“陰滋病”疑雲:患者感謝鐘南山終結恐艾説

▲鐘南山擔任所長的廣州呼吸疾病研究所。

　　文/片 本報記者 廖雯穎

　　2009年開始，一個特殊的群體開始在網絡上聚集，讓他們走到一起的是相同的病症。

　　今年4月初，有媒體爆出這個人群可能感染“陰性艾滋病”的神秘病毒，引發大眾關注。衛生部隨即出面辟謠，稱這是“恐艾症”的表現。

　　5月6日，鐘南山院士召開新聞發佈會，否認病症單純由精神因素所致。

　　這個群體的面紗揭了又換，誰該對他們負責？主管部門和專家應如何秉持科學的態度坦然面對，以消除人們的疑慮？

　　這是一群從網絡虛擬空間走到一起的人。

　　這群人來自不同的省份，年齡和身份也各不相同，據不完全統計，他們的數量在幾千人。讓他們走到一起的是相同的病症：發熱、皮疹、關節疼痛作響、肌肉疼、頭暈頭疼、乏力、持續消瘦、舌苔長白色絨毛、腹痛腹瀉……

　　這些病症，多在高危性行為之後出現，也有的因為拔牙、輸血等。起初他們以為是艾滋，檢查後卻發現是陰性。惶惑的他們繼而發現，這種病可能還會傳染，傳染途徑不明，似乎體液接觸就能傳播。

　　2009年開始，這個“尋找真相”的人群活躍在網絡QQ群和論壇裏，尋求著外界的幫助，希望喚起公眾的注意。

　　今年4月初，有媒體爆出這個人群可能感染“陰性艾滋病”的神秘病毒，引發大眾譁然。衛生部隨即出面辟謠：所謂“陰性艾滋病”其實是“恐艾症”的表現，根本不存在什麼未知病毒。

　　事情到此並未畫下句號。一個月後，5月6日，中國工程院院士鐘南山率領研究團隊在廣州召開學術研討會，並公佈了對這個人群的調查結果：這些人並未感染艾滋病，但病症並非單純由精神因素所致，80%受檢者感染一種或多種人類常見病原體，患有疾病。

　　從恐艾症到“陰性艾滋病”，再到“未知病毒”所致的慢性消耗傳染病，這個群體的面紗揭了又換，至今不能坦然摘下。

　　從2002年科學抗擊SARS到2009年直斥地方甲流死亡人數瞞報，鐘南山逐漸樹立起堅持説真話的形象。在這場逐漸發酵的公共事件中，在病患和衛生部這一對比懸殊的力量之間，鐘南山及其率領的團隊又一次充當了獨立第三方，扭轉了事態的走向。

　　“我只是看起來正常，其實身體有很多症狀”

　　除了消瘦，楊誠看起來並無異樣。“我只是看起來正常，其實身體有很多症狀。”他露出一絲苦笑。因為最近出現的持續低熱，説話間他的鼻子不斷沁出密密的汗珠。

　　5月9日晚，廣州，本報記者見到了這個26歲的小夥子，楊誠是這個群體的活躍核心成員，在鐘南山徵集的60名病患志願者中，他第一時間聯絡鐘南山的助手，第一個住院檢測。

　　事情開始於2010年7月9日的一次高危性行為。在那之後，這個群體共有的症狀絕大部分在他身上一一齣現，關節的疼痛和彈響則由始至終。“很多症狀不是持續的，斷斷續續，這個好點那個就嚴重些。”

　　和這個群體中幾乎所有人一樣，一開始楊誠懷疑自己得了艾滋病。在滿了六周的窗口期後，他到廣州市第八人民醫院，檢測出艾滋病毒陰性。

　　滿兩個月、三個多月的時候，楊誠分別又做了一次HIV檢測，還是陰性。三次以後，他再沒測過HIV。“我這個人比較乾脆利落。一開始我是恐艾，但三次檢測全陰我就脫恐了，更多時間是花在找病因上。”

　　他很快在網上發現了這個群體———“陰性艾滋病人”，也有人説是“未知病毒感染者”。隨著時間推移，他發現自己與他們的共性越來越多，他不得不承認自己就是其中一員。

　　“專家對我們這個群體有一種錯誤的印象，因為這個群體混在大量恐艾症的人群中。恐艾症是典型的強迫症，見到醫生就抓著聊天，問感染的幾率有多少。我不恐艾，我能吃能睡，恐什麼？”

　　楊誠還舉了一個例子，山東的老鞠，傳染了女兒，“四歲半的小孩關節也響，她恐什麼？”

　　楊誠還發現自己傳染了同事。三個同事出現明顯症狀，“關節響，一坐下一站起就能聽到，還有不明原因的咳嗽。”有個同事乏力嗜睡，上班途中昏倒在路上，摔得滿臉是傷。他猜測是聚餐時傳染上的。

　　他辭去了原先的工作，建立了專為“尋找真相的人們”溝通交流的論壇“生命之聲”。這個橙黃主題的論壇宗旨明確：網聚病友的力量，科學收集病情，向世界傳播我們的聲音。

　　“我們得自救。”楊誠相信，他們這群人是被某種未知的病毒感染了，不然為何各省的病友都沒有查出病因？

　　而絕大多數專家並不認可他們的觀點，或者表示無能為力。

　　四川病患“聖經哥”在電話裏告訴記者，他光檢測費花了好幾萬，專家懷疑的和自己懷疑的項目都做了，無果。感染了三年，傳染了家人，怪病依然得不到治療。

　　在記者加入的QQ群裏，每天都有人在討論病情，對比症狀異同，給出吃藥的建議，然而多半是針對具體症狀的，比如服用什麼牌子的抗生素。也有人推薦中醫療法，但在這個沒有專業知識的群體裏，更多人是茫然地摸索。

　　“專家認為這不是一個公共衛生問題”

　　2011年對於楊誠他們來説，實在是波瀾起伏。

　　從2009年起，這個群體就不斷在呼籲求告，希望被認可存在，得到“正名”，還陸續有病友找到衛生部信訪辦反映情況。

　　今年4月初，衛生部正式作出了回應。衛生部新聞發言人鄧海華在4月5日和4月11日反復辟謠，稱該人群沒有艾滋病，只是“恐艾症”的表現，不存在陰性艾滋病，人群所患的也不是某種傳染病，相互之間不會傳染，因此公眾對此無需擔心。“專家認為這不是一個公共衛生問題。”鄧海華説。

　　衛生部的説法主要基於兩次調查：一次是中國疾病預防控制中心(CDC)流行病學首席科學家曾光2010年1月對59名自願報名的病患所作的檢查；另一次則是楊誠今年2月底上訪後，衛生部對六個省市開展的流行病學的調查。

　　曾光先後給這個群體寫過五封信。2009年7月18日，第一封信中，曾光表示：“你們的訴求已經成為了需要認真調查解決的公共衛生問題。”

　　2010年1月10日至17日，由曾光助手裴迎新聯絡挑選的59名患者在北京地壇醫院接受了檢查，59名患者包括54男5女，平均年齡在33.6歲，檢查項目包括常規體檢(內科、外科、腫瘤科、五官科和皮膚性病科)、實驗室檢查肝腎功能、血糖和血常規，CDC性艾中心進行性病艾滋病特異性檢查。

　　當年2月11日，地壇醫院出具體檢報告。“總體分析，該組人群多數無明顯器質性病變，少數生化檢查異常者，亦與其主訴的臨床症狀不相符合。從軀體症狀和神經症性症狀兩個角度進行評估，考慮主要為精神因素所致。”

　　這次曾光主持的調查顯然沒能讓病患滿意。

　　楊誠告訴記者，今年2月底，20多名病友再一次聯合到北京上訪。

　　這一次，楊誠等人見到了“大人物”———衛生部疾控局副局長郝陽、中國疾病預防控制中心性病艾滋病防控中心主任吳尊友。“他們説馬上要在全國範圍內針對此事開展流行病學調查。”

　　然而，起初的“很高興很期待”又化為失望。病患們發現，這個調查範圍非常窄，選取的北京、上海、江蘇、浙江、湖南和廣東六省市，每個地方名額都很有限，最後調查人數不過40多人。

　　“調查針對性不強。我們普遍反映的關節有問題、頭痛、腸鳴和淋巴結腫大等，都沒有做對應的檢測。而且6個省市檢測的項目也不一樣。”楊誠認為這違背了流行病學的調查原則，“應該查找共性。”

　　作為廣東省被調查對象之一，楊誠最後只收到自己的檢測結果。這次流行病學最後也沒有對外(甚至是對受檢群體)發佈一個結論。

　　回憶起一個月前，楊誠説：“我們基本上陷入了絕望，對國家相關部門不再抱任何希望。媒體鋪天蓋地地説我們是‘恐艾’、‘精神因素致病’，衛生部這麼權威的部門説我們沒有病，我們還能找誰？”

　　“要不是鐘南山把‘恐艾症’的帽子摘掉，我們永遠沒有出頭之日”

　　就在幾乎山窮水盡的時候，5月6日，鐘南山率領廣州醫學院第一附屬醫院的團隊召開專家研討會，並於會後向媒體公佈了他們從3月31日至5月3日曆時一個多月的調查結果。

　　鐘南山表示，今年他去參加全國兩會前，就接到很多病人的短信和電話，也有媒體希望他能對這些病人做個科學分析。於是鐘南山組建多學科團隊，對自願報名的來自16省市的60人進行檢查。其中病人50名，42男8女，還有10名家屬，平均年齡34.2歲。

　　最後得出的結論是：排除感染艾滋病可能性，不完全由精神因素致病，48位病人查出不同程度的疾病，即80%感染一種或多種病原體，但皆為常見性傳染病原體，其中33人感染EB病毒，這些病原體中絕大多數可通過性傳播途徑傳播。精神因素加劇了病情，自願接受心理檢測的12人中有7人心理異常。

　　“檢測的項目非常多，以前從沒檢測這麼多過。”楊誠説。

　　最終，楊誠只檢測出三項異常：雙膝關節輕度退行性變；在前列腺液標本中發現淋球菌；白細胞異常，免疫力差，補體C3低。

　　他有些想不通：“淋球菌感染就是淋病吧，我的生殖器各方面沒有症狀，我的症狀好像跟這個檢測結果不大符合。”

　　但他這一次很平靜，“對目前的結論持保留意見，先相信鐘院士的結論，治療已知病症，再觀察症狀。”

　　“我相信以鐘院士的責任感，如果他發現我們的病症不完全由這六種病原體造成，會繼續幫助我們走下一步，我們對他很有信心。”楊誠説。

　　“不管怎樣，我們對鐘院士是非常感激的。在全國的醫院、專家還有行政部門都説我們是精神因素致病的時候，鐘院士扛著壓力介入研究，這個功績是非常大的。”

　　病人們對於這一點深懷感激，“要不是他把恐艾症的帽子摘掉，我們永遠沒有出頭之日。他用科學給我們平反。”

　　全國患者都找鐘南山也不是個辦法

　　5月10日，在衛生部例會上，衛生部新聞發言人鄧海華對鐘南山團隊發佈的結論作出回應：鐘南山的研究成果與衛生部的調查結果總體上是一致的。沒有證據表明該人群所述疾病具有傳染性和聚

　　集性，沒有臨床、實驗室和流行病學證據支持該人群患有某種傳染性疾病。

　　這與4月7日衛生部發佈在官網上的辟謠調查結論是同一句話。

　　至於EB病毒是不是這個人群致病的原因，鄧海華説，他們諮詢了EB病毒研究專家曾毅，曾毅認為EB病毒是健康人群中很常見的一種病毒，三到五歲兒童的感染率達到90%以上，而且以後是終身攜帶，一般不會引起這個人群所説的這些病症。

　　當天下午，鐘南山向媒體表示，“我不完全同意衛生部的説法。”他稱，美國已有研究機構證實了EB病毒的傳染性，他正在通過海外的朋友查找相關的資料，要有依據才能做出回應。他會在收集資料後，儘快做出明確回應。

　　對於公眾關心的後續研究問題，5月10日下午，記者先後採訪了鐘南山團隊中的兩名醫師，分別是感染病科主任曾文鋌和負責病原體檢測的呼吸疾病國家重點實驗室周榮博士。

　　曾文鋌表示，自5月6日的專家會之後，團隊未再做溝通協調，他作為負責臨床的醫生，會做好全國患者來診的接待工作，做好常規檢查治療。研究方向上，“我們的資料要繼續完善，會根據研討會上專家提出的問題完善檢查。”

　　周榮在接受記者採訪時，委婉表達了對於衛生部關於EB病毒不具傳染性這一表態的不認可。他坦承，排查未知病毒的難度很大，國內目前有三家機構在做未知病毒的排查，但並非針對這個群體。“我們的結果只是初步的，提供給專業人員參考，還有待專家的認可。”周榮説。

　　楊誠也表示，病患們都希望，鐘院士的結論只是剛剛開始而不是結束，過段時間能有一個病情治療的中期發佈會，“還遠沒有到結束的時候。”

　　楊誠説他看到一則時評，有一句話讓他很觸動：“最好的辟謠就是把這個群體給治愈。”全國患者都來找鐘院士的團隊也不是個辦法，如果能在全國各地開展專家研究和醫療機構的對症治療，對這一人群的病情控制絕對有好處。

　　“無論怎樣，這個皮球最後還是要踢回衛生部。”楊誠認為，衛生部應該抱著科學態度，“不要一下子説死了，那就萬馬齊喑了。”