再障患兒回滄州治療 醫生稱或錯過最佳治療時間

前日，小峰在病床上休息。

　　前民政部社會福利和慈善事業促進司司長，現北師大壹基金公益研究院院長王振耀。資料圖片/本報記者 韓萌 攝

　　再障患兒被接回滄州治療

　　滄州市中心醫院承諾減免費用，計劃實施恢復血小板再生能力治療方案

　　“紅基會工作人員遭劫持事件”追蹤

　　本報訊 （記者孟祥超）昨日，再障患兒小峰（化名）被接到河北省滄州市中心醫院。院方承諾，將盡最大可能減免其治療費用。截至昨日下午，小峰母親劉文芳已收到來自社會的救助金4萬餘元。

　　小峰血小板目前只有常人1/10

　　昨日上午，劉文芳接到滄州市中心醫院的電話。對方表示，希望派車將小峰接回滄州治療，並承諾盡最大可能為其減免治療費用。當天下午，小峰被接回滄州。

　　18時許，小峰突然鼻腔出血，且血流不止。根據醫院檢查，小峰的血小板目前只有常人的十分之一。

　　“這也是我們最擔心的事。”滄州市中心醫院宣傳策劃科主任陳秀春説，目前滄州市範圍內，血小板供應很緊張。按照該市中心血庫的規定，病人家屬需要先行獻出血小板，才能換取等量血小板使用。

　　“都這麼晚了，我上哪兒獻血小板去。”電話另一端的劉文芳聲音有些顫抖。而此時，小峰的鼻腔還在持續出血。

　　昨晚8時許，滄州中心醫院傳來消息，在得知小峰病情危急的情況下，當地血庫緊急調出一袋血小板，已在送往醫院的路上。

　　醫生稱可能已錯過最佳治療時間

　　劉文芳説，去年7月，她在廊坊獻血小板時，曾單獨抽出一份血樣，又在捐獻骨髓的書面材料上簽了字，化驗結果將傳到中華骨髓庫。“我想救別人的孩子，也希望別人能救我們的孩子”。

　　據滄州市中心醫院血液科主任王娟介紹，骨髓移植對小峰確實是一個有效的治療途徑，但也存在很大的風險。目前，該院計劃實施一種恢復血小板再生能力的治療方案。王娟説，因為長時間患病和治療費用的困擾，小峰可能已經錯過了最佳治療時間。“這種治療方案在最佳時期的有效率最多能達到70%，但對他，可能只在50%左右。”

　　至昨晚7時已收到捐助4萬餘元

　　昨日，一名和小峰同歲的女孩在爸媽帶領下，將900元錢交到劉文芳手中，説這是她的零花錢。孩子的父親則留下了3000元。

　　與此同時，來自熱心人士的捐款不斷累積，幾十元、幾百元……捐得最多的一名讀者一次性寄出了5000元錢。

　　截至昨晚7時，劉文芳收到的捐助已超過4萬元。

　　新聞回放

　　因兒子小峰（化名）患再生障礙性貧血無錢救治，河北省河間市村民孫文輝前往中國紅十字基金會“小天使基金”辦公室申請資助。被告知不在規定救助範圍後，3月31日下午，孫文輝持刀劫持辦公室一女工作人員，後被警方控制。

　　對話

　　王振耀：政府應建統一兒童救助制度

　　認為在孩子問題上，政府應挑起大頭，公益組織再跟進

　　紅基會工作人員遭劫持事件經報道後，關於兒童大病救助的話題也引起了社會廣泛關注。昨日，記者就此採訪了民政部社會福利和慈善事業促進司前司長王振耀。

　　在江西省試點效果很好

　　新京報：目前，全國兒童大病救助的狀況是什麼樣？哪些地方做得比較好？

　　王振耀：北京、上海、天津、深圳這些地方做得比較好，比如北京，兒童大病救助最高有30萬元的報銷。

　　但最值得提的是江西省，去年，國家民政部在江西省試點實施兒童大病救助機制，主要包括白血病、惡性腫瘤、血友病、先天性心臟病、尿毒症等病種，慈善基金穩定來源主要來自福彩公益金的定向投入和“慈善一日捐”的定向募集。一年下來，效果很好，政府並沒有因為兒童大病救助感覺負擔重。

　　新京報：那為什麼大病救助一直是難解決？

　　王振耀：主要是認識不統一，一提到大病救助，就覺得這事不知道得多少錢呢，其實是一個誤區。之前有人測算全國患白血病兒童有200萬人，按這個數目算的話，將是一大筆費用。但事實上，經過調查，全國患白血病兒童只有六七萬人。所以，有了準確的調查數據和勇氣，目前，白血病的大病救助有了很大的提高。

　　300億能做起兒童大病救助

　　新京報：白血病、先心病目前都在新農合的大病救助範圍內，不過，還有很多兒童大病沒有納入其中。

　　王振耀：我曾經測算過，如果給全國3億兒童都上保險的話，按政府出50元，家庭出50元計算，300億元就能把兒童大病救助這件事做起來，通過財政、醫療保險、慈善彩票金等渠道，資金不是最大的問題。孩子的事一定要快點做，不要一提大病就恐懼，動輒幾十萬元的治療費是少數的，我們對兒童的福利政策一定要具體化，這對民生也是一個挑戰。

　　新京報：現在建立全國兒童大病救助的條件成熟嗎？

　　王振耀：是時候了，條件已經很成熟，我反復強調，困難沒有想象得大。首先要以政府為主導，儘快總結各地經驗，建立全國統一的兒童救助或兒童保險制度。這件事花錢不多，行動效果好，能從總體上解決兒童大病救助問題。另外，再引導慈善組織等社會力量加入，從細節上“修飾”大病制度。

　　政府首先應建立制度框架

　　新京報：慈善公益組織在兒童大病救助中能發揮什麼作用？

　　王振耀：前提還是要政府建一個制度框架、組織框架，要讓老百姓知道一旦病了，應該到哪找誰，要有統一的規則，不能再發生患兒父親持刀劫持公益機構工作人員的事情了，這是悲劇，所有的人都會痛心。

　　所以，在孩子的問題上，政府應挑起大頭，公益組織再跟進，這是非常重要的補充，起到查缺補漏的作用，多方共同努力。關鍵的關鍵，是政府的制度建設。

　　否則，單靠公益組織走在前頭，微薄的力量能救助多少孩子？越救越救不起，越救越沒希望，這也是為什麼有些大病不在公益組織大病救助範圍內的原因。我再次呼籲，一定要儘快在全國建立兒童大病救助制度。

　　本報記者 底東娜