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人民網北京4月25日電 （記者傅立波） 由PNH病友之家和北京協和醫院舉辦的“中國PNH病友之家啟動會暨中國罕見病援助探討會”在近日在京召開。
據介紹，罕見病是一種患病率極低的疾病，世界衛生組織將罕見病定義為患病人數佔總人口的0.65‰-1‰之間的疾病或病變。2010年5月，中華醫學會醫學遺傳學分會在上海召開了中國罕見病定義專家研討會，對中國罕見病的定義進行商討，結果建議，在中國，患病率小于1/500,000或新生兒發病率小于1/10,000的疾病可稱為罕見病。
罕見病又被稱為“孤兒病”，這些疾病常被忽略，讓患者成為“醫學的孤兒”。我國已相繼建立了多個罕見病組織，比如，中國血友之家、粘多糖貯積症關愛中心、月亮孩子之家、中國結節性硬化症聯盟、愛稀客文化中心、中國尼曼匹克關愛中心、中國共濟失調病友協會等等。
據悉，當前社會對罕見病的認知和關注度依然缺乏，但在互聯網發達的今天，由罕見病患者創立的民間組織發展迅速。患者們通過網站、論壇來交流，形成一種罕見病患者自助、相互“取暖”的現象。
北京協和醫院血液科沈悌教授和韓冰副教授認為，陣發性睡眠性血紅蛋白尿症（PNH）就是一種罕見病，中國PNH病友之家的成立有益於患者正確認識疾病病情、防治嚴重性的致死並發癥，從恰當的途徑得到疾病的監控和診治，也有利於推動社會各界對PNH的認知和關注。
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