7歲男童患罕見絕症上課“多動”，同班家長聯合提要求希望他“轉學”

　　昨日，樂樂結束了他在南京市玄武區特殊教育學校第一個星期的學習。和新學校相比，這個7歲多的小男孩還是喜歡原來的公辦小學，但他再也回不去了。

　　樂樂在課堂上不是“很乖”至少在老師、同學和家長們的眼中是如此。他喜歡離座、經常打擾同學、甚至在教室裏小便……事實上，這和他患有一種極其罕見的病有關。樂樂是南京市唯一的粘多糖病患。殘酷的是，該病全世界至今都無有效的治療之方。

　　擔心自家孩子將來面臨的升學、就業壓力，其他同學的家長拋開最初的同情，聯合在了一起，要求將這位“搗亂的同學”轉走。於是，一場關乎道德和明天的“戰爭”，在兩方家長、學校中間展開。

　　本報記者　谷岳飛

　　一次意外跌倒，孩子查出患不治之症

　　患粘多糖病，體內缺少一種酶

　　代謝無法正常進行，損壞患者器官

　　7歲的孩子，被宣判可能活不過15歲

　　上週五，記者到達樂樂家中時，這個小男孩到特校去上課了。“它比白血病還可怕，白血病還能賭，而我們連賭的機會都沒有！”樂樂的父親唐先生介紹起粘多糖病的可怕。

　　唐先生的父親在旁邊補充，但沒坐多久，78歲的老人便起身走向裏屋。不一會兒，拿出兩張鑲框的照片，“我們説的就是這個小傢伙”，老人一臉憐愛地望著照片中的孫子。

　　這是一個讓人過目難忘的男孩：頭特別大，前額突出，戴著黑框眼鏡，羞澀地看著鏡頭。對了，孩子頭上還戴著博士帽。這是小時候照相時，大多數家長都會選擇的道具。即使身患不治之症，但家人還是希望樂樂能有和同齡人一樣的明天。

　　至少在兩歲以前，樂樂除了説話晚一點外，和同齡人差別並不大。2006年5月22日，因為樂樂前幾天一次意外摔倒，唐先生帶著他到南京市兒童醫院拍片檢查。此前給孩子洗澡時，媽媽已發現樂樂後背脊柱中央有一個橢圓形的腫塊，一家人對孩子的病情隱隱擔心。

　　一個小時後，醫生急急忙忙把夫婦倆喊過去，神情嚴肅地問夫妻的身體情況，雙方家庭的病史，並徵求家長意見要給孩子追加體位拍片項目，唐先生同意。又經過難熬的一個小時，唐先生被喊到醫生辦公室，拍片結果單上刺眼地寫著“粘多糖病”。

　　這是大多數醫生見都沒見過的一種病，更遑論治療方法了。粘多糖是構成我們身體的結締組織如皮膚、骨骼、韌帶等支撐結構的主要成分。因為患者體內缺少一種酶，使得粘多糖的代謝無法順利進行，從而逐步損壞患者的器官。

　　粘多糖患兒在嬰幼兒時期跟正常的孩子沒有兩樣，但一般到兩三歲之後，便會漸漸出現特殊的粗糙面容：頭顱大於正常人，舌頭大而嘴唇厚實，腹部因肝脾腫大及組織鬆垮而突出，關節僵硬，智慧逐漸退化……

　　目前，全世界都未找到治療粘多糖病的有效之方。發達國家多采用骨髓移植的辦法，但一般在患者病症出現前就開始手術。症狀出現後，醫生多半建議放棄治療，因為即使採取手術，其成功的可能性也微乎其微。而且因為手術風險極高，小孩上了手術臺後，家長很有可能就此永遠地失去他。

　　目前，國內只有北京、上海、廣州等地可以收治粘多糖病。帶著孩子輾轉三地跑了一年之後，唐先生原本還指望“賭一把”，但因為樂樂的症狀已經出現，錯過了最佳手術時機，唐先生因此不得不承認現實，痛苦地放棄對孩子的治療。醫生表示，粘多糖病患者很少能活過15歲。

　　低頭向記者介紹這些時，唐先生的淚水就在眼邊。他供職于南京一家大型企業，並擔任包含進出口業務的重要職位。白天，唐先生説著一口流利的英語和國際同行交涉，掌控著公司的命脈；而晚上回到家中，面對的是自己無能為力的兒子。反差巨大的生活，讓唐先生的眼神失去了原有強勢的神采，和人説話時，他多半都低著頭看著材料，很少直面對方的眼睛。

　　唐先生的工作單位在江寧，每天上下班路上要有很長一段時間。這幾年，下班回家途中，這位中年男人時常悲傷難抑得一路痛哭。

　　他成了“最不受歡迎”的小學生

　　因患病每隔半小時就要小便

　　無法自己提褲子，也控制不住“多動”

　　7歲的孩子，被投訴“搞得大家無法上課”

　　樂樂全然不知道大人們的悲傷。在這個7歲多孩子的世界裏，沒有規則、沒有臉色、更不懂得如何討人歡喜。看見熱水瓶和電源插座，樂樂有時會不自覺地去摸，對於這些危險的物件，小男孩沒有害怕的本能。

　　他害羞、膽小，像張白紙一般。從玄武區特殊教育學校放學回家的路上，樂樂聽姑姑説家裏來了一個記者叔叔，小傢伙很感興趣，他迫不及待地回家，一邊爬樓一邊問姑姑：“這位叔叔是不是也戴眼鏡？”

　　樂樂的家在三樓，儘管其父母有著不錯的職位和收入，但因為這些年給孩子治病，至今三口之家還和70多歲的爺爺奶奶擠在一套老房子中。同一樓層，四戶人家的門相對而開，樂樂家很好認，其它三戶都是高檔的防盜門，惟獨他家還是上世紀七八十年代的破舊鐵門。

　　門打開了，一個1.2米高、戴眼鏡的小男孩站在門口，記者強制自己不看樂樂的大頭和突出的前額。小傢伙用羞怯的眼神看了下記者鼻樑上的眼鏡，然後迅速閃開。樂樂聽姑姑的吩咐，小聲打招呼：“叔叔好！”爾後，他發現了門口凳子上記者帶來的遙控汽車，小男孩一下子撲了上去：“哇！”除了個子要矮半頭之外，看起來，樂樂的性情和同齡小朋友沒有差別。

　　在幼兒園度過3年無憂的時光之後，去年9月，樂樂進入到家附近指定小學入讀。唐先生沒有隱瞞孩子的病情，他將孩子的病情和治療情況寫成一份書面説明，提供給了學校。他説，自己不奢望孩子能夠學到多少知識，但希望兒子能夠有完整的生命體驗。如同一個正常的孩子般上學，被唐先生視作樂樂生命體驗中最重要的一環。

　　老爺子在旁邊點頭稱是。當樂樂的病情確診後，面對哭哭啼啼的一家老小，這位老幹部表示：“既然他來到了這個世界上，就更需要盡我們的心，去善待他！”從此，“善待”成為家人對待樂樂的原則。

　　樂樂分到了一年級一班，因為個子矮，他坐在了教室的最前排。但開學沒多久，接送樂樂上學的爺爺便收到老師的投訴：樂樂經常離座，還在教室裏小便，嚴重影響教學秩序。為了讓樂樂不在上課時間小便，每天早上他不被允許喝水，早餐也以麵包、饅頭之類的乾糧居多，但效果不佳。接送樂樂時，爺爺經常被告知：今天上課時，樂樂又在教室裏撒尿了。

　　由此開始，這位矮人一頭的可憐小男孩，似乎越來越不受同學和老師喜歡。每天放學時，看見爺爺來接樂樂，天真的小學生會嘰嘰喳喳“告狀”：“今天樂樂又挨批評了！”“他還脫褲子滿教室跑，搞得我們都沒辦法上課”，班主任很是氣憤地告知老人。

　　很多人不知道，小便其實是樂樂沒辦法控制的。粘多糖病一個直接的表現就是小便多，唐先生痛苦地解釋，幾乎每隔半個小時，樂樂就要小便一次，每節40分鐘的課，對樂樂來説確實顯得有點長。

　　至於小孩脫褲子滿教室跑，那則是更大的誤解。唐先生拉著樂樂的手給記者看，那是一雙向內彎曲不能伸直的小手，因為粘多糖病，樂樂的腕管綜合徵特別嚴重，“這雙手連提褲子的力氣都沒有，他不可能故意脫褲子”。

　　樂樂因病沒有腰，唐先生判斷是孩子的褲子掉了下來，而他又沒力氣去提，所以同學們以為他耍流氓。至於樂樂光著屁股滿教室跑，了解兒子的父親判斷：這可能和樂樂感覺到孤獨有關，孩子沒有完整的表達能力，但又有情感交流方面的需求，滿教室跑終於引得了全班的關注，樂樂多半藉此獲得在班上平素難以得到的存在和認同感。

　　外人沒有耐心深入了解這些。在教室裏，慢慢的，樂樂的座位從第一排挪到最後一排。

　　其他孩子的家長聯合抵制要求轉學

　　他的“搗亂”引來其他孩子家長的不滿

　　一次家長會讓他的父親狼狽不堪

　　7歲的孩子，智商正常卻只能轉到特殊學校

　　從去年11月份開始，為了不影響其他人，樂樂每天只上半天課。下午回到家中，奶奶教語文，退休的姑姑幫忙教數學。

　　爺爺曾找到學校，期望能夠陪讀，但被學校拒絕。樂樂的“搗亂”沒有停止，因此，樂樂家長和其他同學家長、學校的矛盾愈髮尖銳。

　　最終，今年10月17日，矛盾集中爆發。當天下午3點，唐先生得到校長的通知，説是要和七八個家長溝通下，但來到學校會議室後，發現班上29個學生，除了幾個有事的家長外，來了24位同學的家長。

　　一進到會議室，唐先生便感覺到氣氛非同尋常，他説自己是帶著歉意去的，畢竟樂樂影響到了大家。在校長的一番背景介紹之後，唐先生誠懇地向各位家長介紹樂樂以及他身患的粘多糖病他説自己不指望得到大家的同情，但至少能贏得一些理解。

　　唐先生還沒説幾句，很快，坐在校長旁邊的一個女家長打斷了他，語氣非常乾脆：“我們今天來不是來聽這些的，我們要聽怎麼辦？”“你這樣對我們的孩子不公平……”“我們家女兒以前成績很好，現在成績跌得厲害……”“你的孩子沒有升學和就業壓力，而我們的孩子都有；你把孩子放在這邊，太自私了……”“從明天起，再也不能讓（樂樂）進二（一）班了，我們的孩子拖不起……”

　　如同連珠炮般，幾位女家長輪番發言，每一句話都讓唐先生如坐針氈。至今，這次家長會唐先生都覺得更像是批鬥會，現場他固執地回應：“你們想要承諾，我怎麼可能給你們什麼承諾！”但最後，當校長宣佈幾點會議意見，大意是樂樂將不準進入教室、學校將提供閱覽室給樂樂一人上課等等之後，眾矢之的唐先生匆忙答應，他著急著逃離現場，“一分鐘都不想多呆”。

　　特殊教育學校成為樂樂無奈的選擇。此前，和校長的幾次接觸中，校長都表示：“為了樂樂的幸福，特校可能是他最好的去處。”並表示，玄武區特殊教育學校的校長是其同學，他可以從仲介紹。

　　然而，特殊教育學校也不是想進就進的。學校需要提供殘疾和智商證明，除了殘疾外，學校招收的學生智商都在70以下。但唐先生帶著孩子在南京腦科醫院做測試，樂樂的智商是97，不符合特校入校條件。

　　給樂樂做完智商測試後，南京腦科醫院的陳醫生把唐先生夫婦叫到一邊，劈頭蓋臉一頓“臭罵”：“孩子智商沒有問題，你們做家長的，幹嗎還要給他戴這樣一頂帽子？”站在醫院的走廊裏，要強的唐先生強忍著壓住淚水。

　　在家長們稱要集體“罷課”的壓力之下，玄武區教育局介入此事，並最終協調玄武區特殊教育學校“特事特辦”，招收樂樂入學。從上個星期一開始，樂樂跟隨該校三年級學生就讀，班上有5個孩子：兩個自閉症兒童、兩個腦癱兒再加上身患粘多糖病的樂樂。

　　儘管沒有自尊意識和邏輯分析能力，樂樂還是覺察到兩所學校的差別，以前每天晚上睡覺前，他都會讓媽媽把第二天的課本和紅領巾準備好，但到特校只上了一個星期課，樂樂便不再吵著要上學，有一天他甚至對媽媽説：“我今天不想去學校了”。

　　有關樂樂，父親不全是痛苦的回憶。專家介紹，患粘多糖病的兒童會有一些特殊才能，他會關注一般人不會關注的事情。除了對地圖、古詩饒有興趣外，樂樂最近一段時間對開水瓶特別感興趣，家裏的六個水瓶，他會按照自己的標準給它們一一排序。水瓶裏沒水了，樂樂總是第一個發現，他樂顛顛地告訴父親：“爸爸，有一個水瓶餓了！”

　　各方人士説

　　其他同學家長

　　雖然趕走他也於心不忍　但我們的孩子上不好課怎麼應對升學壓力

　　其他家長的集體反對，是樂樂離開小學的導火索。家長們表示，同為父母，一開始都很同情，但後來孩子們“經常上不好課”，考慮到孩子將來面臨的升學壓力，就希望樂樂的家長能夠週全考慮，既給樂樂一個更好的去處，也還其他同學一個安靜的學習環境。

　　在雙方僵持之際，家長們曾聯合給南京市教育局寫信。在信中，家長們稱，當最開始樂樂分到自己孩子班上時，他上課的很多舉動就對大家造成了一定影響，但畢竟都是為人父母，“一看到孩子那可憐的樣子，總覺得如果叫他走於心不忍，於是都説再等等看吧，也許以後他會好些。”

　　從一年級下學期開始，經多次協商，樂樂每天上午只來半天。“但這樣的解決方式並沒有起到什麼好的效果”，家長們表示，樂樂上課時仍然吵鬧，二年級甚至比一年級還要嚴重，“我們家長現在每天聽到最多的就是，孩子回家後告訴我們，今天我們的課又沒上完，因為樂樂又在課堂上大哭大鬧。”

　　家長們因此多次找到校方領導，並給出了讓樂樂轉學、分班等建議，“畢竟我們的孩子今後將面臨巨大的升學壓力。如果小學的時候基礎沒打好，今後又怎麼能面對社會上激烈的競爭。”

　　校長

　　不願放棄每一個孩子　但為1個孩子還是為28個孩子，左右為難

　　20多天前，“樂樂事件”在學校鬧得不可開交，因為家長會談崩了，部分家長甚至要“罷課”。該校校長接見本報記者時一再表達了“兩難”處境。他説，這事實上是班上1個孩子和28個孩子權利平衡問題。

　　校長介紹，去年招生時，學校已經得知了樂樂的特殊情況，考慮“不放棄每一個孩子”的原則，學校給樂樂下發了錄取通知書。但沒想到樂樂入學後，會引出後來那麼多事情來。

　　校長介紹，樂樂主要有幾個問題：在教室裏小便，有時上課時還玩“小麻雀”；經常下位，甚至走出教室；常常向同學借東西等，影響大家學習。

　　校長表示，老師對上述問題多有反映，並表示，因為樂樂一個人，致使全班的課程都無法按進度完成。

　　他説，校方對樂樂的病情也非常同情，但不能因為一個孩子而影響全班的其他孩子。有的家長因此要到南京市教育局投訴，這讓校方非常為難。校長沒有解釋為何不允許家長陪讀的原因，但表示，將在玄武區教育局的領導下，妥善解決這個問題。

　　樂樂父親

　　只想讓孩子體驗完整的人生過程　不想讓他短暫的生命中充滿責難

　　對於為何堅持讓孩子在正常小學入學，唐先生解釋：“只為讓孩子體驗完整的人生過程。”

　　他説，在記者聯絡他採訪之前，曾有一個記者也打電話給他，但在電話中，他把對方數落了一頓。這位大型企業高管的強烈自我防衛意識，讓他覺得對方是替眾多家長來説情的。

　　在唐先生眼中，樂樂儘管身患不治之症，但作為家長他希望兒子能夠完整地體驗人生。他一邊拭淚一邊説：“既然跟他（樂樂）有這個緣分，就要對得起他！”因此，從小到大，樂樂只要想要，唐先生夫婦總是傾其所有。

　　夫婦倆不低的工資全部用在了樂樂身上，治病、買衣服、買玩具等等，即使是單位的同事，也較少人知道，平日光鮮出現在他們面前的“唐總”，至今還擠在老父親的宿舍裏。單位每年都有困難補助，但從未見到唐先生申請過。

　　採訪中，唐先生經常説，樂樂是個純善的孩子。在這個7歲的小男孩心目中，沒有邪惡和壞人，他從小面對的是從父母開始，到爺爺、奶奶、姑姑等，都是一張張笑臉。這才有了上學之後的“搗亂”，下位、在教室小便、打擾同學等等，或許在他的世界裏，這未必都是不好的事情。

　　唐先生表示他也會批評樂樂：“今天你又表現不好，你又做錯事了”，樂樂會説知道了，但教育到此為止。唐先生不希望孩子短暫的生命歷程中，充滿著太多指教和責難，他還是希望孩子維持他原本的白紙一張的狀態，過得快樂些。

　　“你看，孩子的小名叫‘樂樂’，意思就是這麼來的。”提及兒子小名的來歷，在7個多小時的談話中，唐先生少見地露出了笑容。（為保護當事人的隱私，文中特隱去真實姓名和學校）

　　期待您的聲音

　　一個孩子和28個孩子的“明天”　我們該如何抉擇

　　7個多小時的採訪時間裏，樂樂躲在裏屋玩，但幾乎每隔20多分鐘，便能看見這個小男孩從裏屋走出，哼著歌去小便。大人世界中的揪心、哀愁和他全然無關。“他們説我們自私，説我們的孩子沒有升學和就業壓力，殊不知……”，唐先生痛苦地停頓了一下，“殊不知我們的孩子，從一生下來就要面臨活下去的壓力！”唐先生表示，粘多糖病患者很少能活過15歲，夫婦倆曾在心中無數次盤算，抬眼時才心碎地發覺，眼前這個只有7歲的小男孩，竟然已走過他生命裏的半程時光。

　　面對一個白紙一般的孩子，不能像同齡人一般正常上學，對他來講是一個何其殘酷的事實，更何況他還是一個註定將在幾年後夭折、身患罕見病的患者；但另一邊，同班28個孩子的前程可期，家長們的擔心不是沒有理由。是以這些家長才下定決心，拋開本能的同情，為孩子爭取一個安靜的讀書環境。或許，你可以指責家長們功利，但這樣的遭遇放在任何一個人身上，估計一時半會想不出更好的辦法。正如一個家長所説：“是的，我同情你，但我不希望自己的孩子有這樣的同學。”為了孩子，雙方家長看起來都理直氣壯。

　　這個兩難的問題讓人內心糾結。哪兒才是樂樂最好的課堂？該如何看待罕見病童樂樂的遭遇？對學校、雙方家長在此次事件中的表現，又該如何評價？如果您是其中的一方，您又將如何解決類似的矛盾？

　　歡迎廣大讀者致電本報熱線025—96096發表您的建議、看法。

　　我總覺得，智慧的人們，總能尋到解決之方。

　　谷岳飛