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西安眼庫角膜零存量 去年全國僅百餘人捐獻角膜

發佈時間:2011年05月28日 06:47 | 進入復興論壇 | 來源:西安晚報

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捐獻者為市眼庫捐獻的角膜。

  昨日,在西安市第一醫院病房,單師傅與等待角膜供體的病友在看他的機動車駕駛證,盼望有一天能再開車上班。

  核心提示

  為給9個月大患有角膜白斑的兒子軒軒治病,近日,陜西彬縣的“80後”母親在網上發帖向社會各界求助,最終從美國佛羅裏達州的眼庫找到合適供體。目前,小軒軒已成功移植角膜。還有多少像軒軒一樣的患者仍在苦苦等待供體?西安市民如何看待器官捐獻?記者日前進行了調查。 文/圖 本報記者 任娜 實習生 李俊 胡亞男

  “小軒軒是幸運的,通常情況下,一位成年患者平均需要等上兩三年才有可能等到角膜源,也有人會等待五六年之久,一些人因為錯過手術時機而失明。”西安市眼庫副主任銀勇説,小軒軒“借眼”的事情和他的父母為感恩而填寫角膜捐獻志願書的舉動,也許對角膜捐獻事業是一種很大的推動。

  400多萬名患者急需手術

  去年全國僅百餘人捐獻角膜

  據有關調查顯示,我國每年均有400多萬名病人因患角膜疾病而失明,是全部盲人總數的1/4,他們復明的唯一途徑就是眼角膜移植手術。受觀念束縛等因素的影響,去年全國僅有100多人自願捐獻遺體角膜,因此,大多數病人只能在黑暗中繼續等待角膜。

  “我市眼庫自建立至今20年間,成功捐獻的志願者僅為29位,捐獻者中一位是白血病患者,一位是丙肝患者,一位是乙肝患者,三者的角膜都不符合使用條件。因此只有26位志願者捐獻的角膜成功應用於臨床,目前共完成手術26例,52名患者最終復明。一邊是大量等待做角膜移植的患者,一邊是極少的供體,目前眼庫的角膜庫存為零。” 銀勇介紹。

  西安市眼庫成立於1991年,是西北地區目前唯一的眼庫。“真正的角膜捐獻工作是在2004年開展的,當時通過一系列的宣傳,在市民當中引起了很大的反響,開始陸續有市民來登記。”銀勇拿出《西安市眼庫捐獻遺體角膜志願書》及捐獻卡給記者看:“該做的工作都做了,像街頭宣傳甚至到大學裏面舉辦講座,但收效甚微。截至目前,簽訂無償捐獻角膜志願書者大概有1000多人,其中60%以上是老年人。”

  “大多數人對角膜捐獻還是不理解”,銀勇説,每次宣傳都會詳細地講解無償捐獻的流程及捐獻渠道,但仍遇過不少令人哭笑不得的事。例如有的志願者本人同意身後捐獻角膜,家屬不願意就跑來與他們理論;有人來醫院公開聲稱要賣角膜;有的老人打電話表示有捐獻角膜的意願,但老人去世後,其家屬否認了老人的捐獻願望等。銀勇説,無償捐獻的基本流程是:先到西安市眼庫來領取捐獻志願書,在捐獻者病情危重時,家屬要及時通知眼庫工作人員做相關準備工作,以便在有效時間內摘取捐獻者的角膜,一般在捐獻者去世後12小時內摘取角膜為宜。“角膜的摘除絲毫不影響捐獻者遺容,儘管如此,還是有很多志願者家屬在老人去世時拒絕眼庫工作人員摘取逝者角膜,但與此相比,最尷尬要屬回訪。”銀勇介紹:志願書沒有任何約束力,只是表示當時的一種意願,因此眼庫工作人員會對志願者定期回訪,其中難免也出現一些很尷尬的情況,例如有的志願者已經去世而眼庫工作人員並不知情,也有的老人很忌諱這樣的回訪等。

  潛在器官捐獻源規模龐大

  角膜患者治愈率卻低得可憐

  “每天有大量需要角膜移植的患者在這裡等角膜源,僅今年新登記者就200多名,這還不包括在醫院等待的患者,很多病人得等幾個月甚至幾年。”市第一人民醫院角膜病區高醫生介紹,角膜疾病需要及時治療,可由於缺乏供體,醫院只好對患者採用暫時縫合眼瞼等保守治療方案以防止病情感染、惡化。很多患者就是在漫長的等待中錯過最佳手術時機,有的最終導致失明。“適合小軒軒的角膜為什麼這麼難尋?”高醫生説,一般而言,角膜沒有配型之説,一般捐獻的角膜都可以使用。但角膜是不可再生的器官,小軒軒只有幾個月大,最好找和他年齡相當的供體。

  在角膜病區,記者見到了幾名等待角膜源的患者,其中有人曾是家庭經濟的主要支柱,有人曾是風華正茂的大學生,有的是花季少年,他們無一例外地都懷著極大的希望在苦苦等待。來自銅川的單師傅告訴記者,2009年12月,他在一家鋁廠上班不慎導致角膜受傷,來醫院住院後,因沒有角膜源,近半年之後,醫生只能先將其眼瞼縫合,每天滴眼藥水來預防感染。如果當時有角膜源,花2萬~3萬就完全可以治愈,現在已經花費了20多萬,仍然沒等到供體。“以前還可以開車,現在別説開車了,看東西常常會出現誤差,連過馬路都成了問題。”單師傅説,現在老母親都要常常打電話詢問他的病情及生活情況。他拿出自己的駕照説:“我常常拿出來我的駕照看看,想想以前自己想去哪開車就出發了,我現在連基本生活都需要家人照顧,這對我心理打擊太大了。”單師傅説,雖然等了3年多了,他心裏還是充滿了希望,只要有一線希望都不願放棄。

  “幾年前,一位山西的剛剛畢業的大學生,不慎被開水燙傷角膜穿孔而在第一醫院住院,住院半年沒等到合適的供體。至今,這名患者還未能做角膜移植手術。”高醫生説,通過角膜移植手術康復後的患者,大多數都自發主動地宣傳無償捐獻角膜的公益之舉,希望更多的人加入到眼庫中來。但目前的現狀仍令他倍感無奈:“我們國內的眼科手術設備與國外醫院不相上下,據有關資料顯示,每年因交通事故、腦血管病和腦腫瘤等原因猝死的人數以萬計,我們潛在的器官捐獻源規模龐大,但角膜患者治愈率卻低得可憐,供需存在著巨大的落差。”

  傳統觀念束縛

  市民對角膜捐獻存在認識盲區

  “我是個非常傳統的人,我肯定不會捐獻自己的任何器官。”市民胡女士坦言,如果是需要她現在提供力所能及的幫助,她會毫不猶豫伸出援手。現在她父母都60多歲了,即使父母有自願捐獻的意願,她也不會支持。胡女士顧慮和擔憂的是:若干年後,老人去世,全家人都陷入悲痛中,誰會忍心再來讓老人受一茬“折騰”?萬一摘取角膜過程對老人的遺容有損,兒女們心裏肯定會留下一個解不開的死結,遺憾終身。

  韓先生是一家地産公司的老總,他表示,自己曾有過做一名捐獻角膜的志願者的想法,但是最終因不知該找什麼單位填寫志願書而擱下。“我本來是抱著一片愛心,可是打電話問來問去也沒問清楚到底怎麼捐獻,滿腔熱情就消失了。”韓先生認為,影響無償捐獻發展的主要原因是渠道不暢,他認為,如果有關部門能夠將規範捐獻流程,相信還是會有很多人願意加入志願者行列的。

  市民王先生認為,目前人們對角膜捐獻還存在著認識上的盲區,認為離自己很遙遠。很多人抱著“事不關己,少一人捐獻也沒什麼”的態度。王先生説,從“借眼”寶寶的事例就可以看出,人們往往只有自己親身體驗過才能切身理解別人的境況,他認為,只要大家能換位思考,把需要角膜的患者當成我們自己的親人,人們對捐獻角膜的認識會走向科學理性。

  高度挑戰個人生命觀

  器官移植還需立法規範

  通常影響人們對器官捐獻態度的因素是多方面的,包括對器官移植、器官捐獻相關知識的認知度,固有傳統觀念、宗教信仰和風俗習慣,器官移植和器官捐獻相關法律法規等因素。

  2004年4月17日,某中學退休教師唐靜清成為西安市角膜庫第一位捐獻者,捐獻者的兒子對母親的做法非常支持,並編發過一則短信表達自己的支持態度。

  “但這些捐獻者畢竟是極少數。”銀勇説,“生要全膚、死要厚葬”等觀念在大多數民眾中仍根深蒂固,人們缺乏正確的生死觀,忌諱談論生死,更忌在生前提及身後事。在眼庫實際工作中,工作人員能明顯感到這種思想的廣泛存在。比如老人有捐獻意願,但作為執行人的子女卻認為這是“大逆不道”。 其次,器官捐獻是個人價值觀的挑戰。“能否突破世俗的偏見,能否超越自我的道德標準,將自身‘髮膚’捐獻于陌生的他人,無疑是對個人生命觀、價值觀的高度挑戰。”銀勇説。

  據了解,幾年前深圳出臺了中國第一部關於器官移植的法規——《深圳經濟特區人體器官捐獻移植條例》,除此以外,我國還沒有全國範圍的器官移植法律。目前的現狀是,醫生即使手持捐獻協議,但只要家屬反對,就不能摘取逝者的角膜。陜西省社會科學院政治與法律研究所原所長、研究員劉世文表示,通過國家立法,把器官捐獻的途徑、儲存、使用等標準化、透明化,使捐獻者、受益者以及器官儲存機構三方的權益和責任明確,避免法律糾紛,是迫在眉睫的。此外,一個有效的的監督系統不可或缺。

  劉世文建議,器官捐獻教育應該從小學開始,把器官的無償捐獻作為公民道德素質寫入教材。大力宣傳器官捐獻的流程及捐獻渠道,鼓勵市民更新觀念,積極參與器官捐獻。由於器官捐獻是無償自願的,劉世文認為,有關部門可以考慮建立器官捐獻基金會,在捐獻者自願捐獻的情況下對捐獻者家屬進行一定的經濟補償,但這絕不是器官買賣行為。