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中新社台北7月6日電 (記者 杜燕 董會峰)台灣“漸凍人”協會成立15週年慶祝活動6日在台北舉辦，不過，該協會一項調查顯示，僅有3%民眾認識“漸凍人”疾病。
據介紹，“漸凍人”是“肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)”的俗稱，屬世界五大絕症之一，每約10萬人中有2個人可能患病，推論全台灣約有500多位病人。病患漸漸不能動、不能吃、不能言，退化到全身肌肉萎縮和無力，只剩大腦意識清醒，眼球可以轉動。
台灣“漸凍人”協會理事沈心蕙表示，15年前成立協會時，為了讓更多民眾認識“肌萎縮性脊髓側索硬化症”，故此取了讓人容易記住的名字──“漸凍人”。不過，協會於今年3月間進行的一項千人問卷調查，結果顯示平均每100人中僅3人知道“漸凍人”，這影響到大眾支持“漸凍人”協會的程度。
該協會理事長劉學慧表示，約2至3成病人常被誤診為肌肉萎縮、脊髓損傷、中風或者小腦萎縮，而“漸凍人”疾病需經過神經內科詳細判別才能確診。
她説，漸凍人除身體不能動，頭腦意識清楚與正常人無異，因此有許多病友透過輔具協助，盡情在文字、會話、書法等方面發揮才能。
“漸凍人”林月姑是協會寫作好手，曾采寫病友寫成《人生來去──走出幽谷，擁抱新生》等文。
談到疾病，她表示，這已經是事實，索性接受它、感恩它。當遇到挫折、沮喪、悲觀情緒積累到一定程度時，也允許自己放聲哭泣，之後告訴自己，擦乾眼淚繼續前行，認真過好每一天。
當天，漸凍人協會特別發表了由36位漸凍人病友拍攝完成的漸凍生命力影片，並展示病友畫作與電子發票621愛心碼結合的卡片貼紙，呼籲大眾以愛解凍，幫助更多的漸凍人。(完)
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