我國20萬"漸凍人":平均存活3年 目睹自己死亡全程(圖)

　　除去親人，還有保姆三妹（左）與張紅相依為命，“她用陜南人的溫潤質樸，陪伴著遍體鱗傷的我，週到地照顧著我的生活。”（張紅語）

　　保姆三妹扛著張紅去上廁所，漸凍人張紅患病6年，現在幾乎喪失全部行動能力，不能翻身，不能言語，只會在喉頭髮出咕嚕咕嚕的聲響。

　　年輕時候的張紅喜歡到處旅遊，幾乎中國所有名山都能一口氣登頂。這是30多歲的張紅在北戴河的海灘上拍攝的泳裝照。

　　如果你像他們那樣每天看著自己滑向無法抗拒的死亡你會怎樣？

　　在中國，有20萬“漸凍人”，實際上可能更多。

　　這是一種惡性病，正如它的名字一樣，得病的人像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動能力，但這個過程不是迅速的，而是身體一部分、一部分地萎縮和無力。

　　今天是腿，明天是手臂，後天到了手指，連控制眼球轉動的微少肌肉也不例外。最終等待他們的是呼吸衰竭。

　　不過，這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發生，他們清晰地逼視著自己逐漸死亡的全過程。

　　漸凍人症是運動神經元疾病的一種，學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化症（簡稱ALS），又因美國著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而稱為葛雷克氏症。

　　北京協和醫院神經科主任崔麗英説，該病發病率為十萬分之四，多發生在40歲以後，中國約有20萬患者。

　　近6年，在北京志願者組織“融化漸凍的心”登記的3000例漸凍人中，浙江省有100例。

　　目前人類對於此病知之甚少。既查不到任何發病原因，也沒有辦法治療，患者的平均存活時間，只有3年。

　　得這種病最有名的要算英國人霍金，可惜這個科學家可以掌握宇宙起源的奧秘，但不能阻止生命的力量一點點從他的身軀消失。

　　請原諒我一開始就描述漸進死亡這樣殘酷的片段，但採訪前查閱了很多資料的我問自己，當生命被冰凍住，我會有勇氣嗎？如果我得了這種病，我每天會幹什麼？

　　採訪一週後，我發現，他們的樂觀足以讓人們重新去審視生命的本質和意義。

　　他們直面死亡逐漸來臨的過程，先是悲痛，再是憤怒，繼而無奈，最終平靜。

　　逼視自己的死亡，這是怎樣的殘酷，怎樣的頑強！

　　看著軟弱無力的他們，我們分明看到生命發出高貴的光芒。