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聆聽自閉症家庭:請給“星星的孩子”一份微力量

發佈時間:2012年04月04日 08:40 | 進入復興論壇 | 來源:中新社 | 手機看視頻


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  中新社合肥4月2日電 題:請給“星星的孩子”一份微力量

  中新社記者 吳蘭

  4月2日,聯合國確定的第五個“世界提高孤獨症意識日”。當日的安徽合肥火車站廣場前,很多家庭正借清明假期選擇遠行,很少有人留意正在附近舉行的“藍色行動為愛而行”,一場關注孤獨症兒童的公益活動。

  近日,記者採訪了位於合肥市蜀山區的幾家孤獨症兒童訓練中心,聆聽很多自閉症家庭的傾訴,聽到最多的呼籲就是社會能給這些“星星的孩子”一份“微力量”的關注與關愛,讓他們也有一個藍色的天空,也能沐浴燦爛陽光。

  “星星的孩子”是對自閉症兒童的昵稱。自閉症是兒童發育障礙中最為嚴重的疾病之一。據當前部分公開資料顯示,全世界約有3500萬人患有自閉症,中國至少有100萬自閉症患者,未被發現和有孤獨症傾向的兒童人數則更多。

  合肥至愛陽光孤獨症兒童訓練中心,一個由8個自閉症家庭為解決孩子教育問題而合夥辦起的學校,許彬是這個中心的校長,從2004年至今,她一直從事著這份與孤獨症兒童有關的工作。她説,孤獨症兒童存在語言障礙、認知困難,還不時出現一些怪異的舉動,到了入學的年齡,這些連語言、認知都無法進步的小孩,沒有幼兒園願意接收。

  多位自閉症家長説,當孩子被確診患自閉症以後,猶如晴天霹靂,整個家庭的生活重心也因此發生變化,漫長的治療和訓練之路讓所有家庭成員背負承重負擔,甚至很多父母因此離異。“80後”的宋小芳就是其中一位,雖然自己身有疾病,但依舊一個人孤獨地為5歲的兒子奔波,但因為沒有經濟來源,不得不放棄康復訓練課程。

  半碗清炒土豆,兩碗米飯,就是宋小芳和心心的午餐。而在做飯前,記者不經意間發現宋小芳曾在雞蛋和土豆間猶豫很久,先是從抽屜裏拿出一個雞蛋,猶豫一下又拿了一個,大概幾秒鐘後還是放下了,最後拿出三個已經發青的、不及雞蛋大小的土豆。宋小芳説,2月份從老家大概帶了40個雞蛋,隔三差五給孩子補點營養。記者粗略數了一下,抽屜裏還有20余個。

  記者看到心心用手抓起一根土豆絲,在吹涼後,開心地笑著、吃著,不禁心酸。

  在至愛陽光訓練過的300名孩子,能夠常年堅持下來的寥寥無幾,一些外地家長帶孩子來到合肥訓練,租房、學費、生活費等費用最後成為“攔路虎”,讓他們最終選擇了放棄訓練。

  誠如至愛訓練中心的一些家長所説,家庭困難他們通過努力可以克服,但看著孩子一天天長大,希望社會多一些資助、理解,特別希望學校能敞開大門,讓這些孩子也能有學可上。

  許彬説,自閉症家庭不僅面臨經濟壓力,還面臨沉重的精神壓力,親朋好友、同事鄰里的閒言碎語,甚至陌生人的驚詫眼神,讓他們無法面對。很多家長都不願意帶孩子上街,因為孩子會突然發出奇怪的聲音、大庭廣眾之下如廁等,讓他們無法正視。

  多位自閉症家長接受採訪都表示,希望每個人能對身邊的自閉症孩子多些包容,多些理解。如果被孩子無意中的怪異叫聲驚擾,請給一個善意的笑容,這些微小的“微力量”,也會讓家長們釋然,會讓他們有更多的勇氣面對未來。(完)

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