中國網絡電視臺消息：主持人：各位好這裡是《今日説法》，歡迎走進我們今天的節目。現在我們在大屏幕上看到的這幾個孩子都非常的天真可愛，但是這幾個孩子都患有一種叫做先天性膽道閉鎖的疾病，這樣一種疾病目前在醫學上這個成病的原因還不是很清楚，但是後果很嚴重，醫生説一般患有這樣疾病的孩子如果不治療的話大概存活到一週歲左右可能生命就難以延續，所以這樣的一些孩子他們的父母每天都處在極度焦急當中，抱著孩子奔波于各大醫院而且甚至在治療還是放棄當中煎熬地徘徊，來看一下我們記者發回的調查。

她叫萱萱女孩，1歲兩個月大，她的皮膚很黃肚子很大，不能夠自己翻身自己坐起來更不會走。民虎男孩8個月，因為皮膚發黃肚子大，今年的5月26日他被父母遺棄在河南信陽羅山縣的人民醫院門口，父母給他留下的標記只有這個彩線係著的小虎牙和左腿的胎記。芷涵女孩10個月大，是醫院裏最文靜的孩子，這些孩子都不幸得了同樣一種疾病先天性膽道閉鎖，通俗的説就是孩子的膽管不通膽汁排泄不了導致孩子的肝臟受損害，孩子的症狀是全身嚴重發黃大便白色腹部腫大，如果不治療會因肝功能衰竭而死亡，而治療的最終途徑是要進行肝移植，同樣因為患膽道閉鎖來到醫院他是最瘦最黃的一個孩子他叫順治10個月大像一隻瘦弱的小貓奄奄一息，在醫院的大廳裏順治的父親用紙盒給他鋪了一張床最早發現這個孩子並拍下這些照片的是志願者周阿姨。

周阿姨是長期跑醫院義務幫助患病孩子的志願者，她把順治的情況告訴了另外一名志願者，兩個人馬上決定領著順治的父母找到醫生給孩子看病。小順治被安排到了上海市兒童醫學中心周阿姨和另外一名志願者墊付了5000元的醫藥費並將順治的照片發到網上幫順治募集醫藥費，立刻引來了很多網友的關注記者也對順治的情況做了了解順治父母是從老家四川省珙縣王家鎮農村帶孩子來上海看病的。

順治的父親説她的妻子曾經5次懷孕，孩子都很難保住，順治是妻子第五次懷孕並成功生産的兒子可是沒想到卻患上了膽道閉鎖這樣的病為了給兒子看病求醫他跑遍了四川宜賓和瀘州，4個月前又來到了上海在上海的醫院順治接受了膽道引流的手術，光手術費就花了1萬多，本來以為孩子會好起來可是手術後不到3個月順治病情惡化再次住院被送進了重症監護室。順治父親説在重症監護室裏順治的情況就越來越嚴重了醫生連續兩天把他叫去談話。

為了給孩子看病、手術、搶救，順治的父親已經花掉了2萬多元錢大部分是借的，在四川老家全家6 7個勞動力做烤煙一年才賺1萬元，上哪去找30萬呢？無奈之下順治的父母選擇帶孩子出院了，那時懷抱著生命危急的孩子他們無處可去。

順治的父親想恐怕孩子撐不了幾天了他們又無處可去只好呆在醫院大廳裏等，就在這時他們碰到了志願者周阿姨，周阿姨和網友鼓勵順治父母繼續給孩子治療，再次把順治送進醫院可是孩子的治療情況並沒有從此好轉。

這次順治住了3天院順治父母再次決定放棄治療周阿姨和網友也就無奈地同意了。決定放棄治療的順治父母又帶著孩子住在了醫院大廳裏關心孩子的很多網友都專程來看望順治，這時有個網友發出了這樣的微博信息，來自四川農村的閉膽寶寶小順治9個月，他腫大的肚子幾近爆炸高燒炎症折磨著他，而他的父母卻拒絕了愛心組織和醫院的幫助，就那麼抱著孩子一家3口露宿在醫院外街頭，爸爸説想等開了死亡證明再回去，孩子的眼神卻分明在説我想活下去。看到這樣的內容很多網友趕到醫院去看孩子譴責順治的父母。

7月12日人們發現順治父母帶著孩子離開了他們一直住著的醫院大廳消失了。網友們得知順治父母可能帶孩子去了嫩江路就紛紛開車去找可是沒有順治的影子。

7月14日晚上記者再次試著撥打順治父親的電話沒想到這回卻打通了。夜裏22：00左右記者摸黑找到了順治父母暫住的地方，在上海市最東面的金星村裏見到了順治的父親，志願者們也找到了這裡説是要馬上帶順治去醫院。志願者們知道孩子狀況不好心裏很急，沒有説太多話讓順治父母快跟他們去醫院給孩子治療。

再一次被接到醫院已經是深夜23：00左右，小順治看起來非常瘦弱卻是不哭不鬧，志願者幫助聯絡了急診的醫生希望能夠安排孩子馬上住院。等待的過程很長小順治的精神變得萎靡。

深夜24：00 醫院的床位已滿只能安排小順治先到觀察室打些點滴。輸著葡萄糖小順治看起來很不舒服，不停地哼哼著，他已經沒有什麼力氣了聲音細小微弱。記者所看到的順治的父母始終對孩子細心照顧著，順治的父親也告訴記者當初很多網友指責他們故意餓著孩子不顧死活，這些都是誤會他沒放在心上，但他之所以要躲著網友和志願者是因為後來發生了一些衝突。

一個自稱也是志願者的人拿走了順治所有治病花銷的單據，為此順治的父親和志願者發生了爭吵，最後不知是誰找來了警察，那些單據才被送回到順治父親手裏。順治父親在心裏懷疑有人想利用孩子這些消費單據斂錢，自己已經決定放棄治療他也不想再和志願者扯上什麼聯絡了，而這次衝突之後醫院保安也要求順治一家離開。

順治父親説後來他是含著眼淚離開醫院的，抱著孩子走了3公里無處可去，只好給老鄉打了電話，老鄉在上海農村的房子也是租來的，房東不願意讓一個即將走向死亡的孩子住在自己家裏，順治父親沒有辦法只好再次懇求房東。

醫院為小順治加了一張床，專家會診之後定出了治療方案。

這位是網友找來的捐款人王玲是一家企業的負責人，她為小順治交了住院押金並表示願意負擔今後全部的治療費用。

主持人：今天我們請到演播室的嘉賓是北京師範大學壹基金公益研究院院長王振耀教授，我們看到剛才這幾個孩子他們面臨的都是一個非常困難的選擇，都是同樣一個難以治療的疾病，片子當中這個順治他的父親想要放棄治療很多人就不理解在網上對他罵聲一片，您怎麼來看待這樣的家庭？

嘉賓：和這樣的父母他們所承擔的壓力兩方面我覺得我們都需要理解，要理解順治的父親也要理解網友的這些批評，因為做這個大病救助僅僅我們中央電視臺倡導我參與的就將近10年了，但是就差這麼一點點不普及、不均衡，所以造成了順治父親的這樣一個家庭的這種尷尬，網友們表達這樣一種情緒這是人道主義的反映，所以網友們的批評我覺得是應該的雙方都有道理，哪個父母説我忍心就這麼放棄治療對於父母來講他更痛苦，我看了這個片子看了這個故事之後我也是很感動的，其實這些志願者的行動我覺得他是向我們整個社會展現了希望，他們沒有在等制度，其實他們將來就可能開拓出制度來很多人就很疑惑，説怎麼他們為什麼，他們什麼也不為，有的就守在醫院弄個微博不停地發就是為了孩子，順治的父親他的心態我可以分析這麼多人在幫他他的壓力可能會比以前更大。

主持人：他辜負不起這麼多好心人對他和他這個孩子的期待，中間有這樣的一些誤解，我覺得其實我們是讓社會之間形成一種良性的愛心之間的積極的互動，其實它是需要學習的會有誤解正像家庭關係內部的朋友之間關係會有經常誤解一樣，關鍵是我覺得現在我們的電視我們的輿論，我們的微博它已經把這過程給展現出來了我感到有希望。

同樣患膽道閉鎖的的萱萱胡博、民虎、芷涵幾個孩子的身體狀況雖然都比順治要好，但是膽道閉鎖的孩子後期會發展成為肝硬化，要治愈就必須要接受肝移植，3個年輕的母親已經做好了給孩子捐肝的準備。

萱萱一家也是從四川農村來的，經濟壓力加上手術風險的顧慮讓萱萱的父母心理壓力都很大，這天因為一瓶可樂小兩口吵了一架。而幸運的萱萱遇到了四川老鄉專門為她開了一個網站籌集醫藥費，網友們用13天時間籌集到了13萬元的手術費。

記者了解到由父母提供只要很少一部分肝臟移植給孩子成功率很高，手術的成本大大節約了只需要十萬元左右，志願者也通過網絡給胡博籌到了捐款14萬元，芷涵籌到了捐款11萬元，她們都具備了手術的條件一家基金會也為孤兒民虎籌到了手術費。

2011年7月20日早上7：00左右22歲的萱萱媽媽開始準備要進行肝移植手術。萱萱的媽媽要將自己100多克的肝臟捐給孩子。9：30手術開始了6個小時後小萱萱的手術已經基本結束非常順利，網友向所有關心幫助這對母女的人直播了手術的情況。

7月21日 8個月大的孤兒羅民虎接受了手術，11個小時後手術成功。7月26日胡博接受了手術而芷涵也做好了手術的準備住院十天后順治的抗感染治療初見成效精神狀態良好，繼續好轉後也可以進行肝移植手術。

主持人：其實社會也有您説到的這樣的慈善得機構包括我們的基金會，然後醫院也都有，比如説我們會有專門帳號我們也可以希望大家把款捐到這個專門帳號裏，我們專門用到這個孩子的治療上，而家長呢又希望能夠最快速度大家能把這個善款集中到我手裏，我可以給我自己孩子治病，但是您覺得走哪個途徑可能是更可靠。

嘉賓：我覺得是這樣三方合作依託組織誰也別把誰扔在一邊，大家坐下來建立這樣的專項基金會是非常必要，建立這樣的專項基金會可以把醫療或者很多專業人員支持他們，讓他們實現專業化甚至將來有條件的話資金稍微增加以後可以建立一個全國的網絡，類似這樣的病都可以得到及時有效地去治療，不像現在出來一個孩子患有這種病他的父母就得到社會上去找不同的慈善機構，每次都得從頭開始學習，這個病怎麼回事啊一點點地來學習，有一個專業基金的話只要一碰到這樣的情況找到他們，他們立刻知道該怎麼辦，建立一個公募型的專項基金我覺得那是比較切實可行的。

主持人：我想一方面是社會的力量公益的力量，另外一方面還是要靠我們社會的保障，如果這樣的一些制度這樣的一些政策這樣的一些法律都能夠成熟的話，我們相信未來這些孩子們和他們的家庭將不用再感到害怕。