得病後的牛牛“外八字”非常明顯。

　　前天下午，南京西祠網站出現一個火急求救帖，不到24小時，點擊過萬，跟帖數飆升過千。帖中稱自己兩歲多的孩子患上了極其罕見的疾病，起初只是走路不穩，現在已經完全喪失了獨立行走的能力。他們跑遍了全國各大醫院，問診無果，不久前剛診斷為異染性腦白質營養不良。

　　記者聯絡到孩子的爸爸，他從網上查到國內有通過換骨髓為孩子贏得一線生機的案例，但他們聯絡的醫院均不願冒險手術，因為這些醫院從未有過先例，理論上的成功率也非常低。醫生告訴他們，不治療孩子還能活四五年；換骨髓可能都挺不過6個月。救還是不救？父母從心底打算與3歲的兒子進行一次生命的曆險，“這可能也是我們最後的希望了，為他爭取一點點活下去的機會。”但到底換還是不換，他們陷入了深深的撕裂之中。

　　-網帖求助

　　三歲孩子患罕見病 盼醫院能為他手術

　　“我們的家庭，曾經很幸福。孩子到今年2月15日就3周歲了，很乖，大約在2011年5月份的時候，我們發現他走路由以前的靈活自如變得不穩了，步態也開始改變。”2月10日下午4點多，一個叫“你好1122”網友的帖子娓娓道來。帖子介紹了孩子病情的發展和他們在全國各地奔走求醫的歷程。“去年年底孩子已經走路困難了，在上海、南京、廣州的一系列檢查後，判斷為異染性腦白質營養不良，醫生告訴我們這是一種沒有特效治療方法的疾病，最終會導致孩子全身癱瘓，甚至死亡。”話語中掩飾不住疲憊與無助，因為每處的醫生都告訴他們“好好對待孩子，讓他過得開心點”。可作為父母，他們怎能放棄？遂有此文求助。

　　這個帖子發出之後4小時，跟帖就達到500多條，而到昨天下午6點跟帖超過1000，點擊量過萬。截至發稿，跟帖幾乎以每小時兩頁的速度在持續增加，愛心在網友間快速傳遞，這個三歲小男孩的生命一下成了眾多網友關注的中心。記者與帖子裏最後留的電話號碼取得了聯絡，他是孩子的父親陳先生。

　　他叫牛牛，要過三天才滿三歲

　　因患病步態異樣，做4個月矯正卻毫無效果

　　孩子叫牛牛，還要過三天才滿三周歲，目前在北京一家醫院接受新的檢查。在佈滿牛牛玩具和照片的家裏，陳先生回憶著最先發現兒子走路不對勁的情景。“應該是在2011年4月他26個月的時候，有一天就突然發現他走路，右腿總是拖在後面，腳往外拐”，但陳先生和愛人怎麼也不會想到會是什麼罕見病的特徵。“每次看到他這樣，還會罵他不好好走路，現在想想真是不應該”，陳先生低頭自責，後悔不已。

　　但日子一天天過去，孩子“足外翻”的特徵越來越明顯，夫婦倆在5月份帶著孩子來到了南京市婦幼保健院骨科。“當時就以為是缺鈣、骨骼發育不良，可能是佝僂病、X形腿，醫生也是這樣診斷的，”但因為給孩子做的檢查顯示各項營養元素都是正常的，他們也沒馬上行動。到了8月份，眼看孩子就要入幼兒園了，他們就給孩子買了一個矯形支架。陳先生拿出一副淡綠色支架，説每天孩子睡覺前，都會把孩子的腿緊緊地綁進支架裏。因為那時牛牛的腳腕已非常僵硬，沒法自由彎到90度以內，而這個支架最大的角度就是90度，每次孩子都免不掉痛苦的掙扎，可還是要戴一整夜。

　　可牛牛一直戴了4個月，一點效果也沒有。

　　他很努力，卻支撐不了瘦弱的身軀

　　誰料中樞神經“中毒”，各醫生婉拒治療

　　接下來他們又帶著孩子來到江蘇省兒童醫院，開始了近兩個月的康復訓練。“我每天晚上給他按摩腳踝，他的腳踝比一般人的要硬很多”。陳先生打開之前給孩子拍的很多視頻，在2011年11月的一段錄像裏，小牛牛想努力地上幾個臺階，而每上一個前，總是膽怯地盯著臺階，腳剛抬起又放下，當一隻腳放上臺面，全身會震顫搖晃地邁出另一隻腳。“他這時走路都是腳尖先著地，腳跟跟著打晃，整個人就不穩了”，陳先生説他每上一個臺階都氣喘吁吁非常累，走平地也顯得腳跟特別弱，兩腳呈很大的“八字”。

　　夫妻倆心急如焚。今年1月10日，他們到了上海兩家醫院，被診斷可能是神經系統疾病。肌電圖和核磁共振檢查結果一週後出來了。陳先生清楚地記得是臘月二十五，上海的醫生在電話中通知他確診為腦白質營養不良，可能是異染性的，上、下肢周圍神經已經受損。“醫生説孩子體內缺少一種酶，導致體內代謝物排不掉，造成神經和大腦慢性中毒，就是裏面都是毒素。”今天説起來，絕望和震驚仿佛依然在眼前。醫生當時就建議他帶孩子回家讓孩子開開心心地過幾年。“我們不死心啊，真的不甘心，這是一條生命啊！”他們再到南京的醫院求助，但醫生給出的答案是南京治不了了，可以去北京爭取一下，醫生説這病很殘酷，再帶孩子查或者治都是白白受苦。

　　為了再確診，今年1月30日他們又趕到廣州市婦女兒童醫療中心進行檢查。焦急之下，未等結果出來，兩天后趕赴北京，“醫生也判斷為腦白質營養不良，前天廣州那邊告知我們為異染性腦白質營養不良，無特效治療方法，即使骨髓移植，成功率及效果也很不樂觀，也建議放棄。”陳先生説得一如既往地緩慢低沉。