6月1日，來自西藏的先心病患兒在煤炭總醫院心外科病房度過了兒童節。圖為手術成功的9歲女孩努增色珍。

　　王貴彬攝（人民圖片）

　　不能跑、不能跳，經常患感冒、發燒、肺炎，小小身軀飽嘗病痛折磨

　　今年“六一”前後，湖北武漢亞洲心臟病醫院（簡稱武漢亞心）為100名貧困家庭的先心病患兒提供手術，其中8名特困患兒得到全免費的救助。孩子在醫院度過“六一”兒童節，對於多數家長來説，肯定覺得窩心。但對於患有先心病的一群特殊兒童來説，能在醫院接受手術，卻是最開心的事。

　　兒童天性喜歡蹦蹦跳跳，到處亂跑，高興了還會大聲歡笑。可是先心病兒童不能跑、不能跳、不能大聲笑，甚至大喘一口氣都會把父母嚇著。

　　暗沉的膚色、發紫的嘴唇，來自湖南武岡的姜冬紅瘦弱而文靜。11歲的她有時在病房裏輕手輕腳地走動，有時就在病床上靜靜坐著。“我上小學六年級了，不過現在老師讓我暫時不要去上課，因為突然暈倒過好幾次，老師也挺害怕。”她輕聲細語地説。暈倒，對她來説，似乎十分平常。“其實我也可以和其他小朋友一起玩啊，只是不能太用力，容易喘氣，那時就只能蹲下來。”不過，她承認，跳皮筋、踢毽子之類比較劇烈的運動，她都不能參與。

　　姜冬紅患的是一種輕症複雜先心病——“法洛氏四聯症”，其實最佳的手術治療時間是1到2歲，幸好現在還不算太晚。

　　15個月大的小嘉樂來自河南商丘，看上去只有五六個月大，嘴唇發紫，一張開嘴，只露出下顎兩顆小牙。小嘉樂的媽媽李小紅抱著他，在病房門外的樓道裏輕輕晃悠著。可是小嘉樂依然安靜不下來，因為下午他要做手術，從半夜2點開始沒有再吃過東西，小傢伙實在餓極了。

　　李小紅的神情明顯不安，讓她揪心的，不僅是小嘉樂的肚子餓，還有下午的手術。這臺手術她已經等了9個月了。在小嘉樂6個月一次感冒時就發現了他的先心病，當時醫生認為孩子太小，不適合手術，建議等到1歲後再説。李小紅説：“後來，嘉樂越來越頻繁地感冒、發燒，感冒一般要一個多星期才能好，而且動不動就是肺炎，喘得很厲害。”因為有病，小嘉樂食欲不佳，只能吃一點點，發育得比同齡孩子小很多。上個月一檢查，發現嚴重了，李小紅和丈夫趕緊帶著孩子到北京來做手術。

　　等湊夠錢了再去做手術，錯過了最佳治療時機，是農村先心病患兒就診率低且死亡率高的主要原因

　　姜冬紅的父母是湖南武岡市荊竹鋪鎮腳船村的農民，年輕時生了個兒子，沒想到兒子智力有問題，只好再生了小冬紅。一家4口就靠6畝多田為生，種點水稻和玉米，偶爾父親會出去打點零工，家境十分困難。更糟糕的是，她家住在大山深處，出門一趟都不便，更何況上醫院看病。這次到武漢，姜冬紅和她媽媽都是平生頭一遭出遠門。要不是在武漢亞心的一次免費義診中留下了聯絡方式，又碰上了這次免費的手術機會，姜冬紅不知何時才能進醫院治病。

　　在同一家醫院另一個病房，還有個比姜冬紅更大的先心病患兒，14歲的鄭婷婷。婷婷來自河南商城農村，是個看上去比實際年齡還成熟的大個子姑娘。父親在她7歲時于一次車禍中去世，母親第二年改嫁外地，鄭婷婷和妹妹從小靠爺爺奶奶帶大。“聽説我生下來才40天時就在縣醫院查出來有先心病，醫生説一定要在14歲前做手術才能好。我知道爺爺一直在替我攢錢，到今年攢的錢加上借的錢已經湊了3萬多塊……”鄭婷婷笑著説。爺爺總也攢不下錢，一個重要原因是婷婷經常生病，感冒、發燒、肺炎等等是家常便飯。

　　小嘉樂就沒有那麼幸運。這次住院的押金3萬元是向親戚借的，他爸爸雖然在廣東打工，每月收入1000多元，但是幾年下來錢全用於給小嘉樂看病，而且小嘉樂有一個3歲的姐姐，還在吃奶粉。李小紅説：“我準備等孩子做完手術後，也去廣東打工，不然沒法給親戚還錢。”

　　據安貞醫院北京兒童心臟病中心副主任蘇俊武介紹，對大多數簡單的先心病患者來説，在1—2歲時做手術，治愈率達到99%以上。但是貧困地區的家庭往往因為沒錢，拖到十幾歲才去治療，有些變成複雜的嚴重心臟病，有些已經錯過救治時機。

　　武漢亞洲心臟病醫院總經理葉紅説：“儘管先心病已經成為我國新生兒自然死亡的首要病因，並排在了出生缺陷的第一位，但只要早發現、早診斷、早治療，經過手術根治，大部分患兒成年後都能與正常人一樣。但在社會上尤其是農村地區，對此卻常有一種誤讀，認為可以等孩子大了再做手術，或者有錢了再去做。這是農村先心病患兒就診率低且死亡率高的主要原因。”

　　專家呼籲建立“三級防治”體系：懷孕後前兩個月防病毒感染，胎齡5月時做心臟彩超，孩子出生後儘早診斷治療

　　每天早上7點，安貞醫院小兒心臟科主任劉迎龍的辦公室總被一群來給孩子看病的家長“圍攻”，劉迎龍站在人群中，拿一個本子，邊問邊記，細心記錄病人的情況，並給出就診建議。作為全國小兒心臟病的權威專家，劉迎龍每天都會盡力解答患兒家屬的問題。“一個家庭如果有這麼一個先心病孩子，會為家庭帶來非常大的負擔。他們大部分都是從全國各地滿懷希望而來，他們的心情我能理解，因此，我能幫的儘量幫。”今年以來，該科已經做了約700例先心病手術。

　　劉迎龍介紹，先天性心臟病是指心臟的結構或者位置不正常所引起的疾病，有的是動脈和血管的連接不正常，有了很大的缺損，有的是兩個動脈之間的管道沒有閉上。先天性心臟病是目前造成5歲以下兒童死亡的第一原因。

　　根據流行病學估算，該病發病率在我國約在6％。到14％。不等。我國每年大概有15萬—18萬名患有先天性心臟病的孩子出生。粗算一下，我國目前約有150萬—200萬名孩子患先天性心臟病。其中，複雜先心病患兒佔20%到25%。總的來看，手術能一次完成並達到根治效果的先心病佔90%。

　　最常見致病原因，一個是先天因素，一個是後天因素。其中，先天因素主要是媽媽在妊娠頭兩個月受到病毒感染，或是接觸到一些有害物質比如苯或者醛。同時，媽媽煙酒過度也會導致孩子心臟畸形。

　　為此，劉迎龍提出：在全國建立一個“三級防治”體系，是預防先心病的重要措施。一級防治就是優生優育，在妊娠頭兩個月時避免 以上這些因素的影響；二級防治是指在胎兒長到5個月時，用超聲技術看胎兒的心臟，可以診斷出有沒有心臟病；三級防治就是出生以後及時診斷，儘早進行手術、介入或者藥物治療。

　　數萬元醫療費用把許多貧困兒童擋在醫院門外，新農合免費救治政策如同一場“及時雨”

　　湖南省岳陽縣筻口鎮的陳正軍4個月時患了一場感冒，當地衛生院醫生發現他心臟有問題，經岳陽市第一人民醫院確診為室缺。“當時醫生告訴我們，治好孩子的病要花幾萬元，我們到哪去弄這麼多錢？”小正軍的父母為難了。因為窮，給孩子看病的事就耽擱了下來。　　

　　在湖南農村，像小正軍這樣的孩子並不少見。該省兒童醫院院長祝益民告訴記者，全省現有先心病患者20余萬名，每年仍以近5000名的速度遞增。1萬—4萬元的醫療費用把許多貧困兒童擋在了醫院門外。

　　去年5月31日，湖南省新農合兒童先心病免費醫療救治活動正式啟動。當地衛生院的醫生從報紙上得知這一信息後，馬上通知了陳正軍的家長。令陳家人沒想到的是，一分錢沒交，孩子就直接住到湘雅二院，直到手術後康復出院，2.2萬元的住院費用全部由岳陽縣新農合報銷。“如果不是政策好，我們這個家可能就散了。”孩子的媽媽劉四榮告訴記者。　　

　　湖南省衛生廳副廳長方亦兵介紹，到目前為止，該省共實施農村兒童先心病免費手術1509例，住院總費用為3162萬餘元，全部由新農合承擔。今年，該省將對2000名先心病患兒實施免費救治，病種在原有基礎上增加了4個——先天性肺動脈狹窄、主動脈縮窄、法洛氏四聯症、完全性大動脈轉位。在原有外科手術治療的基礎上，對適宜病種增加介入治療手段。同時放寬年齡限制，對14歲以內符合治療指徵的農村先心病患兒全面實施免費救治。原有3個病種的救治費用由新農合全額承擔，新增4個病種由新農合補助80%，其餘部分由民政救助承擔。

　　“以農村兒童為重點人群的大病救助猶如一場大考。”方亦兵坦言，隨著群眾的健康需求越來越強烈，各種重大疾病救治需求和有限的救治能力之間的矛盾也日漸顯現。　　

　　方亦兵説，最初之所以選擇農村兒童先心病作為救助試點的切入口，主要考慮到先心病具有其特殊性：先心病治療費用比較高，貧困家庭難以承受；先心病對於兒童的生長髮育有很大的影響，就目前醫療水平和條件而言，若患兒能早期手術治療，成年後可與正常人無異；先心病治療目前多依賴於外科手術，方法成熟，並發癥少，危險性低，術後遠期效果好。但同時也要看到，其他重大疾病患者等待救治的情況也非常突出。新農合作為農村基本醫療保障制度，目前的籌資水平和保障能力仍十分有限。方亦兵希望，未來能拓寬農村大病救治的籌資渠道。　

　　一位心胸外科專家的話也令人深思：現在農村孩子患上先心病，治療費用基本能得到保障，但來自城市居民家庭的孩子，按醫保政策只能報銷兩三成。這無疑是醫療保障制度中面臨的又一新課題。

　　據衛生部統計，截至去年年底，全國共有3844名農村先心病患兒得到免費救治。今年，我國全面推開提高農村兒童大病保障水平工作。對於農村先心病患兒群體來説，這項惠民政策無異於一場“及時雨”。