中新網昆明4月11日電(金珮珮) 來自西雙版納州的四歲女孩玉班合3月27日在昆明市兒童醫院被查出患有惡性蠑螈腫瘤，這是一種極為罕見的腫瘤疾病，全國患病數僅17例，這也是在雲南首例惡性蠑螈腫瘤。10日，玉班合在昆明市兒童醫院接受碘離子植入腫瘤手術。

　　班合的家住在西雙版納州動海縣動遮鎮曼國村，自3月10日發現她的腹部有一塊硬硬的東西後，班合的父母便帶她輾轉多家醫院檢查，而讓班合父母難過的是這些醫院均無法確診班合的病。3月27日，在昆明市兒童醫院主治醫生給班合做了切片手術後，最終確診為惡性蠑螈腫瘤。10日，班合在昆明市兒童醫院接受碘離子植入腫瘤手術，手術順利進行。

　　11日，記者來到昆明市兒童醫院普外科6樓病房，也許是因為手術沒有進食的原因，小小的玉班合依偎在父親的懷裏大口吃著玉米，大大的眼睛注視著記者，有的全是無暇的童真。此時，護士正好來取體溫表，孩子體溫一切正常。

　　小班合的父親岩依班告訴記者：“昨天下午的手術很順利，孩子吃飯睡覺也都正常，現在就要看藥物反映了，我和他媽媽晚上一個人睡床上一個人睡地上守著孩子，怕她疼。”

　　根據玉班合的病情，醫生建議岩依班給孩子做化療，但是岩依班表示並不想給孩子做化療，他説：“做化療會有很多副作用，別説孩子，成人都會受不了的。我不想看班合受罪。但我們也會根據孩子身體的承受能力、化療治愈情況和家人一起商議後最終做出決定。”

　　惡性蠑螈瘤是一種極為罕見的高度惡性腫瘤，因其組織結構與蠑螈(俗稱娃娃魚)相似而得名。據相關文獻報道，全世界範圍內至今報道不足100例，國內報道僅17例，該腫瘤以早期手術切除為主要治療手段，但術後容易出現局部復發或遠處轉移，對單純化療或放療療效差，常因全身多發轉移導致死亡。一般而言，這種腫瘤從被發現到死亡一般不超過10年。

　　“因為腫塊被腹腔動脈血管包裹著，還壓著左腎，手術風險極大，況且班合的腫瘤已經是二三期以上了，因此不能採取切除手術。而對於玉班合手術後的病情目前只能觀察。根據現有手段，除了碘粒子植入，我們醫生建議治療還是以化療為主。”玉班合的主治醫生白強説道。

　　昆明市兒童醫院普外科董主任介紹，玉班合的腫瘤非常罕見，屬於罕見病的一種，目前世界上無成熟的治療方案提供。國內臨床治療以手術切除為主，輔以放療、化療。但常常由於術後腫瘤殘留、且腫瘤惡性程度高對化療、放療敏感度差，而易出現復發或遠處轉移，患者5年生存率僅為12%～26%。目前醫院也只能盡力嘗試為孩子提供更有效的治療方案。

　　罕見病又稱“孤兒病”，是指盛行率低、少見的疾病，但世界各國對於罕見疾病的定義不盡相同，世界衛生組織將罕見病定義為患病人數佔總人口的0.65%～1%之間的疾病或病變。

　　2012年2月28日，雲南省疾病資訊網發佈，中國各類罕見病患者超過1000萬人。與之相比，為罕見病患者提供服務的民間組織卻非常少。有資料顯示，全國範圍內活躍的罕見病組織不超過20家，它們大多由罕見病患者發起，專注于某一個病種，參與者也以患者為主，更像是自救、互助型組織。無專職工作人員、無組織構架、無資金來源是目前這個群體面臨的主要問題。

　　最後，岩依班對記者説：“我現在只希望讓孩子生命的時間延續的再長一點，畢竟把她帶到這個世界上不容易，作為父母，我們想讓她多看看這個世界的美好，多體會一點人生。”