英國17歲女孩埃米諾爾斯因患罕見疾病，身體無法消化吸收營養，只能一天12小時從心臟“進食”，借助飼管讓營養成分直接進入血液循環系統。儘管時刻面臨生命危險，諾爾斯依然笑對人生，享受每一天。

　　心臟“進食”

　　諾爾斯所患疾病為複合型腸道神經肌病，簡而言之，身體無法處理食物。醫生尚不清楚病因，也沒有治愈方法。

　　諾爾斯已有6個月無法進食，只能依靠飼管從心臟輸入營養液。每次插上飼管，她都可能出現感染、敗血症、肝臟衰竭等並發癥，面臨生命危險。她説，“我這個病最難處在於不能吃東西，這恰是我的愛好。”

　　諾爾斯告訴英國《每日郵報》記者：“我不想讓疾病妨礙我，我仍然嘗試給家人做飯，和朋友們一起去餐館，我會讓它變成一個玩笑，告訴服務員，我手頭緊，沒錢負擔晚餐，所以不吃。”

　　多年宿疾

　　諾爾斯多年前出現消化問題，11歲時經醫生診斷為厭食症患者。她的父母並不認同，前往別處求醫。

　　隨後數月，諾爾斯經歷大量檢查、測試、急救措施和手術，包括切除大段腸道。醫生還給她體內注射肉毒桿菌，試圖讓腸道肌肉放鬆休息，全然無效。後來，諾爾斯病情加重，原定在倫敦大奧蒙德街兒童醫院住院5天，結果延長至9個月。

　　如今，她仍在醫院接受各項測試，外出時必須背上裝著營養液的袋子。“朋友們知道我的情況，當我們外出時，他們開玩笑説，我就像‘小探險家朵拉’。”諾爾斯説。

　　母親海倫4年前辭職，專心照顧諾爾斯，在女兒住院期間日夜陪護。諾爾斯説：“沒有母親的幫助，我不知道自己在哪，她不僅是我的母親，也是我最好的朋友，我可以讓她做任何事。”

　　笑對人生

　　諾爾斯的堅強、勇敢和樂觀感染了很多人。英國流行歌手傑茜J前往醫院探望。海倫為女兒感到驕傲，“她是如此堅強的女孩，我也無法做到她那樣。”諾爾斯和家人不得不面對這樣一種現狀，不知道這種罕見疾病的前因，也不知道後果。

　　“我們知道隨時可能失去她，卻不知道今後會怎樣，”海倫説，“我們需要著眼于未來，我最大的擔心是埃米的病情惡化，現階段沒有辦法讓她好轉。”如今，諾爾斯能做的就是儘量充實過好每一天。她説：“我只有一次生命，必須笑著享受。”

　　黃敏（新華社供本報特稿）