[今日説法] 大眼睛 （20110603）

    主持人：各位好，這裡是《今日説法》，歡迎走進我們今天的節目。現在我們看到的這個孩子名叫小振和，出生才5天，但是在他的診斷書上我們看到了這樣一段話“因患有重疾無法治愈，我要求放棄治療，交由醫院處理”，而在這段話出來之後這個孩子就被醫院送到了病床上，而等待他的只有死亡，那這一切到底是因為什麼呢？

    在湖南省長沙兒童醫院的新生兒科裏有一個特殊的小床，床上沒有編號裏面躺著一個很安靜的嬰兒，他不像其他孩子那樣哭鬧，而是睜著一雙大大的眼睛安靜地四處張望，他不會再像其他孩子那樣回到媽媽的懷裏了，因為他再也不會見到自己的爸爸媽媽了。

    2010年1月10日那一天，對家住在湖南婁底興化的高雄飛一家來説是一個讓他們悲喜交加的日子，隨著一聲嬰兒的啼哭他們的小兒子高振和提早出生了。小振和在母親的肚子裏只呆了7個月就來到了這個世界上，個兒頭看上去比其他的孩子小了一圈，經過一番檢查後大夫通報説母子平安，但是做父母的還是有些忐忑不安。其實這夫婦倆在孩子還沒出生的時候就一直擔心孩子的健康，孩子出生以後夫婦倆看見他長著一雙大眼睛而且和其他孩子一樣咿咿呀呀的看上去非常健康，這讓父母覺得心裏非常地安慰。可是這種安慰持續的時間僅僅1天，就在孩子出生24小時之後他們最害怕的一件事情還是發生了。孩子生下來父母第一個擔心的是他的大便，小振和出現嘔吐又沒有排便，吃了就吐，吐出來的東西都是黃顏色的，一般情況下嬰兒出生24小時之內必須排一次胎便，而小振和沒有排便，這個反應讓他的父母看了十分地緊張。

    剛出生的小振和看起來和別的孩子沒有什麼不同，他重3公斤，五官端正尤其是那雙大的眼睛非常惹人憐愛，然而孩子在出生24小時之後卻一直沒有排便這個表現似乎應驗了。高雄飛夫婦最初的擔心接下來的一個小時、兩個小時，小振和仍然沒有排便縣醫院初步診斷為腸梗阻(又是腸梗阻)，整個人都蒙了自己怎麼運氣那麼差，夫妻倆一直害怕的事還是發生了。沒有想到兒子高振和還是會重復他哥哥的命運。原來高雄飛還有一個大兒子叫高振強，振強出生的時候也是不排便被診斷為腸梗阻做了手術才勉強得以活下來，雖然已經10歲了，身體卻十分虛弱，難道小振和真的會重復他哥哥的命運嗎？醫生建議高雄飛再觀察兩天説只要促進腸蠕動孩子興許就會好起來，可是到了第3天孩子的病情反而更加重了起來，醫生建議我再觀察兩天。

    由於高雄飛的大兒子是在湖南省兒童醫院治好的，高雄飛決定帶著小兒子去長沙，臨走前他帶著孩子回了趟家，讓人驚奇的是一到家這個剛出生3天的孩子就睜大了眼睛不斷地四處張望，好像要把家裏的一切都看個清楚似的，正在坐月子的薑桂雲捨不得可愛的兒子不停地叮囑著丈夫。

    其實恰恰就是因為自己的大兒子身體不太好，所以這夫婦倆才想再要一個孩子，但是沒想到孩子出生得的是同樣的病，但是醫院也説了很有可能小振和的腸道只是一段阻塞了，如果把它暢通以後孩子的身體將會好轉，那麼這一次轉院能給小振和帶來新的機會嗎？帶著妻子的囑託高雄飛獨自一人抱著孩子匆匆上路了，一路上小振和不停地嘔吐，肚子也脹得和皮球一樣大，好像隨時都要爆掉似的。到了湖南省兒童醫院醫生馬上給孩子做了檢查。由於腸道不通小振和暫時不能吃奶，連水都不能喝，為了緩解孩子的饑餓之苦護士長給他吸安慰奶嘴，而專家們對小振和的進一步檢查更令他們觸目驚心，本身這個小孩的小腸一般（新生兒）有200公分以上，但是這個小孩的小腸正常的那一節只有15公分，其它的不正常的分了幾十節，一節一節的像香腸串一樣的，最長的也只有3到4公分。醫生告訴高雄飛當務之急是趕緊給小振和的腸子減壓，一系列治療下來小振和看上去好了很多，肚子也扁了下去，可是這種辦法治標不治本，雖然能夠緩解孩子的痛苦，但腸子的堵塞問題依然存在，要想治好孩子的病惟一的辦法只能手術。為了救孩子高雄飛在手術同意書上簽了字，並打電話告訴了妻子。由於大兒子就是在這家醫院治好的，所以高雄飛很是放心，他在手術室的門口靜靜地等著孩子出來，然而就在手術進行了20分鐘的時候高雄飛被叫進了手術室。結果被告知小振和個的小腸像竹節一樣的，一節一節地閉鎖，正常的腸管大概只有15公分不到，情況很危險，可能就不了了。即使通過手術孩子的腸子也只有正常人長度的1/3，反而會引發一系列的並發癥，那樣的話就只能讓孩子更加痛苦就可能造成營養吸收障礙，就是説沒有辦法生長和發育，這個小孩就不能長大成人。原來小振和的腸子屬於非常畸形的先天性腸閉鎖，即使通過手術把壞掉的腸子切掉，把所有正常的腸子接在一起也不能維持基本的喂養，孩子隨時都有可能死亡。眼看著孩子的生命就要走到盡頭了而這時遠在老家坐月子的妻子薑桂雲整天捧著電話等待著丈夫的回音，左顧右盼卻盼來了最壞的消息。

    在眾人的安慰中，妹夫的一句“乾脆你做一件對社會有意義的事”讓高雄飛有了捐獻小振和眼角膜的想法。這時的高雄飛心裏還不能接受孩子即將離去的事實。孩子出生的第5天病情急劇惡化，日漸消瘦生命已經進入了倒計時。守在監護室門外的高雄飛沉默不語，最後他做出了一個決定捐獻孩子的眼角膜，這個決定令醫院的醫生們都驚訝不已，醫院裏不可能沒有去世的小孩，但是家長都沒有想到有這麼一點，沒有想得這麼遠，沒有想到為別人帶來一線的光明。其實高雄飛並不知道在這個世界上每天都有無數雙渴望光明的眼睛在苦等著眼角膜，而結果卻是每1000個人當中只有1名幸運兒能夠進行眼角膜移植。有的人甚至一輩子都等不到那一天，而此時的高雄飛想的卻只有一件事，那就是找一種能夠讓兒子生命得以延續的方式，哪怕只是他身體的一部分，於是他選擇了捐獻孩子的眼角膜。高雄飛的妹夫通過聯絡當地的紅十字會迅速地找到了湖南專門從事眼角膜捐獻的機構愛爾眼庫，他捐獻的意願非常地堅決，講話沒有任何猶豫，不過當眼庫的工作人員得知一個剛剛出生5天的孩子要捐獻眼角膜時他們都非常地驚訝。

    主持人：今天我們請到演播室的嘉賓是北京大學醫學人文研究院劉瑞爽副教授，劉教授您好，那麼目前在咱們國家按照現行的法律的規定如果説一個人想要捐獻自己的眼角膜的話大概是一個什麼樣的程序？

    嘉賓：目前我們國家沒有一個統一的全國性的關於角膜捐獻的法律法規，所以各地有它自己的一個慣例，當然也有一些地方出臺了一些地方性法規來規範角膜的捐獻。一般來説做法是到紅十字會去聯絡登記，紅十字會下面有眼庫然後捐獻者要把他的意願公證下來，通過公證機關做一個公證，證明是他真實意思的表示是自願的，同時還有一個原則是無償的。

    主持人：但是現在我們回到這個事件當中，它的一個特殊點就在於捐獻者是一個剛剛出生的嬰兒，你還別説他有自我表達意願的能力，他甚至連語言的能力都還沒有，那麼在這種情況下作為孩子的父母一心想把孩子的眼角膜捐獻出去讓孩子能夠以另外一種形式繼續留在這個世界上，但是他們的心願能夠達成嗎？下一步他們還會碰到什麼樣的難題呢？

    此時的小振和仍然躺在病床上新生兒外科是無陪護病房，自從進了這個病房他就再也沒見過爸爸，這天護士長特意破例把孩子抱了出來讓他們父子見上最後一面。從此就要永別了，注視著孩子高雄飛情不自禁地拿出了手機給孩子拍了一張照片，他那個眼神好像就知道他自己病情有那麼嚴重他好像在安慰我一樣。那麼對於高雄飛的這個捐獻決定，他的妻子那個還在老家盼著兒子平安歸來的産婦她能接受嗎？高雄飛的妻子最忘不了的就是小兒子那雙漂亮的大眼睛，當她聽説孩子的眼睛能幫助別人重見光明的時候，她同意了！然而就在第二天馬上要簽署捐獻志願書的時候她卻又突然反悔了。看到妻子堅決的態度高雄飛的心裏也很難過，他能理解妻子畢竟懷胎十月孩子是母親身上掉下來的肉。高雄飛也捨不得不過當他聽説摘掉眼球後可以給孩子裝上義眼並不損害遺容時，高雄飛再次撥通了妻子的電話。薑桂雲含著眼淚同意捐獻了，她説將心比心在得知小振和有病的時候她的內心深處不也是想得到別人的幫助嗎。

    2010年1月16日小振和出生第6天父親高雄飛簽署了眼角膜捐獻志願書。簽協議的時候非常痛苦的感覺就像扼殺自己的孩子一樣，簽完字之後的高雄飛淚水就流出來了。

    所有的角膜捐獻都是無償的，從簽下志願書的那一刻起成為角膜捐獻的志願者，直到逝世的那天成為捐獻者，角膜捐獻它的時限是要以捐獻者的去世作為代價的，那麼也就是説一個人重見光明是因為另外一個人他生命的終止。簽完字的那一刻父親仿佛就是在和孩子告別。高雄飛告訴我們他希望兒子也是心甘情願地把它捐出來，我們只不過是代替他的嘴説出來希望他能夠願意能夠諒解我們。高雄飛夫妻倆惟一的心願就是將兒子的眼角膜能捐給年紀輕一點的人，這個人就可以代替小振和多看一看他還沒來得及看清楚的世界。

    因為無法順利進食小振和很快就瘦了下去，臉色也越來越黃了，他睜眼哭鬧的時間越來越少了，多數的時間只是躺在床上沉睡。因為身體太瘦小一張小小的兒童病床有一大半是空著的，小振和來到這個世界的第9天他離開了這個世界，兒童醫院立即通知了愛爾眼庫，因為角膜必須在逝世後6小時之內取出，一場光明接力正式展開了。1月18日下午18:32在小振和去世後1個小時眼庫的工作人員來到了湖南省兒童醫院的病房準備取出小振和的眼角膜。醫生説小振和的眼睛黑眼球的部分特別大如果能夠長大的話一定是個非常帥氣的小夥子。20分鐘後小振和的眼角膜成功取出取完角膜之後，愛爾眼庫的工作人員集體向小振和的遺體三鞠躬。

    這個只有9天的小生命成為湖南省年齡最小的眼角膜捐獻者。

    就在這個時候高雄飛也接到了愛爾眼庫的工作人員打來的電話，説他的兒子走了，薑桂雲哭著想要去見孩子最後一面，但是高雄飛害怕影響妻子的身體所以決定自己一個人靜靜地去送兒子最後一程。高雄飛帶著給兒子買的新衣服來到了兒子的身邊兒童醫院的太平間在醫院旁邊的一條小巷子裏，高雄飛站在門前看著卷閘門緩緩地升起，而就是這扇薄薄的鐵門阻隔了身處陰陽兩界的父子倆。高雄飛從冷庫裏把兒子慢慢地抱了出來給他穿上了剛買來的黃色小衣裳然後輕輕地説了一句“兒子，爸爸來給你穿衣服了，乖乖的啊。”

    主持人：目前咱們國家眼角膜捐獻大致是一個什麼樣的狀況？

    嘉賓：目前首先從立法角度來看沒有一部全國性的法律，另外一個即便成立了眼庫的一些地方也存在一些尷尬的狀態，就是眼庫裏邊沒有眼睛，就是捐獻者很少。

    主持人：國外有沒有一些好的經驗能夠讓我們借鑒的，像美國他在申領駕照的時候就可以表達自己的意願我是不是要捐獻自己的器官，當然包括角膜，有一些國家它甚至規定這個人比方説因為交通事故因為創傷，突發腦死亡了，只要生前沒有明確自己的意願是反對自己捐獻器官的就推定為可以捐獻，範圍就更大了。

    嘉賓：當然我們國家不是這個態度，我們國家是生前沒有明確的意願説我捐獻不能在他去世後自動推斷。

    主持人：那麼孩子的角膜最後是順利地捐獻了出來但是這個角膜會在誰的身上會在誰的眼睛上繼續去感受這個世界豐富的色彩呢？我們接著看記者發回的後續報道。

    2010年1月18日晚上19:00眼庫的工作人員拿著裝有眼角膜的保溫箱迅速從醫院轉移，此時遠在湖北的另一個地方一個叫小霞的小女孩正在心情複雜地等待著，小霞的眼睛重度感染再不做角膜手術就要摘取整個眼球，黑暗正在一步一步地向她逼近，就在全家人都急切地等待的時候她突然得知自己可以做眼角膜移植手術了，為她捐獻的是一個剛剛出生了9天的嬰兒。 按照規定受捐者的信息是不能公開的，所以我們對他們的個人信息進行了保護，半年之後小振和的另一隻眼角膜捐獻給了一個3歲的小女孩小樂，醫院給小樂進行了手術。在縫合的那一剎那小振和仿佛又可以睜開眼睛看這個世界了。

    2010年3月3日長沙郊外美麗的鳳凰山小振和的骨灰在這裡安葬，出生雖然只有短短的9天他還沒有學會説話，也沒有來得及學會走路就匆匆地走了，但人們會記住他的那雙大大的眼睛。

    主持人：2010年11月6日我們從長沙愛爾眼庫了解到自從小振和捐獻眼角膜之後愛爾眼庫的兒童捐獻者數量增長得很快，先後共有10名兒童捐獻者進行了捐獻。小振和捐獻之後兒童醫院就捐獻了，另外小孩的眼角膜他們的父母也就是想能把孩子的光明留在這個世上然後還能夠幫助別人恢復光明也是一件好事。所以我們也要替那些還在黑暗中等待光明的人向小振和以及他的父母表達我們的敬意。儘管對於小振和的父母來講可能心裏沒有那麼多的大道理，但是他們樸素的愛對自己孩子的愛能夠以這樣一種方式在世間得以延續。我們也期待著更多有愛心的人能夠加入到這個行列當中來。