在民警和奶奶的攙扶下，蓯蓯勉強能站起來。記者 高麗 攝

　　家住(青島)嶗山區栲栳島社區11歲的王蓯蓯，從小患上了一種罕見病——粘多糖病，11歲的她看上去只有3歲，已經無法走路。由於孩子生活不能自理，父母又離異，照顧蓯蓯的責任壓在了年邁的祖父母身上。為了給她治病，爺爺奶奶抱著一線希望花光了家裏的所有積蓄。然而，醫生告訴記者，這種病是一種罕見的遺傳病，目前並沒有特效療法，吃鈣片、針灸根本沒有用。“我們活著能照顧她，要是我們不在了，誰來照顧她？”6月27日，蓯蓯的爺爺奶奶希望好心人能夠幫幫他們一家。

　　“看到別人家的孩子背著書包上學 ，我心裏不知有多難受。

　　我和她爺爺年紀大了 ，身體也越來越不好。現在，我們還能照顧她。但再過幾年，我們都不在了 ，孩子可怎麼辦？”

　　——蓯蓯奶奶

　　6歲時父母離異跟了爸爸

　　6月27日，嶗山公安分局南窯派出所的民警來到了栲栳島社區的王蓯蓯家裏，並送去了油和米，民警説，他們特意來看望蓯蓯，蓯蓯是他們長期幫扶的對象。去年底，該派出所社區民警王國俊在大走訪活動中，發現了患病的王蓯蓯。蓯蓯6歲時父母離異，法院將其判給了父親，但父親沒有工作，沒有經濟能力撫養，便將孩子放在已經年近七旬的爺爺奶奶家裏。

　　爺爺奶奶為了給蓯蓯治病，花光了所有積蓄，十年來花了十幾萬元了，家裏能變賣的貴重物品都變賣了。了解情況後，南窯派出所與蓯蓯結成了長期幫扶對象，多次給蓯蓯捐款，送學習用品等。

　　身高只有92厘米體重40斤

　　初見蓯蓯，記者著實有點吃驚，11歲的女孩看上去只有3歲幼童那麼大 。據介紹，蓯蓯的身高只有92厘米，體重只有40斤，其爺爺拉過孩子的手和腳給記者看，只見其肘關節和踝關節都突出變形，手和腳被抬起後都耷拉著，軟綿綿沒有力氣。

　　蓯蓯站不住更別提走路，只有在別人的攙扶下，才能勉強挪動腳步，平時要麼趴著要麼坐著。“她手上也沒勁兒，自己沒法上廁所，褲子根本提不上去。手只能拿筆、遙控器等這些小東西，重的東西根本拿不起來。”爺爺説，孩子一歲時就會走路了，但走路老是跌倒，醫生説缺鈣，他們就給孩子補鈣。但後來發現越來越嚴重，等蓯蓯三歲時，他們帶她到青島的各大醫院檢查，醫生最後確診是一種罕見的遺傳病——粘多糖病。

　　每月吃200片鈣片電視為伴

　　據介紹，蓯蓯的爺爺奶奶靠種地和保險金生活 ，但仍省吃儉用給她治病，而蓯蓯的病並沒有好轉，反而越來越嚴重，現在，蓯蓯已經完全不能走路了。蓯蓯奶奶告訴記者，“從五歲起，孩子就常年去針灸、吃鈣片，光鈣片每月就得吃200片。”

　　玩著民警給買的點讀機，蓯蓯高興地告訴記者：“真好玩，這上面的數字我都認識，我想去上學。”由於生活不能自理，蓯蓯沒法和同齡的孩子一樣去上學。“這麼大的孩子正是愛活動的時候，可她整天只能待在炕上。我們還得種地幹活 ，年紀大了也顧不上她，只能每天把她一個人放在家裏，電視是她唯一的夥伴 。”奶奶説，“看到別人家的孩子背著書包上學，我心裏不知有多難受。”

　　蓯蓯很聰明也非常活潑開朗，喜歡講話。奶奶説，“別看她年紀小又不能走路，其實可聰明呢。家裏的很多事她都放在心裏，都提前盤算好然後提醒我們。”

　　就算能治好國內也沒藥，爺爺奶奶——

　　我們不在了，孩子怎麼辦？

　　“我和她爺爺年紀大了，身體也越來越不好。現在 ，我們還能照顧她。但是再過幾年，我們都不在了，孩子可怎麼辦？”奶奶紅著眼圈告訴記者，“蓯蓯是個女孩，爺爺和爸爸都不方便照顧，想想將來我就害怕。”蓯蓯的奶奶説，老兩口唯一的心願就是能把蓯蓯的病治好，“哪怕能讓她生活自理了也行。但我們知道希望不大 ，醫生告訴我們 ，這種病很難治好，以後可能發展好也可能發展壞。”

　　“這種病是天生的，孩子生下來就帶致病基因，所以目前並沒有治療辦法，針灸或吃鈣片、維生素等根本不起作用。”青醫附院兒科主任李堂介紹，“如果是條件好的家庭，可進一步區分是屬於那種類型的病 ，在近十種類型中只有粘多糖病Ⅱ型經過治療可以好轉，但治療這種病的藥相當昂貴，可以算是醫學上最昂貴的治療，而且目前國內還沒有這種藥。”

　　“現在，我們老兩口真的力不從心了，希望社會上的好心人看到我可憐的孫女後，能夠幫幫我們，給我們指點一下。”蓯蓯的爺爺説，派出所民警經常來看望蓯蓯，給蓯蓯送學習用品送治病錢，這讓他們一家非常感動 。南窯派出所所長王義亭告訴記者，“派出所肯定會盡最大的力量幫助蓯蓯一家，但派出所的力量畢竟是有限的，希望社會上有更多的好心人來幫助他們。”

　　如果好心市民能夠給蓯蓯提供幫助，可以撥打電話88810521聯絡蓯蓯一家。

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　　什麼是粘多糖病？

　　“粘多糖病屬於一種罕見的遺傳病，是由遺傳基因異常引起，發病率極低。但是如果孩子的父母是這種致病基因的攜帶者，那麼孩子就有四分之一的發病可能性。”青醫附院兒科主任李堂介紹説，粘多糖病又分為將近10種類型，就發展情況來看，大部分病情都是越來越壞。“患病的孩子主要變化有體格發育障礙，骨頭軟綿綿的硬度不夠，面貌醜陋，骨骼畸形，智慧障礙等。”李主任説，“目前半島地區幾個城市的患者一般都打聽著到青醫附院來看這種病，我一年只接診十例左右。”(半島網-半島都市報 記者 高麗 通訊員 劉海青)