今天是2月29日，很多人並不知道，這是一個特殊的日子——國際罕見病日。所謂“罕見病”，也被稱為“孤兒病”，是指發病率極少的疾病。“非霍奇金惡性淋巴瘤”就是其中一種。

　　央視著名主持人羅京，就是因為患此病而去世的。

　　杭州的老嚴也得了這種病。相比其他很多病友，老嚴算是幸運的。昨天，在省人民醫院病房裏，血液科主任黃強正在給老嚴做檢查，各項指標顯示他的病情正在恢復。

　　一年前，老嚴被檢查出“非霍奇金惡性淋巴瘤”。“洗澡時無意中發現右脖子下有個腫塊，大概鵪鶉蛋那麼大，到省人民醫院一查，説是得了非霍奇金惡性淋巴瘤，而且是最嚴重的那種。”老嚴説，聽到醫生的診斷，他甚至一度失去了治療信心。“我知道，這種病很難治，很多名人都沒救回來，何況是我呢。”

　　老嚴確實和一般患者不同——他曾經做過心臟移植手術。

　　“2002年，因為擴張型心肌病終末期，醫院給老嚴做了心臟移植手術，術後恢復不錯。” 省人民醫院胸外科嚴志焜教授説。沒想到，平靜生活了8年後，厄運又一次降臨。

　　擺在專家們面前的難題是，既要有效治療非霍奇金惡性淋巴瘤，又得充分考慮這是一位曾接受心臟移植的病人，稍有不慎，就可能顧此失彼，導致甚至加速患者死亡，治療難度極大。

　　血液科主任黃強和胸外科嚴志焜教授再三討論後，為老嚴量身制訂了一個治療方案。“採用當今先進的靶向治療。考慮到經濟問題，醫院還為老嚴承擔了8萬多元的治療費。” 血液科主任黃強説。

　　2011年11月，醫生從老嚴身上採集造血幹細胞230毫升備用。12月，老嚴入住無菌層流室，大劑量化療後，實施自體造血幹細胞移植。2012年1月中旬，也就是春節前，老嚴出院。昨天，他到醫院復查，醫生説，恢復情況很不錯。

　　老嚴是幸運的，但更多的罕見病患者依然在為尋醫問診而奔波。

　　每年2月的最後一天被定為“國際罕見病日”。目前國際確認的罕見病有6000多種，約佔人類疾病10%。資料顯示，我國各類罕見病患者超過千萬人。

　　由於罕見病群體較小，相關研究也少，很少有企業願意去研製治療罕見病的藥物。目前我國只有上海設立了上海市醫學會罕見病專科分會。為此，2012年2月~3月，國內近20家各類罕見病組織共同發起“改變從了解開始”宣傳活動，呼籲公眾、政府部門關注罕見病及罕見病群體面臨的困境。