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新華社供本報特稿（黃敏）英國17歲女孩埃米 諾爾斯因患罕見疾病，身體無法消化吸收營養，只能一天12小時從心臟“進食”，借助飼管讓營養成分直接進入血液循環系統。儘管時刻面臨生命危險，諾爾斯依然笑對人生，享受每一天。
諾爾斯所患疾病為複合型腸道神經肌病，簡而言之，身體無法處理食物。醫生尚不清楚病因，也沒有治愈方法。
諾爾斯已有6個月無法進食，只能依靠飼管從心臟輸入營養液。每次插上飼管，她都可能出現感染、敗血症、肝臟衰竭等並發癥，面臨生命危險。在她看來，“我這個病最難處在於不能吃東西，這恰是我的愛好”。
諾爾斯多年前出現消化問題，11歲時經醫生診斷為厭食症患者。她的父母並不認同，前往別處求醫。
隨後數月，諾爾斯經歷大量檢查、測試、急救措施和手術，包括切除大段腸道，但全然無效。如今，她仍在醫院接受各項測試，外出時必須背上裝著營養液的袋子。
如今，諾爾斯能做的就是儘量充實過好每一天。她説：“我只有一次生命，必須笑著享受。”
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