(鄭玉琴一家三口在湖南省兒童醫院病床上。)

　　紅網長沙5月23日訊（記者 董雷 通訊員 姚家琦 攝影 李奇） “叔叔阿姨好，我今年六歲半了，我想跟別的小朋友一樣走路，我還想上學。”聽著這清脆稚嫩的聲音，難免不叫人頓生憐愛；但看到這個名叫佳佳（化名）的6歲半小女孩後，卻讓所有見到她的人都為之揪心。

　　佳佳是一名“成骨不全”患兒，俗稱“脆骨病”，民間常常把這類患者稱為“瓷娃娃”或“玻璃娃娃”。然而佳佳並不是這個家庭中唯一不幸的人。佳佳一家三口人，媽媽鄭玉琴今年40歲，哥哥小義（化名）10歲，他們一家都因“脆骨病”而飽受折磨。如果您願意幫助這他們渡過難關，請撥打電話0731-85600908與湖南省兒童醫院辦公室聯絡。

　　不幸的一家三口接連碰“瓷”

　　鄭玉琴説，她自己從小就得了這個病，已經骨折過5、6次了，有一次被一個14歲的孩子不小心坐到自己身上，壓斷了雙腿，腿就再也沒有伸直過。後來，鄭玉琴嫁了人，但她懷孕八個月的時候，丈夫拋下她和肚子裏的孩子走了。她毅然生下了這個孩子，原本以為是自己將來的依靠，沒想到竟是更加殘酷的現實。

　　看起來健康活潑的小義，1歲半的時候有一次不小心把右手卡到了石頭縫裏，小義拼命的想把手扯出來，哪知用力過猛，一拉把手拉骨折了。

　　鄭玉琴把小義送到了醫院，經檢查，醫院診斷孩子也是個“瓷娃娃”。堅強的鄭玉琴，帶著孩子四處乞討，一毛一塊地湊醫藥費。她只有一個念頭：一定要讓孩子活下去！

　　但鉅額的手術費用最後還是沒能湊齊，孩子最終沒能接受手術治療，到現在手臂仍然畸形。那段日子的艱辛，直到今天，每每想起，鄭玉琴仍止不住紅了眼眶。

　　後來，在一位好心人的介紹下，鄭玉琴嫁給了當地一位患有“羊癲瘋”的男子，僅僅是因為男子家裏願意資助2萬元給小義治病。哪知道，小義的病沒有治好，當鄭玉琴懷有兩個多月身孕的時候，婆家再次將這個“累贅媳婦”和“殘廢兒子”趕了出來。

　　飽受傷痛的鄭玉琴，仍是強烈希望有一個健康的孩子，於是她堅持生下了第二個孩子，也就是佳佳。可是，殘酷的現實，再一次重創了這個苦難的女人。

　　6歲的佳佳至今還沒走過一天路

　　在中國“瓷娃娃”罕見病關愛中心的推薦下，聽説湖南省兒童醫院骨科有辦法治療這種疾病，5月21日，這一家三口在好心人的幫助下，千里迢迢從福建廈門老家趕到了湖南省兒童醫院。

　　在病房裏，輸著液的佳佳安靜地看著進進出出的人，弓著背、瘸著腿的媽媽細心地為孩子整理著輸液管，生怕孩子的手壓到了管子，一旁的哥哥低著頭的玩著兄妹倆唯一的玩具一個小手機。兩兄妹都長著一雙水汪汪的大眼睛，清澈無邪。

　　佳佳出生40多天的時候，有一次媽媽給她換尿片，她小腳一蹬不慎從媽媽腿上跌落，沒想到這輕輕的一跤，竟引起了右腿嚴重的骨折。自此，這個可憐的小女娃，開始了數也數不清的“骨折磨難”。

　　如今剛剛6歲半了，佳佳的病情卻是這一家三口中最嚴重的一個。反復多次的骨折，造成孩子雙腿嚴重畸形，根本沒有辦法站立，更不用説走路。從出生到今天，她還沒有走過一天路。

　　小義的病情比妹妹要好一些，能提得起書包，能自己行走，10歲的他今年已經讀小學三年級了。懂事的他，每天放學回家，都幫著媽媽做事，或者幫著照顧妹妹。他説：“妹妹要尿尿了，可是我抱不動她，我就把她屁股的抬起來，把紙尿片墊好，妹妹就可以尿尿了。”

　　媽媽靠釘珠花為兄妹倆治病

　　沉重的苦難並沒有擊垮這堅強的一家人。這些年，鄭玉琴從未放棄給孩子們治病的希望，手裏攢下的每一分錢，都用在了給兩個孩子治病上。這個家庭唯一的收入來源，就是鄭玉琴每天辛辛苦苦、一針一線往訂做的新娘禮服上一顆一顆地釘珠花。一天下來，最多也就10多塊錢，本就不能幹重活的手常常累得抽筋。

　　鄭玉琴幹活的時候，孩子們80多歲的外婆就做飯，照看佳佳。幸好有善良的鄰居大姐，常常上她家幫忙，也有不少好心人，隔三差五來家裏送些吃的、日用品，給一些生活費，這一家的人的生活才能維持下去。

　　這次到湖南省兒童醫院看病，也是有好心人資助了4000多路費才能成行。從入院起，湖南省兒童醫院骨科的醫護人員就精心照顧起這個特殊的家庭。

　　主治醫師朱光輝介紹説，這一家三口都是患有“成骨不全”，此次小女孩的入院，並非骨折，而是因為反復骨折造成四肢嚴重的弓狀畸形，但因為骨密度低暫時還無法接受矯形手術。目前，醫院正在積極使用一種新的藥物療法，提高佳佳的骨骼密度直至達到手術指徵後，再行截骨矯形髓內棒固定手術。

　　因佳佳全身多處骨骼均有畸形，需要矯形的地方太多，要分期手術。目前，先考慮治療雙腿的畸形，以期孩子能早日站起來。但這高昂的手術費用估計至少要20多萬，而後續佳佳仍需要每三個月注射一次增強骨密度的藥物，還需要大筆的費用。對這個貧困的家庭來説，這筆錢簡直就是天文數字。

　　“孩子是我的心頭肉，只要孩子能好好活下去，我怎麼樣都不要緊，我會陪他們一起走下去。”孩子媽媽鄭玉琴哽咽地説。

　　鏈結：“脆骨病”簡介

　　“成骨不全”又稱“脆骨病”，民間常稱為“瓷娃娃”，為遺傳性疾病，發生概率大概是1/10000~5/10000。主要症狀為骨骼發育不全、骨質疏鬆、骨骼脆性增加，受外力時很容易骨折。骨關節嚴重進行性畸形，藍鞏膜及牙齒形成不全為常見表現，往往造成嚴重病廢。治療上，主要治療措施是預防骨折，改善負重力線，增加骨路強度，改善功能。湖南省兒童醫院目前採用藥物輔助加手術矯形的方法，通過截骨矯形髓內棒內固定術，幫助患兒矯正畸形，最大限度地讓患兒恢復到和常人一樣行走。有了髓內棒的支撐和保護，畸形部位將不會再次發生骨折。