中國網絡電視臺消息：在前段時間的“走基層百姓心聲”節目中，我們認識了貴州省石阡縣魯家寨村的汪正年。這位年輕的爸爸有兩個女兒，小女兒只有七個月大，去年10月被診斷得了“重度地中海貧血”。這種汪正年聽都沒聽説過的病，是一种先天的血液疾病，因為身體沒有造血功能，患者隨時可能面臨死亡。為了小女兒治病，汪正年拼命地找活幹，還學會了發微博向社會求助。

七個月大幼女要靠輸血來救命

患病的彭樹琳，是汪正年的小女兒。看上去，小傢伙與普通孩子沒有明顯的不一樣，實際上，因為患上了“重度地中海貧血”，她的身體已經喪失造血功能。缺血帶來的痛苦，這個只有七個月大的孩子還説不出來，只會用哭聲來告訴爸爸媽媽。

汪正年：小孩子睡在那裏只知道哭，哭累了就像死人差不多，就是一動不動的。

小樹琳出生前，汪正年和妻子彭雙芹一直在廣東肇慶打工，汪正年還能打得一手好傢具。現在，為了給小女兒看病，夫妻倆只好留在老家，成了寨子裏僅剩的兩個年輕人。

彭雙芹：在家中耽擱(打工)挺大的。

記者：那不能帶著孩子在那邊一邊打工一邊治病，在這邊掙的錢少啊。

彭雙芹：那個時候是這樣想過，他就説在外面治比在家裏治更貴一點。

記者：就是廣州那邊醫院收費比較高。

彭雙芹：是呀。

全家沒有一分錢存款舉債兩萬多元

小樹琳的病，在兩個月大的時候被確診。由於自身不能造血，小樹琳每月要接受兩到四次的人工輸血，才能像正常孩子一樣活下去。因為每次輸血都需要花費1200元左右，五個多月來，為了給孩子看病，汪正年已經花光了多年打工攢下的六萬多元積蓄，還向親戚朋友借了兩萬多元。家裏的豬、冰箱、洗衣機，能賣的都賣了，換錢給孩子輸血。為了籌錢，孩子的奶奶提出，家裏的耕牛也能賣個兩三千塊錢。

你賣了(牛)犁田時候怎麼辦呢？難道今年不春耕了？你醫來醫去屋裏什麼都沒有了，你以後不生活了？你爹媽也是這樣年紀了。

孩子奶奶的這個提議，遭到了全家人的反對。汪正年覺得，靠著自己和父親四處打零工，應該能撐一段時間。對於借錢，他已經不抱什麼希望了，現在附近的人都知道，汪正年的小女兒得了一種少見的病，要花很多錢。因此只要他上門，不等他開口，人家就會先説家裏沒錢。

汪正年：給她輸血，得一天過一天，如果實在沒錢了，輸(血)到借也借不到了，給親戚朋友借不到了，自己打工的錢也不夠了，反正就盡力量，從來沒説放棄過。

骨髓移植鉅額手術費難住一家人

從去年底開始，用好心人送來的舊手機，汪正年學會了發微博，向社會求助，引來了400多人的關注。有一位父親告訴他，自己的孩子得的也是“重度地中海貧血”，在廣州一家醫院進行了骨髓移植，最終治愈了，花費需要三四十萬元。得知這個消息，汪正年立即打電話到廣州那家醫院進行了諮詢。

汪正年：醫生給我説了，這個病拖得越久的話就越不好治，最好在1歲至5歲之間做這個手術成功率是非常高的，越早越好，他説(現在)做這個手術有97%成功率。

醫生的話，讓汪正年看到了希望，可一家人現在常常只能湊出幾十元的現金，沒有一分錢存款，鉅額的手術費用，徹底難住了汪正年。小女兒重生的希望，難道就此破滅了嗎?

大病醫保或能救助救女兒有希望

就在這時候，石阡縣婦聯打來一個電話，讓汪正年似乎又抓到了救命稻草。婦聯的工作人員提醒他，趕緊去縣農村合作醫療部門問問：像他女兒的這種病，也許能獲得大病醫療保險。接到電話的當天，汪正年立即趕到縣裏，他急切地想知道，女兒的病，能有保險嗎?

在石阡縣新型農村合作醫療管理局，工作人員的回答，讓汪正年剛剛萌生的希望又被澆滅了。

石阡縣新型農村合作醫療管理局局長楊芳美：要按政策執行肯定有些難處，因為政策裏面沒有規定，這個大病(病種)是明確了的只有先天性心臟病和白血病。

失望再生地貧病未入大病醫保