央視網|中國網絡電視臺|網站地圖
客服設為首頁
登錄

中國網絡電視臺 > 新聞臺 > 新聞中心 >

張樂臣:罕見病,被遺忘在角落的少數

發佈時間:2012年02月29日 19:45 | 進入復興論壇 | 來源:荊楚網 | 手機看視頻


評分
意見反饋 意見反饋 頂 踩 收藏 收藏
channelId 1 1 1
壟!-- /8962/web_cntv/dicengye_huazhonghua01 -->

更多 今日話題

壟!-- /8962/web_cntv/dicengye_huazhonghua02 -->

更多 24小時排行榜

壟!-- /8962/web_cntv/dicengye_huazhonghua03 -->

  2 月29日是平凡的一天。12各月份中最短的一個月,除了汽車尾號3和7的要受點委屈,還有什麼事能讓人記住這天呢?它其實還有另一個身份——2月的最後一天,國際罕見病日。2008年,歐洲罕見病組織首次將2月29日定為“國際罕見病日”,以四年一次的日子寓意這些疾病之“罕見”。

  如果不是2月29日的來臨,如果不是做罕見病專題,很多人包括我在內想必都沒有聽説過“罕見病”這個術語吧。

  之所以説罕見,是因為不常見,很多醫務工作者也不曉得什麼是罕見病,哪些病是罕見病。每個國家與地區對於罕見病的定義也不同,世界衛生組織將患病人數佔總人口0.65‰至1‰之間的疾病或病變定義為罕見病。美國將發病率為0.65‰的疾病定義為罕見病;歐洲將發病率為0.5‰的疾病定義為罕見病;台灣地區將發病率為0.1‰的疾病定義為罕見病;而在大陸地區卻尚無對罕見病的官方定義。由此可見,它倒真的成了“孤兒”。

  目前國際確認的罕見病有六千多種,約佔人類疾病10%。資料顯示,我國各類罕見病患者超過千萬人。其中,80%的罕見病由遺傳缺陷引起。

  見到小嫻姐姐的時候,她正躺在病床上呻吟。坐在輪椅上的母親,正靜靜地看著女兒,眼睛裏包含無助與無奈,時不時給孩子掩掩被子。小嫻姐姐得的是多發性硬化症,這個病全球的發病率僅為十萬分之二左右。每次病情復發,她都劇痛難忍,用那雙不聽使喚的手,緊緊拽住被子,看著叫人揪心。小嫻姐姐家境貧寒,為了給她治病,家裏已是負債纍纍。她用不起預防復發的β-干擾素,因為這個藥沒有納入醫保,只能用一些激素來減輕痛苦,然而這些費用,每年也多達數萬元。

  小桐姐弟倆同樣是得了不可治愈的罕見病——共濟失調伴毛細血管擴張病。姐姐在八九歲的時候查出來,弟弟出生不久也被查出來得了此病,對於這個家庭無疑是沉痛的打擊,父母已經絕望的沒有了眼淚,命運如此捉弄人。

  除了上述那種罕見病之外,還有脊椎小腦共濟失調、腓骨肌萎縮、肝豆狀核變性、克氏綜合症、苯酮尿症、瓷娃娃、月亮孩子、蜘蛛人症……有些我們名字都沒有聽説過。

  罕見病患者面臨的同一個大問題就是醫保難,很多治療藥物都沒有納入醫保,只能靠患者家屬全額支付。歸根結底,還是由於社會制度不健全造成的。雖然慈善總會在力促、部分人大代表在呼籲,但是納入醫保範圍的僅有少數。

  罕見病患者需要政府和社會的關懷,美國和日本等發達國家早在十幾年前相關法規,對罕見疾病治療補助的申請、支付、審查管理都有明確的規定。類似的法規,在我國卻“罕見”。如果國家能出臺相關政策,將罕見病納入醫保範疇,那麼罕見病也不再那麼“罕見”了。

  稿源:荊楚網

  (來源:荊楚網)

熱詞:

  • 罕見病
  • 苯酮尿症
  • 罕見疾病
  • 醫保
  • 罕見
  • 孤兒
  • 發病率
  • 患者家屬
  • 小嫻
  • 共濟失調