“蝴蝶之家”創始人金林

“天使之家”創始人鄧志新

    中國網絡電視臺消息：

    主持人：

    你好觀眾朋友，歡迎收看正在直播的《新聞1+1》。

    現在在我背後這個大屏幕上，馬上就能顯現出太多孩子的面龐，怎麼樣可愛吧，他們像什麼？他們非常像我手上的蘋果，青青的、圓潤的，充滿希望並且在長大。聞著它的話還有一股迷人的香味。然而這些孩子卻由於遺傳環境或者説用藥等等因素，他們一齣生下來的時候就有殘疾，就像這蘋果是有缺陷的，是的如同著名的蘋果産品的logo就是有缺陷的。我們生活中很多事情都是如此。

    但是就在提醒我們如何去面對這種缺陷呢，面對孩子的缺陷，甚至孩子有可能沒有太長的時間就要離開這個世界，我們可不可以用愛和溫暖讓他們有缺陷的生命也可以重新圓潤起來，可愛起來並且非常有尊嚴。

    今天我們的節目就要給大家講兩個組織幫助有缺陷的孩子，甚至是臨終孩子的故事，一個在長沙，一個在北京，一個叫“天使之家”，一個叫“蝴蝶之家”，我們在過年之前應該來感受這種愛和溫暖，雖然在感受的過程中您可能會有淚花。首先走進“蝴蝶之家”。

    （播放短片）

    解説：

    在湖南長沙有這樣一個大家庭，在這裡生活著13個孩子，他們中最大的4歲，最小的不過十個月，和所有同齡孩子一樣，他們活潑好動。

    “蝴蝶之家”護理人員 顏來柱 杜萍：

    我們一進來，他們就很高興地叫就叫媽媽，就擁抱我們，就親我們。你抱他的時候，他就會歡跳。

    解説：

    他們天真快樂，他們也會像同齡孩子一樣調皮搗蛋。

    “蝴蝶之家”經理 肖小平：

    她會逗我，她會從我的背後去碰你的頭髮，去扯你的衣服，然後等你轉過身去的時候，她就裝作不是她。

    解説：

    天真、爛漫、快樂、調皮，這些看起來沒有什麼不同的孩子，生活的地方叫做“蝴蝶之家”，也是我國第一個兒童臨終關懷機構。

    肖小平：

    現在情況比較最嚴重的是這兩位患膽道閉鎖的小朋友，因為他們在送到福利院之前或者被拋棄的時候就被斷定生命週期不會很長。

    “蝴蝶之家”創始人 護理主任 金林：

    我們的關注點並不是説在於生命的長度，而是在於生命的質量，如果説她過好了今天那麼就很好了。

    解説：

    金林女士來自於英國的曼徹斯特，去年5月份和丈夫一起來到長沙，與長沙市第一社會福利院合作成立了這個“蝴蝶之家”，一年多以來他們已經接收了病情最嚴重的38個孩子。和金林一起看護這些孩子的有18名工作人員，他們彼此的介紹是某某阿姨，而孩子們眼中則都稱她們為“媽媽”。

    24個小時不間斷的護理，每天接受擁抱、親吻和讚揚，孩子們和護理員之間相處有些短暫，感情卻濃與持久，離別是他們不得不面對的殘酷現實。

    肖小平：

    是一天上午的大概十點多鐘，九月份的一天上午。

    “蝴蝶之家”護理人員 楊躍清：

    她突然就發病了口裏吐血。

    肖小平：

    嘔完那一次很大的血的時候，她幾乎元氣大傷就沒有太多的力氣了，然後我們就知道生命的末期已經快來了。

    解説：

    寧寧最早一批來到“蝴蝶之家”的孩子之一，也是最近離開的一位小朋友，2010年4月，只有4個月大的她來到這裡時，因為身患膽道閉鎖而全身膚色深黃，腹部大量的積水也讓她總是感到疼痛。

    金林：

    她是一個非常快樂的小朋友，那時她也可以沿著傢具走路，也可以説幾個簡單的字，甚至她還度過了一歲的生日，所以那時她的狀態很開心。

    解説：

    快樂、有個性，病痛之下的寧寧感染著所有的人，但她還是要離開了。

    長沙市第一社會福利院院長 龍環：

    當時我在電梯裏面遇到她，她是哭著跑過來然後要回到她的工作崗位上，説她的孩子要去了，我以為是她自己的孩子，結果她是跑到自己的工作場地上，跟她平時護理的這個孩子相擁在一起。

    “蝴蝶之家”護理人員 馬利群：

    他們給我打電話説你快過來，我就馬上跑，我還沒跑到，跑到半路又給我電話，快點快點，我就急了，我就一邊哭，哭著上來的。

    肖小平：

    全部是帶寧寧的阿姨，也全部趕過來了，基本是在半小時之內在市區裏面全部趕過來了。

    杜萍：

    我們就站在她旁邊，為她唱歌，但是我們真的，一邊唱一邊哭。

    楊躍清：

    我們都會頭臉上親吻，都會説我愛你。

    解説：

    儘管所有的人都似乎無法接受，但是寧寧還是在媽媽的懷中走了。

    肖小平：

    她走得特別安詳，她已經完全享受到了她作為一個小朋友該享受到的所有的樂趣，不缺乏一點愛，雖然這個愛不是來自於親生的父母，但是這是一種更無私的愛。

    解説：

    把孩子抱在懷中和他們道離別，也是這裡的固定的儀式，直到今天在所有38個孩子中，有不到一半的孩子離開了人世，而在剩下的孩子中，有5個孩子用籌集的善款去到上海、香港等地進行了手術資料，正在康復。有一個已經康復的孩子被國外家庭收養，還有3個孩子被領養的手續已經辦好。

    主持人：

    長沙的“蝴蝶之家”成立於去年的4月份，它的主要的服務對像是16歲以下，但是這個預期壽命只有6個月的孤殘兒童，以及長沙市內符合上述要求的家庭當中的孩子。什麼叫兒童的臨終關懷呢，其實就是可能要告別這個世界的孩子給予生理和心理上的雙重撫慰和支持，讓他們減少病痛，同時能夠支持這樣患兒家屬，包括父母等等，最後讓他們參與到這種臨終關懷的過程當中。

    中國人常説的一句話“生如夏花之般燦爛，死如秋葉般靜美”，臨終關懷就是讓孩子走的非常安靜，並且有一種美，獲得一種尊嚴。

    來，我們一起聽聽北京師範大學公益研究院的院長王振耀，對這樣的民間救助機構的出現，他的評價是什麼。

    （電話採訪）

    北京師範大學公益研究院院長 王振耀：

    你如果説我們能對兒童，特別是重殘兒童臨終實行關懷，就證明我們整個的社會發育程度提升了相當大一步，再一個也是我們常常説我們的人道主義，我們的人權，這些我們過去都是政治化的解讀，沒有具體化的這樣的一些細節方面的落實，我們覺得這樣的話對於保障孩子們，對於尊重孩子們，當然不僅僅是説給他們吃、穿，而是當他們到生命垂危的時候，我們這個社會還是有這樣一些設施，有這樣一些項目，你知道對整個社會的提升會産生多大的作用，我覺得這個是一個標誌。

    主持人：

    “蝴蝶之家”之所以能夠非常好的運行，除了長沙方方面面的努力，以及整個這種幫扶人員，以及社會各界支持之外，其中一對來自英國的夫婦也扮演了非常重要的角色，其中妻子叫金林，是一個有35年經驗的護士，她提前退休來到了中國。

    （播放短片）

    解説：

    金林女士今年61歲，在英國她從事了35年的護士工作，曾經負責統籌1500張床位的工作，專業的背景促使她想要把孩子的臨終關懷作為自己的事業目標。2009年她帶著自己的計劃來到了長沙。

    金林：

    我們來長沙，長沙福利院和當地政府，各個方面都非常開明、配合，而且他們願意幫助那些有困難的家庭，不要遺棄孩子。

    龍環：

    我們從2009年開始商談到2010年5月正式成功打造這個項目，短短的幾個月時間，我們把這個項目應該説建得到非常好。

    解説：

    兒童臨終關懷在全球都是由少數地區有，金林的“蝴蝶之家”能夠順利開辦，與民政部門的支持也密不可分。

    長沙市民政局局長 曹再興：

    當時儘管在註冊的問題上，有一些政策方面的障礙，但是我們還是做了一些變通，我們也希望通過引進這個機構，引起全社會對他們的關注和關心。

    解説：

    目前長沙市第一社會福利院與“蝴蝶之家”的合作形式是，福利院為“蝴蝶之家”提供護理場地及每個孩子每個月800元的補助，而“蝴蝶之家”則接受照料來福利院的病重孩子。目前在長沙市第一社會福利院中，總共有580名孤殘兒童，其中280名由福利院自己照顧著，他們幾乎都是身體有殘疾的被遺棄兒童，這其中又有90%以上的重殘兒童需要護理人員一對一的護理，因此，對於福利院來説他們更需要專業的看護能力。

    龍環：

    比如説她會要求每一個護理員抱孩子的時候怎麼抱，怎麼喂奶，溫度是多少，然後根據孩子的哭聲來判斷這個孩子是什麼情況，我們現在一般的護理員做不到這一點，所以我想她能夠做到。我想我們也要向她學習，也應該努力做到。

    解説：

    在“蝴蝶之家”18位媽媽的平均年齡在46歲，來到“蝴蝶之家”前有的退休，有的下崗，有的待業，和這些特殊的孩子相處也讓她們感觸很多。

    楊躍清：

    （這裡）給我們一個價值觀，不管孩子是殘疾的，還是不能説話的，還是長得不好的，他都有人生的價值，他應該享受正常人的溫暖。

    馬利群：

    我真的，我在這裡，我很驕傲的，我再苦再累我很驕傲的，我覺得有一個人是這麼樣的需要我，我真的是感覺很自豪。

    解説：

    而對於未來，金林希望能夠將這份愛延續到有殘疾和疾病兒童的家庭，為他們提供護理服務知識和心理諮詢。這樣的話，將有效降低病弱孤兒的遺棄率，而這一目的也得到了長沙市民政局的認可。

    曹再興：

    我們下一步的也會考慮，借鑒它這種理念和好的專業技術，來推廣我們的這樣的項目，讓我們“蝴蝶之家”面向更多包括院外的兒童提供服務。

    龍環：

    實際上這個社會是一個相互感動的社會，誰都在感動著誰，何況做慈善是沒有國界的。

    主持人：

    “蝴蝶之家”成立的時間、運行的時間並不長，最初的時候知道它的人很少，因此相當多的善款和資助來自於國外的基金或者説是個人，但是隨著媒體的相關的報道，迅速來自國內這種慈善的捐款包括資金就已經佔到了一半，將來這個比例可能還會進一步的增加。同時面對這樣一個患兒，請注意，金林是一個專業的人士，她是一位有35年經驗的護士，因此她起到了非常重要的作用。其實人們也在期待類似這樣的機構能夠越來越多專業的人士能夠介入其中，提供更加專業的培訓，我們聽聽針對這方面北京師範大學公益研究院的院長王振耀如何説。

    （電話採訪）

    王振耀：

    一定要培訓，因為那個培訓是很專業的，這個專業化的培訓一定要專職人員，天使媽媽獻愛心，但是有一部分天使媽媽完全可以用一些退休人員，或者是有一些我們的護士來做自願者，或者我們的護士學校來做自願者，來這樣促動形成一支比較強的專業化的隊伍。

    主持人：

    對，面對這些孩子需要更多的專業，專業就會把愛更加落到實處，大家有沒有注意到，剛才王振耀在講這段話裏的時候，提到了天使媽媽，是的，跟我們接下來的故事緊密相關，説到天使媽媽這樣的一個團隊，曾經有一個偶然的事件促成了他們一路走到今天。

    2007年的時候當時他們作為一個自願者，接到了河南的自願者的電話，説有四個患先天性心臟病的孩子已經生命垂危怎麼辦，當時來不及想那麼多，這幾位天使媽媽就迅速地行動起來，看一下這個屏幕，馬上就租了一個民房，當時民房是空空蕩蕩的，但是很快隨著愛心人士捐的冰箱、床各種各樣的東西，就把這個屋子給鋪滿了，“天使之家”就開始悄悄運行了，一直走到了今天，來走進他們的故事當中。

    （播放短片）

    解説：

    1月15號北京“天使之家”2012年新年聯歡會上，幾個獲獎的小傢伙們在歡呼聲中手舞足蹈，和他們一樣台下還有很多來自“天使之家”的孩子，他們共同的特點是被遺棄並身患殘疾，然而在這裡他們被稱為“天使”，得到細心的照顧，並有機會獲得進一步的醫療手術和康復護理。

    鄧志新“天使之家”的主要創辦者，在“天使之家”成立兩年後，隨著收養孤殘兒童數量的增長，2010年她辭掉了年薪近40萬的外企工作，全身心投入到“天使之家”的管理運營上，是“天使之家”的大家長。而四年時間“天使之家”也由當初的4個孩子，發展到最多時需要同時照顧80多個孩子，最少時的兩個工作人員增加到現在的38名工作人員，成為了一個名副其實的大家庭。

    “天使之家”創始人 鄧志新：

    現在“天使之家”在北京有兩個點，一個是在東三環雙井橋的九龍花園，九龍花園那個點我們後來主要的功能是用來康復，那邊的孩子主要是腦癱的孩子，天通苑這邊的點呢，其實更多是面對要手術的孩子，這邊的點實際上就是説，像心臟病、唇腭裂，像腦積水、腸梗阻、肛門閉鎖就這些疾病的孩子會比較多。然後幫他手術，手術之後恢復一段時間之後再幫他去找收養家庭。

    解説：

    趙瑞雪腦癱患兒，今年4歲，是“天使之家”收養救治的第17個孩子，2008年8月份來到這裡時才只有7個月大，為了幫助小瑞雪“天使之家”為她聘請了康復師精心照料，兩歲的時候小瑞雪已經可以扶著物體行走，會説很多兩個字的詞，2010年小瑞雪被一個美國家庭收養。

    記者：

    收養她的家庭是一個什麼情況？

    鄧志新：

    有五個孩子，然後大部分都挺大的孩子了，這個她一個小哥哥，然後她爸爸本身就是一個康復師。

    解説：

    北京天通苑附近三層小樓，“天使之家”的第二處寄養點，1月14號聯歡會前一天我們在室外活動的孩子中，發現了一個始終微笑的小姑娘。

    黨慧，今年4歲，去年3月份來到“天使之家”，聰明、陽光、懂事、大方，這是很多“天使媽媽”對小黨慧的評價，而因為腎部疾病小黨慧很難獲得痊癒和被收養，未來她可能會更長時間留在這裡接受照顧，包括小黨慧在內，目前在“天使之家”兩處寄養點共生活著52個0—4歲的孩子，而隨著他們一天天長大，除了醫療救助之外，對於他們未來的成長“天使之家”的家長們也有了更多的設想。

    鄧志新：

    這樣如果孩子多了以後，像我們去年也開始一點提高了，比如説康復水平，你既然接了一些腦癱的孩子來，你就要給他一個康復的機會，你不能説是還是在那裏躺著，對於孩子來説沒有意義，所以説我們在這種腦癱康復的水平方面，去年我們也是費了很多精力去做，還有就是幼教，尤其是2到3歲孩子數量開始增加，這部分孩子實際上病已經治完了，他在智力上各方面跟正常孩子沒什麼區別，還是希望孩子能夠在正常大腦發育最旺盛的時候，給他一個很好的教育和啟蒙。

    字幕提示：

    過去的四年多時間裏，“天使之家”共救助了106個孩子，而昨天，這個家庭又迎來兩名新成員，他們極有希望通過手術成為健康的孩子……

    “天使之家”的“天使媽媽們”有一個簡單的想法，在未來的若干年中，幫助更多的孩子，她們並非想要宣揚某種精神，她們只是希望這個世界的每個生命都可以平等地生存。

    長沙“蝴蝶之家”捐贈電話：0731—82769114

    北京“天使之家”捐贈電話：010—52880552

    主持人：

    打從2007年租下一個民房，一沾上就再也不能收手了，因為由此也證明了需求真的是很大，那麼首先不管是“蝴蝶之家”還是“天使之家”，其實都具有某種民間組織的特色，但是它並不草根，而是很專業，並且努力的讓自己變得到更加的專業，比如説“天使之家”它的每一筆收入因為都來自大部分是捐款，所以整個公開和透明做非常的細，甚至讓我感到非常的感動，很多大的慈善機構應該反過來向他們學習。

    同時在“蝴蝶之家”我聽到這樣的一句話也很精彩，他説與其一次性的為他們捐款，不如每個月捐100，或者説哪怕10塊，長期堅持這樣的話他們都會擁有一種信心和穩定，對於“天使之家”這樣的機構來説，我們未來的需求是什麼樣，我們怎麼發展，聽聽王振耀的看法。

    （電話採訪）

    王振耀：

    我認為這個組織要大的發展一定要規模，要正規化、網絡化，當時跟他們説的全國辦幾百個“天使之家”，這樣的話覆蓋面就很大了，或者“天使之家”有幾百個、幾千個合作夥伴，那個影響力就大了。

    主持人：

    不光是影響力，包括籌集資金還有資源的配置，包括每一個“天使之家”的壓力都會變小，還是要回到蘋果的角度來説，有缺陷但是它同樣可以圓滿，比如説蘋果的産品不就是提醒自己缺陷也是完美的重要組成部分，最後一步步走得更好。我想節目的最後我們要對“蝴蝶之家”和“天使之家”的所有的救助員，包括工作人員，包括負責人，要説上一句“謝謝你們了，你們真的是非常辛苦，在這裡要祝你們新春快樂，希望這個新春的鞭炮聲把一切的陰霾都帶走，帶來更多的笑聲和希望，謝謝你們。”