時候是75歲,我印象特別深,也是春夏天,心腦血管疾病的高發期。等我考完試回家的時候,他還躺在床上,看到我心情特別好。他能慢慢地説話、能自己吃飯了。他告訴我:“爸爸不能保護你了,以後要靠你來保護爸爸了。”我當時一下子覺得沒有了安全感——我們什麼時候意識到父母老了?就是當你意識到他要依靠你,而你不能再依靠他的時候。

      父親是特別要強的人,而且不善表達愛意,這樣的話他從來沒説過。我説“爸你放心,我知道了。”在承諾這句話的一瞬間,我知道,我的父母老了。然後大概一個多星期後他就站起來了,行動自如,説話語言各方面都沒有任何問題,我們全家也就送了一口氣。

      他的第二次中風就是在2007年,那個時候開始有奧運聖火傳遞,當傳到我家鄉的時候,他正看直播,突然就中風了,等哥哥發現他的時候,已經間隔了40多分鐘(後來我們才痛心地知道,這個病的送診時間特別關鍵,所以他的身邊不能離開人)。躺在監護室裏,他昏迷了兩天兩夜,醒過來之後語言還是自如的,但一直不能走路,又經過兩個月的康復才慢慢會走路了。

      當時全家人都不知道他的病是老年癡呆症,也就是腦萎縮症,只是從病徵上知道叫“腦卒中”。

      退休之後,父親變得沉默,我們家陽臺後面是個大足球場,他在陽臺上看踢球的人,一看就是三個小時;踢球的人換了兩撥,他還在看;回來喝點水,又去看。回到家不跟我們説話。有時候我説,爸,咱們聊會天吧。他嘆氣,還是不説話。他會去關心表妹的男朋友,保姆家的小朋友,而不關心我。我跟老公拌嘴了,哭了,打電話跟他傾訴,他不接我的話,握著電話就是不説話……全家人都覺得他變得特別自私,冷漠,在心理上疏離了他。

      到第二次中風之前,他又新添了一個毛病,別人逢年過節送來什麼月餅茶葉這些東西,他當著客人的面會翻開來看,看完,就把這東西拿走了,弄得我媽媽特別尷尬。客人走了她會跟我爸去生氣,説了好多傷他心的話。爸爸還變得特別斤斤計較,他會跟我媽媽説,全家五個人,四個都姓楊,請你給我滾。我媽媽哭著跑出門。

      我媽媽比爸爸小17歲,她當時只有17歲,就按照組織安排,嫁給了一個“最可愛的人”。她含辛茹苦一輩子沒有任何怨言,老了,這個“最可愛的人”讓她滾……她自己“滾”到賓館裏住著,天天暗自垂淚。我知道了這事兒打電話跟媽媽説:“媽你回去跟我爸説,全家五個人,四個都姓楊,其中三個是我生的,要滾也是你滾。”我媽想通了,理直氣壯地就回去了。

      現在説起來像個笑話,但是當時我媽媽真的很傷心。她不能忍受我爸爸變得那麼自私,那時候我媽媽才五六十歲,還是很年輕的心態,而我爸爸已經走入重度腦萎縮的退行性變化中,他的手開始顫抖,頭會搖晃,我們還以為這是正常的,人老了嘛——他“老糊塗了”,走路走著走著不知道回家了,他穿過一片森林,走到荒涼的鐵路那邊,回來以後跟全家人説,見到了表哥表嫂(其實他倆早在文革時候就已經去世了。)他説“他們還請我吃飯,他們給我烙餅”,然後從兜裏掏出來幾塊小石頭……媽媽崩潰了,對我爸爸忍無可忍,一方面覺得他特別自私,一方面又覺得他不體貼,媽媽和一幫朋友在家裏聚會,搞得挺晚,我爸爸站在客廳裏,穿著家居的短褲,對媽媽的朋友説,“這麼晚了,難道你們沒有家嗎,為什麼不回去?”他還會早晨四五點鐘就把全家人都叫起來,説你們不上班嗎?

      這些變化發生在三、四年間,在這個過程中,沒有人知道這個病叫“阿爾茨海默症”。

我們錯過了給予父親親情的機會

      後來我的一個很好的朋友跟我説起,他爸爸是老年癡呆症患者,也是這樣冷漠地對待他的媽媽,最後他媽媽比爸爸先去世,他説其實他媽媽是被氣死的。

      我這才知道爸爸得了“老年癡呆症”,而我發現真正需要幫助的是我媽媽和我們幾個孩子,還有我的那些侄子、侄女,他們害怕爺爺,都不願意去摸爺爺,不願意看見爺爺。爺爺會問他,你多大了,你叫什麼名字,你讀幾年級了,一天問四到五遍,他們從內心裏抵觸去見到這個老人,有恐懼感……我們都缺乏對這個病患的常識,我們苛責和疏遠著年邁的、已經失去正常認知能力的老父親。

      這三四年的時間裏,我終於知道我們錯過了什麼。我們錯過了父親人生中最後的理性階段,在這個階段我們本可以給他人生中最溫暖的東西:親人的理解和陪伴。如果當時知道這是一種病,就不會錯過我媽媽跟我爸爸最後的情感交流的機會;如果知道是一種病,至少她不會受傷害,不會兩次三次的離家出走,不會想不開……我媽媽完全把他當成一個一直習慣的那個愛人、而不是一個老年癡呆症患者。

      我們都錯過了給予父親人生最後時光,感受親情的機會。想到這裡我會非常錐心:是因為我們對這個疾病缺乏認知,而使得老父親最後的人生孤單而淒涼。

我們本可以做得更好

      爸爸有糖尿病、高血壓,醫生不讓他喝酒,我們偷偷把他的啤酒換成了一種叫啤兒茶爽的飲料,他喝一口就倒了,直接倒在了飯桌上。我説爸你為什麼這樣不配合呢?全家人都嚴厲地指責他,認為他不懂事,任性……可後來當我兩歲的女兒不想喝牛奶的時候,她倒了,我會很耐心,我説寶貝你倒在地毯上怎麼收拾呢?這個時候我知道沒有理由責備小小的她。

      這就是為什麼我給這個宣傳片起的口號是“給生命的兩頭同等關愛”。如果把80歲看成人生的平均壽命的極限,當他到了80歲以後,你就要把他完全看成一個嬰兒,那樣去教他,體諒他,寬容他和放縱他。

      從我父親的經歷中,我深刻體驗到了什麼叫生離死別。我們很多人經歷的是死別,就是家裏的祖輩,老去的同事,師長,他們死去了,那叫死別。老年癡呆症最殘忍的一點是“生離”,他依然有生命的時候,他的理性和情感卻退潮般一點點遠離家人。一個孩子是怎麼成長的,倒過去就是一個老人怎麼退化的:孩子生下來要先會吃,老人最後只會要吃的了;孩子隨後成長,就學會了要媽媽,老人也是,他特別害怕陌生的環境,他只願意跟家人待在一起;孩子隨著成長,要在這一群孩子裏面找認同感,要聽表揚“真是個懂事的孩子!”老人也是,到了老年癡呆症晚期的時候,聽不得一點抵觸的意見,受不得一點刺激,就跟孩子的這一頭也是一樣的;然後孩子隨著成長,有了尊嚴、有了榮譽感、有了被肯定的需要,隨著知識積累,有了邏輯判斷、理性控制……老人恰是這樣逆向地退行,退掉了榮辱感,推掉了理性與邏輯能力、退掉了行為認知、判斷力,到最後退掉了親情……一個孩子是怎麼建立起來的這些從生理需求到社會需求的,一個老人就是怎麼退行性變化退掉的——我們再不能把他當成一個老戰士、老幹部、老藝術家、老科學家……無論他之前是多麼理性,多麼智慧,多麼有社會地位,他之後的退行都是絕對的、不可逆轉的。

      如果我們當時知道這個病是有干預手段的,8分鐘就可以檢測出來,用一個魔方,一個老人在一個小時玩出6面來,就是正常的,但是一個小時玩不出一面來,就不正常了,如果他不能識別顏色,就是中度的癡呆症了。如果告訴他這是個魔方,他不能重復的,這就是比較嚴重的了,如果把他這件事完全忘記掉,就是非常重要的癡呆症患者。
這麼簡單的診斷方法,我們卻不知道。我們至少在五六年前就應該對我父親進行藥物干預,那麼到現在他的生命至少還保有對親情的認知,我們就不會這麼遺憾。老父親4進ICU都堅強地回來了——因為他的心肝胃脾腎全是好的,而腦萎縮了;他的眼耳鼻舌身其實都是好的,但意識沒有了!這是多麼慘痛的一種疾病!

我們關注的是我們的未來

      我們每一個人將來都會面臨死亡,這是老父親的病給我最深的一個感慨,這個死亡就是你身體的某一處變成短版,這一處是什麼?就死於什麼,恰恰我爸爸最讓人痛心的是,他曾經是一個軍人,他一直保持著非常良好的生活習慣,起居習慣,但是他腦萎縮了,我們眼看著他很多地方是好的,只是腦萎縮了,特別殘忍的一個病。

      中國有1000多萬的家庭裏有這樣的病患,而我國對這個病的重視程度是極低,對這個病是不進行普查的。沙眼、斜視、鼻中隔什麼的都會作為常規體檢項,而腦萎縮不會,腦卒中危險程度不會。

      我們老聽那樣的故事,老人被人騙了,把家裏的存摺拿出來給人家,這是癡呆症的表現,他失去了正常的邏輯判斷,他會按照一個特別強硬的指令去行動,你讓他幹嘛就幹嘛,所以老人不是貪便宜,這是老年癡呆症的一個重要信號。還有老人如果反復地在那嘮叨,你多大了,你上幾年級了,叫什麼名字,這也是一種病態,他其實忘記了自己幾分鐘前説過的話;還有包括自閉,不跟親人溝通的時候,已經是中度老年癡呆症徵兆,我爸爸差不多五、六年前就有這個徵兆,而我們只看到了他的自閉、自私,只感受到了自己的感受:我爸不愛我了,而沒有把它當成一種疾病。

      現在我全家都快變成志願者了。呼籲和普及這個疾病的常識。有一個指標很拗口,叫“同型半胱氨酸”,在我爸爸住院的腦神經外科,那些住院的人倒查,高百分比地都超高——這個指標就有臨床意義。55歲以上的男人,60以上的女人在做常規體檢時應該去查這個指標是不是高,如果這個指標高了,就應該高度懷疑是老年癡呆症患者的高危人群,或者心腦血管疾病的高危人群,這個時候必須服用干預腦萎縮進度的藥、或者干預腦神經退變的藥。腦萎縮是不可逆的,我們要普及這個常識,就像人會長皺紋和長白頭髮一樣,是一定會發生的,但為什麼有人90多歲了一樣很健康很正常?他的生活習慣好,他的自我鍛鍊好,他的藥物干預好。如果我們從55歲、60歲開始就關注這個病,去重視這個病,就會大大延緩它的發病過程,我們才更有望獲得一個有尊嚴的晚年。

      我們關注的不僅僅是父親,母親,還有我們自己。醫學給了我們很多手段去檢測這個病,驗血就能檢查出來,我們為什麼還要讓那麼多的家庭走向這條路?!

      我們推動這個選題另外一個內心動力是:一個這樣疾病的老人,足以使一個大家庭陷入災難。我爸爸住院兩年多,自費類的藥物和護理費用已經花了幾十萬,這足以令一個普通家庭陷入經濟困境,我們想呼籲對這個疾病的患者家庭給予更多的來自社會層面的幫助。父親母親都曾經年輕過,而我們不曾年老過,我們應該知道他們走進暮年的時候,最需要的是什麼,然後科學地給予他們,這是對父親母親的大孝。做這個題目,一個巨大的背景就是中國進入了老齡化社會,如何讓我們的父母活得有尊嚴,讓我們的家庭多享受些天倫,讓我們摯愛的人,以及我們自己,能夠有準備地走進暮年——這就是我們做這個選題的意義。

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