面對不治之症，馬正權一家人微笑面對。

能用腳走路成了馬正權做夢都不敢想的事。

　　“瓷娃娃”，名字很好聽，本質卻很殘酷——它是脆骨症的別名。在彌勒縣竹園鎮的一個小村，曾經採訪過多例脆骨症的記者也被驚呆了：一般是一個家族中一兩人患病，而這個小村裏的馬正權一家，祖孫4代中卻有8人患病……

　　女兒：馬春艷（18歲） 她希望能有一對隱形翅膀

　　18歲的馬春艷面對記者，唱起了她最喜歡的一首歌——《隱形的翅膀》。“每一次，都在徘徊孤單中堅強；每一次，就算很受傷也不閃淚光；我知道，我一直有雙隱形的翅膀；帶我飛，飛過絕望……帶我飛，給我希望……”

　　為什麼會喜歡這首歌？她回答：從記事起，父親馬正權就一直是爬著走路。6歲讀書時，自己背著書包到鄰村的龍潭村委會小學去讀書，有一天突然摔了一跤後就爬不起來了。被媽媽送到衛生所檢查，發現股骨已經骨折。經過治療，摔傷的腿慢慢好了，但當她再次背起書包去上學，沒多久，又一次摔倒了。一次、兩次、三次……她也不知自己摔傷了多少次。家裏沒有錢到醫院，父母就挖些草藥來給她敷上。她現在走路只能借助拐杖。

　　靠媽媽背，馬春艷讀完了小學。等她上竹園鎮讀初中時，媽媽不得不在學校旁租了間房子，早晚接送她上學。初二時，為了一家人的生活，媽媽只得外出打工，馬春艷就此輟學在家。

　　這讓她傷心不已，小學畢業時她的成績是全校第一，但卻連去領獎金都沒有辦法。為了補貼家用，輟學在家的馬春艷每天上午看書，下午就繡十字繡，希望能靠自己的手藝掙回一點錢以治病、複學。

　　父親：馬正權（46歲） 用牙齒拎水到廚房

　　比起至少還能用雙腳走了幾年路的女兒，今年46歲的馬正權沒那麼幸運。兩手掌上一層厚厚老繭的他，門牙也早脫落了，他已經在地上爬了40多年。他的右腿因為骨折的次數太多，骨頭已經無法接上，只要輕輕一翻，就能把整個腳掌翻轉過來。

　　馬正權説：“家人和自己一生受過的苦，每次講起來都是一把眼淚。”

　　村裏沒有自來水前，吃水就靠打井水。雖然院子裏就有水井，井水也不深，但他每次打水都很費力：趴在井邊，用雙手把水桶拖上來，再用牙齒咬著一隻桶把，雙手爬著把水送進廚房裏。4顆門牙就是這樣才早早掉了的。

　　但即使是這樣，一家人仍然堅強地生活著：送女兒上學，掙錢養家。馬正權想著：等攢了錢後，帶著女兒到昆明看病。看看這給全家帶來災難的脆骨病，究竟能不能有專家醫得好。

　　家族：一家8人患病 最絕望的是傳給了下一代

　　排行老五的馬正權並不是芭蕉村兄妹6人中惟一患脆骨病的人。三哥馬正順從小雙目失明，右腿以前骨折過，走路總是腿發軟，不能走遠路，每天只能在家附近活動。更不幸的是，兒子馬國富也患了脆骨病，家裏的生活全靠妻子和女兒。

　　老四馬正富也是在8歲到12歲的時候經常骨折，手也是多次骨折變得彎曲，如今身高還不到一米。

　　馬正權記得，早已去世的大姐患的也是脆骨病。兄妹6人中，雖然老六馬正福沒有骨折過，但也是無法正常走路，只能在家裏掃掃地，做做飯，再扶著墻去喂喂牛。

　　讓全家人幾乎絕望的是，這個脆骨病還傳給了下一代人。

　　大姐的女兒馬麗芬及外孫女馬萍也患了脆骨病。馬正順的兒子也患了脆骨病。

　　村中的老人説，馬正權的爺爺有沒有脆骨病不太清楚，但馬正權的父親肯定是脆骨病，因為他生前個子不高，走路時有些跛腳。

　　記者手記

　　四代連發脆骨病很罕見

　　10月25日下午，晚報記者與中央電視臺第12套《社會與法》頻道的兩名記者一同前往芭蕉村採訪。

　　其中一名記者周靜説，她在國內曾採訪過“瓷娃娃”的病例，一般是一個家族中一兩人患病，但像彌勒祖孫4代中8人患病的，還是第一次遇見，也非常罕見。

　　眼看馬正權靠爬著外出，以剝牛皮賺錢養家，在場的人們都感動了。

　　晚報記者也發現，這兩年人們給予了馬正權一家更多的關注，而他們的生活也因此有了一些變化。

　　馬正權家原來退色破舊的三間兩屋土木結構房屋已被漆成橙紅色，門口兩邊貼上了帶圖畫的瓷磚，原土石地板換成了平滑的水泥地……這是今年7月，昆明一位不願透露姓名的好心人，花了兩萬元請人裝修的。

　　此前，馬家已被列入了貧困戶中，辦理了低保補助，平均每人每月可以領到82元。

　　今年6月14日，北京“瓷娃娃”關懷協會聯絡了天津一家醫院，為馬春艷進行了手術治療，而昆明一家藥店則承諾解決馬春艷的往返機票，更有人好心將馬春艷送到昆明機場。

　　而每次幫助，馬春艷都詳細記錄著。

　　手術後正在康復中的馬春艷説：下一步計劃到昆明讀中專，為自己插上知識的翅膀。

　　馬春艷可以有翅膀，那她的父親、叔伯、堂弟堂妹呢？

　　脆骨症又叫成骨不全，民間俗稱“瓷娃娃”。是由於結締組織紊亂即膠原形成障礙而引起的，以骨質脆弱、藍鞏膜、耳聾、關節鬆弛等為主要表現的先天性遺傳性疾病。可分為先天型及遲髮型兩種。

　　大多數病人可以長期存活，是常染色體顯性遺傳。15%以上的病人有家族史。成骨不全的臨床表現差異很大，重者出現胎兒宮內多發骨折及死亡，輕者至學齡期才有症狀，並可存活至高齡。