昨日，樂樂結束了他在南京市玄武區特殊教育學校第一個星期的學習。和新學校相比，這個7歲多的小男孩還是喜歡原來的公辦小學，但他再也回不去了。

　　樂樂在課堂上不是“很乖”——至少在老師、同學和家長們的眼中是如此。他喜歡離座、經常打擾同學、甚至在教室裏小便……事實上，這和他患有一種極其罕見的病有關。樂樂是南京市唯一的粘多糖病患。殘酷的是，該病全世界至今都無有效的治療之方。

　　擔心自家孩子將來面臨的升學、就業壓力，其他同學的家長拋開最初的同情，聯合在了一起，要求將這位“搗亂的同學”轉走。於是，一場關乎道德和明天的“戰爭”，在兩方家長、學校中間展開。

　　一次意外跌倒，孩子查出患不治之症

　　患粘多糖病，體內缺少一種酶

　　代謝無法正常進行，損壞患者器官

　　7歲的孩子，被宣判可能活不過15歲

　　上週五，記者到達樂樂家中時，這個小男孩到特校去上課了。“它比白血病還可怕，白血病還能賭，而我們連賭的機會都沒有！”樂樂的父親唐先生介紹起粘多糖病的可怕。

　　唐先生的父親在旁邊補充，但沒坐多久，78歲的老人便起身走向裏屋。不一會兒，拿出兩張鑲框的照片，“我們説的就是這個小傢伙”，老人一臉憐愛地望著照片中的孫子。

　　這是一個讓人過目難忘的男孩：頭特別大，前額突出，戴著黑框眼鏡，羞澀地看著鏡頭。對了，孩子頭上還戴著博士帽。這是小時候照相時，大多數家長都會選擇的道具。即使身患不治之症，但家人還是希望樂樂能有和同齡人一樣的明天。

　　至少在兩歲以前，樂樂除了説話晚一點外，和同齡人差別並不大。2006年5月22日，因為樂樂前幾天一次意外摔倒，唐先生帶著他到南京市兒童醫院拍片檢查。此前給孩子洗澡時，媽媽已發現樂樂後背脊柱中央有一個橢圓形的腫塊，一家人對孩子的病情隱隱擔心。

　　一個小時後，醫生急急忙忙把夫婦倆喊過去，神情嚴肅地問夫妻的身體情況，雙方家庭的病史，並徵求家長意見要給孩子追加體位拍片項目，唐先生同意。又經過難熬的一個小時，唐先生被喊到醫生辦公室，拍片結果單上刺眼地寫著“粘多糖病”。

　　這是大多數醫生見都沒見過的一種病，更遑論治療方法了。粘多糖是構成我們身體的結締組織如皮膚、骨骼、韌帶等支撐結構的主要成分。因為患者體內缺少一種酶，使得粘多糖的代謝無法順利進行，從而逐步損壞患者的器官。

　　粘多糖患兒在嬰幼兒時期跟正常的孩子沒有兩樣，但一般到兩三歲之後，便會漸漸出現特殊的粗糙面容：頭顱大於正常人，舌頭大而嘴唇厚實，腹部因肝脾腫大及組織鬆垮而突出，關節僵硬，智慧逐漸退化……

　　目前，全世界都未找到治療粘多糖病的有效之方。發達國家多采用骨髓移植的辦法，但一般在患者病症出現前就開始手術。症狀出現後，醫生多半建議放棄治療，因為即使採取手術，其成功的可能性也微乎其微。而且因為手術風險極高，小孩上了手術臺後，家長很有可能就此永遠地失去他。

　　目前，國內只有北京、上海、廣州等地可以收治粘多糖病。帶著孩子輾轉三地跑了一年之後，唐先生原本還指望“賭一把”，但因為樂樂的症狀已經出現，錯過了最佳手術時機，唐先生因此不得不承認現實，痛苦地放棄對孩子的治療。醫生表示，粘多糖病患者很少能活過15歲。

　　低頭向記者介紹這些時，唐先生的淚水就在眼邊。他供職于南京一家大型企業，並擔任包含進出口業務的重要職位。白天，唐先生説著一口流利的英語和國際同行交涉，掌控著公司的命脈；而晚上回到家中，面對的是自己無能為力的兒子。反差巨大的生活，讓唐先生的眼神失去了原有強勢的神采，和人説話時，他多半都低著頭看著材料，很少直面對方的眼睛。

　　唐先生的工作單位在江寧，每天上下班路上要有很長一段時間。這幾年，下班回家途中，這位中年男人時常悲傷難抑得一路痛哭。