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自閉症孩子多數經歷過被勸退 專家建議建陪讀制

發佈時間:2012年10月22日 09:53 | 進入復興論壇 | 來源:中國新聞網 | 手機看視頻


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  10月9日早7點,媽媽送小磊到校門口。小磊今年14歲,自閉症兒童。今年在海淀某中學上初一。

  李明(化名)失學了。他的課堂,從北京朝陽區芳草地國際學校世紀小學四年級的教室變成了家裏。

  9月底,在一起30余位家長聯名勸退疑似孤獨症學生和罷課事件中,他失去了讀書的機會。在這些家長的描述中,他是個打同學、打老師,大聲哭鬧的學生。

  而在此幾天前,深圳也曾發生類似勸退事件,一名孤獨症兒童被19名家長聯名勸退。

  但在中國公益研究院今年發佈的《中國自閉症兒童現狀分析報告》顯示,絕大部分自閉症家長認為,孩子應該隨班就讀。

  通過走訪,記者發現發生在孤獨症孩子身上的“被勸退”事件絕非個案,從他們的經歷中,透露出目前的教育環境似乎並未做好接受他們的準備。

  10月12日下午3時,下課鈴響。10歲的洋洋繞開班級在校門口排的長隊,衝出校門。他雙手前後不規律地晃動,嘴裏不時哼著的,是只有他才懂的語言。

  身後的這所打工子弟學校,夾雜在一片簡易民居和廠房之間,僅有兩棟簡陋的兩層校舍和一個狹小的操場。

  這裡接收了洋洋一個曾被學籍片區的名校拒絕入學,又被另一所小學勸退的自閉症兒童。

  “慢點兒,洋洋,等等姐姐。”陪讀的小姐姐劉華(化名)跟在身後喊道。21歲學特殊教育出身的劉華,陪伴洋洋近1年了,她試圖探索洋洋沉浸其中的世界,“可我始終弄不懂他在想什麼。”

  洋洋有雙明亮清澈的大眼睛,但他的眼神卻總是越過眼前的人,飄向遠方。他對周圍的一切似乎無動於衷;喜歡轉著圈走路,不喜歡別人觸碰;會整晚不睡覺,撕心裂肺地哭……

  洋洋媽曾經很絕望,“他對我來説就像一個謎。任我求他,罵他,都沒反應。他不懂得正常與人交往的方式。”

  行為刻板、存在社交障礙和語言溝通障礙,是自閉症群體的特徵,但每一個自閉症孩子的表現也有不同。洋洋媽能很快描述出兒子的行為特性,並會特別強調洋洋從未攻擊過人。

  儘管醫生強調,自閉症將伴隨洋洋終身,但像很多自閉症家長一樣,洋洋媽希望兒子能走出孤獨。而融合教育,正是她抓住的一根救命稻草。“他要在普通學校才能學會與人交往。”

  班裏的特殊孩子

  在各類培智康復機構訓練5年後,2010年,8歲的洋洋已能與人進行簡單對話。

  洋洋媽考察過一些培智學校,但那裏的孩子翻來複去念“a、o、e”,計算簡單的加減法,這些洋洋都會了。

  洋洋媽打算把兒子送入普通小學。按學籍片區劃分,洋洋應該分在海淀區一所名牌小學。

  2010年秋季開學前,洋洋媽專程帶兒子去學校拜訪校長,結果連校領導的面都沒見著。這所學校曾有位老師的孩子也是自閉症,但只在學校讀了一個學期,就轉到培智學校。校長認為,有特教老師的地方,更適合自閉症兒童。

  想到名校的競爭壓力,洋洋媽改變思路。聽説家門口的小學曾接受過福利院孩子,她托關係找到校長,終於為洋洋爭取到試讀機會。

  但學校沒有陪讀先例,“校長擔心進班陪讀會影響課堂。”專為洋洋上學聘請的陪讀小姐姐,最終只能站在教室外面張望。

  洋洋很快顯出與眾不同。

  上課第一天,不懂上課規矩的他焦躁地晃動身體,嘴裏發出含混不清的怪聲,椅子摩擦水泥地面的刺耳聲引起師生側目。

  班主任立即制止,就像火上澆油,洋洋的身體搖擺幅度更大,嘴巴發聲更響,最後大哭起來。無奈之下,班主任只好讓守在門外的“陪讀”把洋洋先帶回家。

  接下來的幾天裏,洋洋的情況在變糟,上著上著課,要麼長時間發呆,要麼走出教室,要麼自言自語,或是無來由地大聲哭叫。但老師沒有給予這個特殊學生更多的“安撫”。

  “他們和別的孩子不一樣,需要更多的理解和包容。”這是幾位自閉症家長髮出的共同感慨,社會對自閉症的了解太少,制度對這個群體的支持不夠完善,讓孩子們的求學之路非常艱辛。

  遭遇勸退危機

  洋洋第一次的學校生活,僅僅維持了5天。

  對勸退的恐懼,無時無刻不盤亙在為孩子爭取上學的自閉症家長心中。洋洋媽也不例外,在那5天裏,“我的心一直提到嗓子眼,總是擔驚受怕,拿電話的手直打哆嗦,生怕學校把洋洋退回來。”

  第5天,洋洋媽主動約班主任商量,希望能找出一套方案讓洋洋融入班集體。

  但班主任很無奈。“我不想當勞模,只想把我的分內事情做好,把班級帶好。我不知道怎麼去和你家孩子交流,我無能為力。”

  在記者接觸的5個個案中,有4個自閉症兒童都曾遭遇勸退危機。有的堅持留下,有的則選擇離開。

  鑫鑫遭遇的勸退更是頻繁。從幼兒園開始,園長曾多次讓鑫鑫不要再來上學。執著的鑫鑫媽會喊上全家人一起送孩子。老師説,鑫鑫會爬窗,她就掏錢為班裏的窗戶裝護欄。

  到了小學二年級,他遭遇了最大的勸退危機:被全班43名家長聯名要求勸退。

  那一次的導火索是交作業事件。鑫鑫和同學一起排隊交作業,輪到他時,老師沒收,鑫鑫又重新排隊,老師又沒接過去。“那個老師平時對他很好,但不知道為什麼那次沒接他的作業本。”

  對於行為刻板的自閉症孩子而言,當規則一再被打破,就不知該怎麼辦了。鑫鑫直接將作業本扔出去,砸到女同學臉上。那次,鑫鑫媽帶著女同學去看病,買了同學喜歡的天線寶寶賠禮道歉,但直接遭到家長拒絕。

  “他們説我兒子有暴力傾向。”1張嘴面對43張嘴的那一刻,鑫鑫媽很無助。“當時真的很難受,我的聲音那麼小。”

  “你們要不想接受他,你們就轉走。”這次勸退,最終因為校長的堅持,讓鑫鑫得到了繼續上學的機會。如今,他已是一名初一學生,彈得一手好鋼琴。

  “自閉症孩子需要很大的人力資源,比學校接收的其他殘障學生更難帶。”西總布小學教學處的孫全紅老師指出,她曾去過自閉症康復機構,那裏的孩子多是特教老師一對一、二對一,甚至三對一地進行培訓。而普校老師要面對的是全班三四十名學生。

  曾參與聯名勸退的家長表示,他們並不是嫌棄自閉症患兒,也希望那個孩子能得到正確的治療和教育,但不應建立在嚴重影響其他孩子學習的基礎上。

  另一位參與的家長指出,在隨班就讀政策面前,無論是自閉症兒童、家長,還是學校、老師、學生,都沒做好充分準備,導致問題接踵而至。

  探訪對象

  什麼是自閉症?

  自閉症,又稱孤獨症,屬廣泛性發育障礙中的一種特殊類型,一般發生在3歲前,以男孩多見。1943年,自閉症最早由美國精神病專家坎納在臨床醫學中發現。自閉症的主要表現為兒童的社會化障礙、溝通障礙和重復刻板局限的行為與興趣。

  洋洋 10歲,被學籍片區名校拒絕入學,在第二所小學就讀5天又被勸退,目前在一所郊區的打工子弟學校就讀三年級。

  鑫鑫 13歲,幼兒園時就頻繁被勸退,小學二年級被43名家長聯名要求退學,最終留在了學校,目前就讀初一。

  唐唐 20歲,小學二年級被10多名家長勸退,轉到培智學校一年後,重返普校,完成9年義務教育,讀職高一週被勸退,目前在家。

  小磊 14歲,在郊區普校順利完成小學學業,目前就讀初一,與老師同學關係融洽。

  (文中孩子均係化名)

  小磊的小學賬單

  陪讀:請特教專業的陪讀4年,工資2500每月,包吃包住,年底獎金,每年4萬左右,4年共16萬元。

  課業輔導:請語文、數學家教,每年1萬元左右,6年總共花費約6萬元

  總計:小學六年除學費外,學業花費22萬元左右。

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  10月12日,放學時間,海淀郊區一打工子弟學校,同學們排隊出校,洋洋(右二穿藍衣男孩)徑直朝校外走去。

  包容下的“轉機”

  洋洋被第一所學校勸退時,班主任曾對洋洋媽説,“與其讓他在學校呆著,不如回家學做一碗西紅柿雞蛋面”。

  但洋洋媽很慶倖自己的堅持。

  她給洋洋找到了一所願意包容洋洋“缺點”的打工子弟學校,這裡的同學也不明白,洋洋為什麼會無緣無故在課堂上哭。但六一兒童節,全班同學送給洋洋一張卡片:“洋洋,我們都很喜歡你,希望你以後不要那麼愛哭。”

  老師楊春輝仍把洋洋看成一個聽話的學生。“他很乖,告訴他不要亂動,不要哭,過3、5分鐘他就會停止。”

  現在的洋洋,會指著作業本的“叉”,對老師説“洋洋要紅鉤鉤”。他很少主動舉手答題,但當被點名念課文時,他會用不流暢的語言小聲朗讀。聽到同學們給他鼓掌,他會接著讀下一篇課文。

  陪讀姐姐劉華説,洋洋已經知道要表揚了,這一點點進步,也足夠讓他們欣喜。

  “其實我不指望洋洋能學多少知識,最關鍵的是他要學會與普通人交流,融入群體生活。”洋洋媽很感謝這個學校,給了洋洋一個寬容溫馨的學校環境。

  “如果是去培智學校,這些孩子還是無法融入社會,社會發展到今天,不能再回到溫室時代了。”北京師範大學教育學部教授韋小滿指出,自閉症兒童一定要接觸社會,才知道社會的行為規範是什麼。讓適合隨班就讀的自閉症兒童進入普校,對於其他孩子也是有好處的,比如愛心教育。照顧身邊的自閉症同學,遠比抽象的愛心説教更真切。

  堅守媽媽的困惑

  但並不是所有隨班就讀的自閉症學生,都能得到很好的融合。

  堅持讓兒子在普校完成9年義務教育,唐唐的媽媽迷惑了。“我開始懷疑,這些年我的堅持,是否真是為他好。”

  唐唐8歲時進入片區的小學就讀,但學校沒同意陪讀,他獨自在學校讀書,教室外沒有陪讀小姐姐的守候。

  唐唐總是坐在教室最後一排的角落,四週沒有同學。

  躲在學校長廊裏,唐唐媽看到兒子笨拙地伸出手,主動和路過的同學説話,第一個同學害怕地躲開了,第二個同學又躲開……唐唐伸出的手和肩膀在顫抖,怒目圓睜。

  他的情緒隔一段時間就會爆發。他曾衝出教室,跑到鄰班教室大罵老師,也曾拿起小石頭砸同學。二年級,唐唐被10多名家長聯名勸退。唐唐回到培智學校學習一年,一年後返校。但五年級時,他突然在班裏把全身衣服剪成布條。

  讀初中時,唐唐在廁所被同學欺負,他變得不敢喝水,不敢上廁所。在學校的唐唐經常焦慮,嚴重時見人就緊張,渾身打哆嗦,嘴裏不停發出怪聲,臉上青筋暴起。

  “老師和同學並不缺少愛心,只是不懂得怎樣與唐唐交流。”唐唐媽感覺,在很多條件欠缺的情況下,儘管兒子在普校完成了9年義務教育,但他的融合教育並不成功,很快又被職校勸退。

  唐唐媽花了兩年讓兒子放鬆下來,上午彈鋼琴,下午畫畫、打球、游泳等。現在的唐唐喜歡幫媽媽做家務,邊洗碗邊哼歌。有鄰居説,現在的唐唐,看上去就像一隻溫順的綿羊。

  “讓孩子隨班就讀,很多自閉症家長都會茫然。”北京星星雨教育研究所執行主任孫忠凱指出,大部分自閉症孩子其實是在隨班“混”讀。沒有專門特教老師、資源教室,並給這些特殊的孩子提供個性化教育,他們就很難融合。

  家庭不能承受之重

  更多時候,家長承擔了自閉症孩子的融合教育壓力。

  小磊媽40多歲,剛染過的頭髮難以遮掩幾縷白髮,“都是為小磊上學焦慮的。”

  她曾是一家大型IT公司的職業女性,在兒子3歲被確診為自閉症後,她開始與自閉症無休止地鬥爭。2009年,小磊媽辭去工作,畢生的目標是幫助兒子最大限度地融入普通人群。

  小磊被診斷為“中重度孤獨症伴隨能力障礙”,智商在46分以下。測試時,醫生問,什麼動物愛吃骨頭?小磊説,團團。醫生搖了搖頭,媽媽卻在一邊覺得好笑。團團是家裏一條胖嘟嘟的黃色小狗。

  有專家認為,這個孩子不適合上普通學校。但小磊媽堅信,融合教育能改變小磊的命運。

  為了兒子順利隨班就讀,小磊媽做了大量鋪墊:給老師贈送厚厚的自閉症介紹;掏錢請特教專家到校講融合教育;請陪讀阿姨;給兒子的桌椅腿用布包好,防止兒子搖晃桌椅産生噪音;每年六一給全班同學準備一份小禮物,讓小磊寫感謝卡……

  在小磊的成長學習道路上,媽媽預想到兒子可能接觸到的每個人,對各種突發狀況做出預案。小磊的老師、同學也接納了小磊。“很多事情都要家長努力去做,不是把孩子單純扔到學校。”

  今年小磊讀初一,在學校老師眼中是個“有禮貌、乖巧的學生”,媽媽教給他的都會一絲不茍地去做,見到每個人都會打招呼。在家中是媽媽的好幫手,會幫媽媽做飯、擦地板。但廚房廚具都要按他的順序擺放,鏟子排第一,然後是湯勺、漏勺等,媽媽擺錯了他會馬上糾正。他喜歡烘焙糕點,把糕點分送給鄰居和物業。他的夢想是開一家咖啡廳,做一個快樂的烘焙師。

  小磊曾經的小學校長坦言,儘管學校接受了全納教育的理念,接受了小磊,但學校並沒配備特教老師,沒有資源教室。小磊的“奇跡”,更大原因在於他的媽媽。

  個案的成功,並不能代表整個群體。從2006年至2012年,小磊就讀小學6年中,除學費外,額外用在學業上的錢總計在22萬元左右。

  “孩子的未來不應該是媽媽來決定的,應該靠政策。”鑫鑫媽説,融合成功的孩子,家庭經濟條件基本都還不錯,更多家庭連生存都是個問題,更不用談教育了。

  他山之石

  美國:美國對自閉症兒童實施融合教育,普通班級和資源教室成為安置自閉症兒童的主要模式。在2003年-2007年,美國自閉症兒童主要安置於普通班級中,且有較小幅上升的趨勢,2007年所佔比例達89.7%。隨著對自閉症兒童的不斷關注,其融合教育的支持策略也不斷完善,主要有社交支持策略、間接干預策略和學業支持策略。也開發了多種有效的訓練方法。

  日本:日本對自閉症的發現與研究起始於1952年,從1969年開始日本就將自閉症兒童安置在普通學校中接受教育,挖掘自閉症兒童的潛在能力,通過治療教育改善自閉症狀,讓自閉症兒童融入普通人群。

  分析

  【現狀】

  有局限的隨班就讀

  百年老校東城區西總布小學至今已進行超過10年的融合教育實踐。1999年,該校被命名為“隨班就讀實驗校”,創建了東城區第一所資源教室。目前,該校全體老師都接受過特教培訓,並邀請特教專家駐校,指導老師對自閉症孩子進行了個體化教學方案,允許家長全程陪讀。

  但該校教學處孫全紅老師坦言,駐校的特教專家更多的是輔助和指導,特殊學生的教學壓力仍由普教老師承擔。“即便家長全程陪讀,老師的壓力都很大,所以學校只能接受輕度自閉症孩子。”

  孫全紅算了一筆賬:一位當班主任的語文老師,要教兩個班的語文,一週至少13節課。課外,還要輔導學生,做班級管理、備課等。這已是滿負荷工作量。如她教的兩個班都有特殊孩子,她每週至少要加兩節課。

  該校對包括自閉症在內的特殊學生採取雙學籍管理,讓適應隨班就讀的孩子留在本校,不適應的保留學籍,先在東城的培智學校康復,好轉後返校。

  北京在推廣全納教育理念,即沒有排斥、沒有歧視、沒有分類的教育,很多學校在探索融合教育,政府也在不斷推進隨班就讀。

  但韋小滿指出,目前相關的各項制度還沒完全建立,隨班就讀只能有條件進行,不是所有自閉症兒童都適合。“沒有專業的支持,有的孩子將受到更大的挫折。”

  【建議】

  特教老師進入普校

  “有的普校老師甚至都沒聽説過自閉症,就算有愛心,也很難去做好。”韋小滿指出,在國外,特教老師要求碩士畢業。

  如今特教老師的數量和質量,都不能滿足自閉症等特殊學生的需求。韋小滿建議,培訓還需加強,能讓更多專業的特教老師走上崗位。“我希望每一所學校都能配有幾位專業的特教老師,並對普教老師進行特教培訓。”最近,韋小滿一直在向有關部門呼籲。

  “其實我們非常願意聘請特教老師,既有利於孩子,又能減輕普教老師的壓力。”但西總布小學的孫全紅老師表示,目前東城區撥付給學校的隨班就讀經費有限,學校沒有多餘的錢再聘請特教。

  更關鍵的是,學校配備特教老師,還涉及人員編制,“這肯定需要政府的支持。”

  據洋洋的陪讀姐姐劉華透露,雖然學了5年特教專業,但她的同學畢業後鮮少有從事特教專業工作的,一方面是穩定的特教機構工作難找,另一方面零散的特教工作工資待遇不高,工作前途不被看好。

  【對策】

  陪讀制需財政支持

  對很多學校來説,配置特教老師只是畫餅充饑。

  對此,中國公益研究院兒童福利研究中心常務副主任高玉榮建議,至少應建立陪讀制,以防止矛盾激化。

  但即便在北京,仍有學校會拒絕陪讀,學校也不知道該怎麼陪讀。在自閉症兒童沒有陪讀的情況下,任課老師只會分身乏術,為了兼顧一方而捨棄另一方。一些勸退事件,正是由此而起。

  “你有接受義務教育的權利,但如果傷害到別人,就是一種惡權利,所以要做到不損人又利己。”北京市孤獨症兒童康復協會理事周靜認為,陪讀制的建立很有必要。

  高玉榮指出,在國外,針對孩子的特殊需求,政府會有財政支持陪讀制,學校會專門為這些孩子聘請特教老師陪讀。自閉症孩子失控狀態下,陪讀老師可以帶他離開。

  “這麼多年來,一直有人在呼籲建立陪讀制度,但至今還沒有建立。”高玉榮強調,必須通過法律來建立陪讀制,確保這一制度的推行。政府不僅要出臺政策,也應從財政上支持和鼓勵學校接受自閉症兒童,比如增加對特殊孩子的特殊教育補助。這部分錢在孩子上學後,就由學校來運用,可聘請特教老師,提高相關老師的工資,對老師的付出是一種鼓勵。目前,有的地區有一些優惠政策,但還很有局限。

熱詞:

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