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本報訊(記者高立紅)今年的2月29日是國際罕見病日，在這個四年才有一次的特殊日子，天津血友病聯誼會推出罕見病系列活動，旨在讓人們更多了解罕見病，關心這個群體。據天津血友病聯誼會會長王立新介紹，據不完全統計，目前我國有1000多萬罕見病患者，多數患者因病陷入困境。
今年2月至3月，位於北京的罕見病關愛組織“瓷娃娃”，聯合包括天津血友病聯誼會在內的國內近20家各類罕見病組織，共同發起了“改變從了解開始”國際罕見病日中國區宣傳月活動。
“一人一照片，關注罕見病”就是其中的一項活動。這是一個通過微博發起的線上互動活動。參與者要先在紙上寫下對罕見病群體的關愛、呼籲以及期盼，然後拍成照片，發佈到新浪微博上。
該活動2月10日啟動，截至昨天中午，在天津血友病聯誼會的微博上，已經有三張這樣的照片了，其中一張是王立新父母發來的。這對白髮老人在紙上寫道“因為有你，愛不罕見”。兩位老人説：“立新1歲時就被確診患有血友病。雖然我們老了，但我們全家人都支持他做公益事業。希望罕見病孩子都有健康、幸福、美滿的生活。因為你們的努力，愛就不會罕見。”
為了幫助血友病兒童實現自己的夢想，天津血友病聯誼會還在近日推出尋夢行動。向本市血友病患兒徵詢夢想，然後在公益網站上發佈，呼籲網友捐助，幫助孩子實現夢想。血友病患兒可將夢想寫出來，並附一張近期照片發到郵箱：lixin1966@vip.qq.com。
新聞鏈結
這些都是罕見病
成骨不全症、白化病、黏多糖貯積症、苯丙酮尿症、血友病、淋巴管肌瘤病、特發性肺動脈高壓、結節性硬化症、遺傳性共濟失調、瑞特綜合徵、尼曼匹克病、進行性肌營養不良。
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