車開進臨安市錦城鎮的一個小院子。一戶人家的玻璃移門上貼著“浴室”兩個大字，這裡就是姚方磊家租的房子。

　　姚方磊從電腦屏幕後伸出頭，和我們打招呼。他的眼睛大而有神，笑容滿面：“10點鐘剛剛做完淘寶的客服，可以休息一下了。”

　　醫生曾斷言 壽命最長18年

　　看著別人在操場上跑 真的非常羨慕

　　姚方磊的疾病打破了一家人平靜的腳步。媽媽為了照顧他，帶他看病，工作也顧不上。一趟趟跑到杭州、上海、北京、石家莊等地去看病，花光了家裏20余萬元積蓄。

　　姚方磊的媽媽説：“我們到了省兒保，醫生説不要浪費錢了，按全國的病例來看，壽命最長活到18歲。”

　　現在，姚方磊已經頑強地活到了27歲。媽媽説他能夠這樣堅強地生活下去，是靠著一個好心態。

　　“在小學五年級時，人已經有點懂事了。知道自己的病，有段時間悶悶不樂。但身邊的好朋友、同學、家人都在安慰我，鼓勵我。後來想想，再鬱悶也改變不了現實，還是開心點吧。”從那時起，姚方磊很少再想生病的事。

　　閒暇時，他喜歡唱歌，而且唱得很不錯，還曾經奪得了臨安市肢殘人協會舉辦的卡拉OK大賽第一名。

　　他上網琢磨了錄歌軟體，高興時，就在電腦邊，拿起耳麥唱歌，錄幾首MTV。錄完的作品放到土豆網或QQ空間與朋友分享。

　　如果你百度搜索“黃凱芹 晚秋 翻唱”，搜到的可能就是他自唱自錄版。

　　姚方磊今年27歲，從表面看，他與我們沒什麼差別。仔細看，會發現他的四肢特別細小，手肘始終彎著，左手的五個手指也是彎曲的。打字時，他的手指與鍵盤幾乎垂直。

　　他患有一種非常罕見的疾病——進行性肌營養不良，又稱“肌無力”。在他出生18個月後，這個病慢慢表現出來。

　　進行性肌營養不良屬於遺傳病，特點是骨骼肌進行性萎縮，肌力逐漸減退，最後完全喪失運動能力。

　　“肌肉萎縮不會停止，有時候好，有時候壞。”姚方磊説，從小最簡單的走路對他來説就是特別難的事，甚至連嘴巴都只能微微張開。

　　“我到13歲時已經不能走路了，上廁所都要別人背。我從來沒有上過體育課，讀書時看著別人在操場上跑，真的非常羨慕。”他説，因為行動不便，讀完初中，就沒有再繼續學業。

　　當時，媽媽開了一個副食品小店，姚方磊就坐在裏面幫忙。因為他身體完全使不上力，連拐杖都用不了。

　　2009年，在臨安市殘聯的聯絡下，姚方磊參加了杭州舉辦的電子商務培訓班。2010年年初，他在淘寶網上的店舖“jacky山貨乾果雜貨中心”正式開張。

　　“我們臨安山核桃很出名，我媽媽、阿姨幫忙進貨，我就在網上接待賣家。去年年底，淘寶網發起一個年貨街活動，我很幸運入選了其中的商鋪，一天成交了200多單。”姚方磊説，那段時間，每天只睡三四個小時，心裏卻美著。

　　去年一年，刨掉貨物成本，他的小店賺了兩萬多元。現在，小店已經升至五鑽，馬上就衝皇冠了。

　　賣山貨季節性明顯，一般到了9月份，網店才開始忙碌。因此，他又應聘上了淘寶網的雲客服，空閒時每天服務5—6小時，每小時有8元的收入。

　　別看他手指捋不直，打字速度快，準確率也很高。去應聘考試時，他五分鐘打了350字，準確率排第一名。

　　我問他：“以後有什麼打算？有沒有想過如果病情加重怎麼辦？”他淡淡地一笑：“想多策劃些活動，有更多好點子，把自己的網店做大做好。身體的事很少想，想多了反而心情都搞壞了。既然鬱悶改變不了現實，那就活得開心一點。”

　　當一個人渾身上下迸發著生活的希望時，仿佛所有對未來的恐懼都退縮了。姚方磊即是如此，祝福他快樂地活著。(通訊員 俞海霞 全媒體記者 史潔)