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[視頻]【走基層 百姓心聲】舉家遷徙為康復

發佈時間:2012年04月02日 13:50 | 進入復興論壇 | 來源:中國網絡電視臺 | 手機看視頻


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    中國網絡電視臺消息:大家可能注意到了,剛才的節目中,我們並沒有對小佰祺的臉部進行技術性遮擋,這是因為孩子的媽媽石桂鳳特別叮囑,希望能夠用這種方式鼓勵更多的自閉症患者家庭,像他們一樣勇敢地面對疾病。

    我們的記者在吉林長春採訪時,這裡有些患有自閉症孩子的媽媽也和石桂鳳一樣,主動要求讓自己的孩子面對觀眾、面對社會,因為他們希望通過這種方式,讓社會上更多的人關注和幫助這個特殊群體。目前,對自閉症孩子的教育主要還是依靠家庭完成。

    今年6歲的毛尚琨,出生在吉林省通化市的一個普通家庭。七八個月小尚琨還不能和同齡的孩子一樣正常坐立,9個月大時他被診斷為腦癱患兒,直到三歲,才被最終確診為自閉症患者。小尚琨的媽媽變賣了所有家産,帶著他四處求醫,只要聽説哪治得好就往哪跑,可治到現在,小尚琨也沒能開口叫一句媽媽。

    去年,王佳又帶著小尚昆一家五口人來到長春,因為她在網上發現了長春一所口碑不錯的自閉症兒童康復中心。據調查,自閉症兒童中有20%是智力正常的,5%~10%在音樂或者美術等方面有超常的天賦,而最佳干預期是2-6歲。為了能把握住這最佳的康復時間,很多家長也像王佳一樣,不惜成本舉家搬到了有康復中心的大城市。

    在我國,康復訓練大多依靠老師與家長合力,對孩子進行干預和引導。換句話説,一個自閉症兒童,身邊必須有一名全職陪護的家長,照顧他、輔助他學習。

    在康復訓練中心,記者發現,大多都是像小尚琨和奶奶這樣的祖孫“搭檔”。

    一上午五節課,奶奶都是全程陪同,只有在一對一教學的個訓課上,才能稍微休息一會兒。

    奶奶説,剛來康復訓練中心的時候,小尚琨連一個清晰的音都發不出來。

    自閉症孩子對所有事物的認知都要經過艱苦的訓練,從感知輕重,到辨別大小顏色。如果沒有這個過程,他們可能永遠也學不會。現在國際上比較認可的一種訓練方法,是通過發出指令,把每一個動作分解為多個步驟,不斷提示和強化,逐步讓孩子接受。

    每一個自閉症的孩子,在生活習慣、表達方式和喜好上都有自己的特點,可以説,世界上找不到兩個完全一樣的自閉症孩子。沒有規律可循,給康復訓練的開展增加了不少困難,也需要老師和家長都有極大的耐心。

    高麗以前在學校學的是特殊教育,主要針對的是視障、聽障和智障患者,而針對自閉症孩子教育的課程他們學校也是近幾年才開,而且教的也都一些理論知識,到底用什麼樣的方式和自閉症孩子交流才最合適,高麗也是上班後才逐漸學習和摸索出來的。為了能掌握更先進的教育方法,很多康復中心都要專門派老師到國外學習。

    據了解,直到2005年底自閉症才被列入我國殘疾人目錄,目前全國究竟有多少自閉症患者,年齡段如何分佈等情況,由於統計難度較大,至今仍沒有確切數據。

    但根據國際上通行的計算方法,現在自閉症的發病率是人口出生率的千分之二——千分之六。也就是説,最少每500個孩子裏就有一名是自閉症患者,按此推算,長春市至少每年新增患兒要有上百名。而目前長春統計在冊的自閉症康復中心只有6所,其中公辦1所,民辦5所,專門從事自閉症孩子的教育老師數量也還遠遠不夠,實際上,家庭依然承擔著他們其實不能完全勝任的教育工作。

    由於社會逐漸了解和關注到自閉症才是近幾年的事兒,目前整個吉林省只有兩所國家投資建設的康復中心,其中一所就設在長春,一共能容納100多名本市戶籍的自閉症患兒,在那兒孩子們的康復訓練是完全免費的。而更多家庭則就需要自費,把孩子送進民營的康復中心,每月花費1500元左右的訓練費用。

    面對高昂的康復費用、以及孩子進步所要的漫長等待,一些家長最終沒能堅持下去。

    編輯:鄧喜婷

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