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發佈時間:2010年06月21日 17:19 | 進入復興論壇 | 來源：cntv.cn
中國網絡電視臺消息(中國新聞)：患上運動神經元病身體就如同被逐漸凍住，俗稱“漸凍人”，今天是全球漸凍人日，中國成立漸凍人項目管理委員會，幫助患者建立可持續的救助保障體系。
中國漸凍人項目管理委員會是在融化“漸凍的心”公益項目基礎上成立的。他將對漸凍人提供統一的救助服務，對全國20萬漸凍人實行統一的註冊登記，並通過全國50多家三級甲等項目合作醫院為漸凍人提供規範診治服務。同時還設有由近百名神經內科專家組成的專家委員會。
運動神經元病是一種罕見疾病，由於患者肌肉逐漸萎縮無力，身體如同被逐漸凍住，因此俗稱“漸凍人”目前發病原因不明，也無法治愈。發病率為十萬分之六。中國目前有漸凍人20萬左右。
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