[視頻]王奕鷗：尋找生命中相同命運的人

　　一頭卷髮，一雙明眸，嬌小而恬靜。第一眼見到她，你一定會被那雙藍藍的、清澈如水的眼睛打動。剎那間，你會誤以為，眼前這個嬌小可人的女孩，是一個天真無邪的娃娃。她如瓷器般光鮮可愛，又如瓷器般易碎。熟悉她的人都知道，那雙藍藍的眼睛正是“瓷娃娃”的典型特徵之一。

　　她叫王奕鷗，27歲，瓷娃娃關懷協會發起人。而她本人也是一名“瓷娃娃”——成骨不全症（俗稱脆骨病）患者。

　　不小心摔跤，甚至打個噴嚏，或者踢個被子，這些在常人看來最普通不過的生活行為，卻有可能造成成骨不全症患者骨折，造成嚴重的身體傷害。

　　身患輕度脆骨病的王奕鷗是其中的幸運者，她從小到大僅骨折過6次。從上小學開始，王奕鷗的生活就在一次次骨折中度過。而大多數時間她只能在家裏自學，這也是大多數“成骨不全症患者”的成長方式。憑藉自己的堅韌和毅力，2005年，王奕鷗專升本考入北京交通大學。在校期間，她就開始創建網站，為中國10萬左右的和她一樣的患者，提供一個交流的平臺。

　　2007年5月，王奕鷗辭去穩定工作，和同為罕見病患者的黃如方共同發起成立了瓷娃娃關懷協會，並於2008年正式在北京註冊。儘管困難重重，在社會各界的關懷下，協會依然以驚人的速度飛速成長。短短2年，協會已擁有全職工作人員10名，志願者數百名，與全國1000余個“瓷娃娃”家庭取得聯絡，為他們提供涵蓋醫療、教育、就業等全方位的服務。“用愛心讓他們變得更加堅強”，這是王奕鷗的心聲。

　　正是這份厚重的責任和一顆熾熱的愛心，讓王奕鷗和她的夥伴積極努力，邁出了堅實的腳步，踏上了關愛他人的陽光之路。而瓷娃娃關懷協會正像“燈塔”一樣，為“瓷娃娃”和更多罕見病患者帶來內心的溫暖、指明前進的方向。

　　2009年8月，瓷娃娃罕見病關愛基金成立。該基金由瓷娃娃關懷協會發起，在中國社會福利教育基金會正式設立，為開展救助成骨不全症等罕見病患者及家庭等相關醫療生活救助、社會服務工作而設立的專項基金。是中國第一個專門服務於罕見病群體的專項基金！

　　疾病介紹

　　成骨不全症(osteogenesis imperfecta, OI)是以骨脆弱和骨畸形為臨床特徵的常染色體顯性遺傳缺陷的結締組織病，又稱脆骨症，具有遺傳性，民間形象地稱呼該人群為瓷娃娃。全人類各種族內男女均有發病，總發病率約為1/10，000—1/15，000，全球估計共有500萬名OI患者，目前中國沒有任何研究數據，按照以上的比例，估計目前應該有10萬人左右。

　　疾病的表現通常為鞏膜通常呈現藍色、紫色或灰色；嚴重者在母親子宮內即併發多處骨折；進行性骨變形，長骨短且彎曲，造成身材極度矮小；脊柱傾向彎曲，牙齒硬而易脆等症狀。

　　在近幾年中國各地媒體的報道中頻繁出現此病人的相關報道，並引起很多人的關注，但是社會的關注並沒有改變該群體的生活狀況。目前，政府和民間機構都還沒有對這一個人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭生活極其困苦，患者醫療費用負擔沉重，政府缺乏對該疾病的政策支持，社會救助欠缺，藥品依賴進口以及國産藥品副作用大，教育歧視和排斥現象非常嚴重，患者在治療、教育、就業和關懷方面的合法權益難以得到保障。

　　其實，成骨不全症只是罕見病群體的冰山一角。WHO（世界衛生組織）將罕見病定義為患病人數佔總人口的0.65‰～1‰之間的疾病或病變。確認的罕見病有5000~6000種，約佔人類疾病的10%（如血友病、苯丙酮症、高血氏症、結節性硬化症、軟骨發育不全症、肺動脈高壓症、神經性肌無力等）。按此比例，我國各類罕見病患者至少應達上百萬人之多！罕見疾病問題是目前我國一個不容忽視的社會問題。