5月4日，在北京軍區總醫院附屬八一兒童醫院，壯壯在爸爸的懷中看著病房窗外的景象。

　　壯壯來到北京已經有一年時間了，但在他的印象裏，北京只是一個大大的醫院，有穿著白大褂的醫生和護士，以及難以數計的打針輸液和痛苦的化療反應……今年3歲半的壯壯來自山西省孝義市高陽鎮，他在2歲半的時候被診出患上百萬分之一發病率的噬血細胞綜合症，這是血液病中非常嚴重的一種，死亡率極高。他的病情對於家庭來説是第二次沉重打擊，因為他現年15歲的哥哥樂樂在9歲那年被確診為尿毒症，及雙腎壞死病，但因為年紀太小無法進行透析及腎移植等治療，只能靠藥物維持。長期的吃藥損傷了樂樂的心、肝等多項器官，導致他發育滯後；最為致命的是，即使將來能做腎移植手術，術後的維持也是終生的過程。其實，弟弟壯壯在哥哥12歲時來到人間，目的是為了長大後照顧哥哥，但如今他自己也得上了重症……父親付長江這樣告訴記者。近一年時間的治療，各種激素類藥物使得身高只有90厘米的壯壯體重竟達到60斤，是同齡孩子的2倍多。由於輸液扎針太多，如今壯壯的全身已經很難找到可以扎針的地方，每次輸液都是最有經驗的護士憑感覺扎，這樣還得反復三五次，有時候好不容易扎進去，卻又由於血管損壞，開始不停滲液，只能重新再扎……最叫人心疼的是，從住院到現在，每次扎針，甚至包括移植手術後的化療，壯壯從來沒有大哭過；但只有在看不到媽媽時，他才會急得哭出聲來。所幸的是，壯壯找到了合適的配型，做了骨髓移植手術，並基本沒有出現排異反應。但手術前後已經花費的70余萬元，對於這個普通家庭來説是雪上加霜。再算上將來要長期吃藥維持的費用，同時哥哥樂樂的身體指標近期又非常糟糕，眼看就要到非進行血液透析不可的地步。已經負債纍纍的付長江夫妻無可奈何，冒險決定帶壯壯回山西老家。兄弟倆馬上就要相見。然而這個相見是暫時的，因為哥哥病情加重，面臨血液透析以及換腎。這個15歲少年要承受的身心痛苦，常人無法感受。同時，早熟的他也深知透析和換腎給一貧如洗、負債纍纍的家庭帶來的是將是更深的傷口、更大的空洞……

　　為了讓更多的好心人知曉壯壯和樂樂的故事，家人通過微博“救助患難兄弟”向社會求助，如微博上所言，“請關注這對苦難的重病小兄弟，請支持他們的父母家人”吧。新華社記者王申 攝