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"燒餅女孩"重病無法上學 1天生意不抵1顆藥(圖)

發佈時間:2011年12月27日 09:41 | 進入復興論壇 | 來源:今日早報 | 手機看視頻


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“燒餅女孩”的笑容很甜美

  社會各界紛紛伸出援手,終於給她帶來希望

  昨天下午,冬日的陽光穿過浙江省人民醫院的住院病房,輕輕地照在麗水8歲女孩鄒鄢羽的臉上,她感覺暖暖的。

  兩年前,鄢羽被查出患有嚴重的心臟病,鉅額的醫藥費讓全家陷入低谷。幸虧社會上的好心人聽説了他們的事情後,紛紛伸出援手。

  昨天,在省人民醫院醫生的幫助下,媽媽背著鄢羽來杭州接受進一步治療。

  8歲女孩清晨和父母一起賣燒餅

  鄢羽在麗水市縉雲縣水南街有一個家喻戶曉的昵稱燒餅女孩,提到這個稱呼,鄢羽的媽媽麻文群心裏發酸。

  “鄢羽是我們唯一的女兒,丈夫在外地做點小生意,我就在家裏帶她,沒想到會得這樣的病。”麻文群説,兩年前,6歲的女兒剛去讀小學,結果剛開學沒多久,就發現人不對勁了。

  鄢羽在操場上跑幾步,就感覺呼吸困難,臉色發黑,當地醫院查不出問題。麻文群和丈夫鄒建勇就帶著女兒先後到麗水、杭州、上海等多家醫院求醫。最後,在上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心,被診斷為原發性肺動脈高壓,卵圓孔未閉,慢性心功能不全。

  經過治療,鄢羽的病情總算是穩定了下來。但每天需要用藥物維持,否則就會引發呼吸衰竭,甚至出現生命危險。

  “她走路沒有力氣,我們不放心,就只好不讓她去上學了,放她在家裏,由我媽媽幫忙帶。去年我媽媽生腸癌走了,她一個人很害怕。”麻文群説,為了能夠讓女兒安心養病,也為了方便照看,她和丈夫商量找個穩定點的事情做做。

  夫妻倆拜師學藝做天津燒餅,選定在南水街上賣燒餅餛飩。每天早上4點多,他們就出門,鄢羽也早早地起床和父母一起去擺攤。

  “她説家裏黑漆漆的,一個人不敢睡覺,都要用被子蒙著頭。所以沒有辦法,我們就帶著她一起來擺攤了。”麻文群提起女兒滿臉的內疚,同時又倍感欣慰,雖然嫣羽身體不好,但是很體貼父母,生意忙的時候,她會幫著收錢,生意不忙的時候,她就靜靜地坐在攤邊,微笑看著來往的人。

  時間久了,附近的居民都知道這麼一個孩子,親切地叫她“燒餅女孩”。

  一天的生意不夠買一顆藥

  每每看到燒餅攤邊的嫣羽,麻文群就很心痛,因為一天擺攤的收入,只能給嫣羽買四分之一顆救命藥。

  讓麻文群糾結的這顆救命藥叫“波生坦”,嫣羽在上海的醫院接受治療後,雖然病情穩定了,但是每天要吃一顆這種藥,這種藥一顆就要495元,而夫妻倆一天擺攤的收入只不過才100多元錢。

  因為負擔不起藥費,夫婦倆就想著每天給孩子吃半顆。別看鄢羽年紀小,但她很懂事,經常鼓勵自己要堅持,要有信心,靠著她的堅強毅力,她慢慢挺了過來,逐漸適應了一天只服半顆的藥量。

  現在,鄢羽病情還算穩定,但還不能運動,只能簡單地走幾步。由於藥費實在是太高了,夫妻倆把“波生坦”換成了90元一顆的替代藥,效果差些,可即便是這樣,家裏還是欠下了10多萬元的債務。

  每每看到辛苦勞作的父母,鄢羽心裏就非常難受,她覺得如果自己沒有生病,父母也不用這麼辛苦。小小年紀的她説:“如果我有一天不行了,就把我身上能用的器官都捐獻給需要的人吧。”

  當別人勸麻文群夫婦,説嫣羽身體不好,另外再生一個孩子時,麻文群總是説:“我相信,嫣羽的病一定能治好的,我丈夫也是這麼覺得的,他堅信奇跡一定能夠出現的。”麻文群説這句話的時候,臉上透著堅定。

  昨天,當麻文群背著女兒來杭州時,丈夫鄒建勇獨自一人留在麗水賣燒餅。

  自從嫣羽生病後,她兩條腿就沒有什麼力氣,大多數的情況下,都是坐在椅子上,出門的時候,麻文群就背著她。因為要陪女兒來杭州看病,他們的燒餅店只剩鄒建勇一個人,餛飩暫時不賣,就賣燒餅,燒餅店是他們全家惟一的經濟來源。

  社會各界紛紛獻愛心

  鄢羽的事情經過當地媒體報道後,引起許多好心人的注意。縉雲縣供排水公司得知他們的特殊情況後,將公司樓下的一個窄窄的小弄堂免費提供給他們當店舖。

  麗水市委主要領導得知情況後,要求衛生部門帶著專家去探望,了解她的病情,予以幫助。麗水市衛生局領導和麗水市中心醫院心胸外科主任,在走訪鄢羽一家時,還帶去5000元慰問金。

  當地居民也紛紛慷慨解囊,特地跑到鄢羽家的攤上點餛飩和燒餅吃,希望能用這樣的方式表達愛心。

  還有許多熱心人士直接把錢打到鄢羽爸爸的銀行卡上,截至昨天社會捐款已經達到5萬餘元。

  義診醫生熱心牽線

  本月初,浙江省人民醫院風濕免疫科主任醫生應振華,前往麗水市縉雲縣進行醫療扶貧送醫送藥下鄉活動,活動期間聽到當地衛生局領導的關於“燒餅女孩”的信息,被深深觸動,決定要幫幫這個可愛又可憐的孩子。

  “這戶人家挺不容易的,想著能幫上點忙也是好的。”應振華馬上把嫣羽的情況向醫院彙報,省人民醫院領導聽説後,當即同意邀鄢羽來院免費檢查,並指示心血管內外科及相關的專家和科室安排後續跟進。

  昨天上午,麻文群帶著鄢羽坐上了從麗水到杭州的汽車。昨天下午2點,麻文群背著鄢羽住進省人民醫院病房。今天,心血管內外科及相關的專家將對嫣羽進行全面會診。

  更讓這對母女感到高興的是,鄢羽的特效藥物“波生坦”有一個慈善活動,買一粒送四粒,相當於99元就可以買一粒了,浙江有四位具有申請資質的專家,應振華就是其中之一。應主任很快幫鄢羽提出了申請,通過一系列程序,取得廠方的支持,爭取到了一個名額。這樣,嫣羽每天服藥的費用可以從495元一下子降到了99元,一年可以省去10多萬。

  不過,鄢羽雖然服藥每天只要100元,但一年仍需要3萬多,且家裏僅為女兒治病就背負了10多萬的債,目前的捐款維持不了很長時間。

熱詞:

  • 鄢羽
  • 原發性肺動脈高壓
  • 慢性心功能不全