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人民網上海6月1日電 （記者 王有佳）匯八方涓流，保障罕見病患者權益。上海交通大學醫學院附屬新華醫院在“六一”國際兒童節當日，以“一日捐”的形式，將當天兒科掛號費收入捐贈給“上海市罕見病基金會”，成為該慈善基金的首批捐款單位之一。
新華醫院是上海市三家罕見病防治定點醫院之一，擁有綜合性醫院中規模最大的兒科，專業設置齊全，在遺傳代謝病的預防、診治方面處於國內領先水平。
世界衛生組織將罕見病定義為患病人數佔總人口的0.65‰～1‰的疾病，目前全球已確認的罕見病有5000～6000種，約佔人類疾病的10‰，其中約有50%的罕見病在出生時或者兒童期即可發病。
上海市醫學會罕見病專科分會主任委員、新華醫院李定國教授説：“目前上海的罕見病患者大約在20萬左右，其中兒童患者幾乎達到一半。如何關注這些患者的健康權益，成為近年來各界人士關注的社會問題。”
為推動保障罕見病患兒健康權益，在今年六一國際兒童節期間，罕見病專科學會聯合開展“你我攜手，愛不罕見”──罕見病公益活動，以多種形式開展罕見病的科普宣傳，提高社會對罕見病的認識和理解，為罕見病患者及家庭提供生活和精神援助，推動罕見病科研和政策研究的發展，讓更多的愛心企業和社會愛心人士參與和支持罕見病的工作。
據悉，上海市罕見病基金會將通過慈善義診、愛心“一日捐”等多種渠道和途徑募集。力爭為罕見病患者爭取更大的受益和可持續的醫療救助，從而大大減輕整個家庭的看病負擔。★
新聞背景：罕見病並不罕見
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