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□王永君 潘利昕 魏然 報道
本報濟南訊 省紅十字會聯合省罕見疾病防治協會,近日成立罕見疾病救助基金,併發出募捐倡議。
據介紹,罕見疾病又稱“孤兒病”,是指患病率極低的疾病。世界衛生組織(WHO)將罕見疾病定義為患病人數佔總人口的0.65‰-1‰之間的疾病或病變,是一個涵蓋了5000-6000種疾病的抽象概念。按照這個比例推算,我國估計有上百萬罕見疾病患者。80%的罕見疾病由遺傳缺陷引起,50%的患者在出生時或兒童期即會發病,僅有1%的罕見疾病擁有有效治療藥物。早期發現、早期診斷、早期干預是預防罕見疾病的重要手段。
我省利用公益力量加大對罕見疾病的救助力度,省紅十字會和省罕見疾病防治協會聯合建立了山東省紅十字罕見疾病救助基金,成立專用賬戶,專款專用,向社會募集愛心基金。向罕見疾病救助基金捐款時,請註明捐贈用途,捐贈聯絡電話0531-85599979。捐款方式有三種:一是銀行匯款,開戶行為華夏銀行市南支行,賬號4636200001853000013252；二是郵局匯款,地址為濟南市青年東路1號山東文教大廈山東省紅十字會；三是省紅十字會、各級紅十字會接受上門捐款業務。
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