海莉 奧金斯（右）和媽媽

　　英國少女海莉 奧金斯患有早衰症，外貌顯得比她媽媽還老。醫生曾預言奧金斯活不過13歲，但奧金斯已過完自己的14歲生日。她為此出版勵志自傳，講述自己不尋常的人生。

　　早衰

　　奧金斯住在東薩塞克斯郡的濱海貝克斯希爾。她出生後身體不長大、體重不增加，媽媽克麗意識到女兒哪出了問題，就醫後得知奧金斯患有早衰症。

　　早衰症又稱兒童早老症，屬遺傳疾病，患者身體衰老過程較正常人快5至10倍，樣貌像老人，骨骼脆弱，器官亦較快衰退，造成生理機能下降。

　　早衰症病徵包括身材瘦小、脫髮和較晚長牙。英國《每日郵報》11日刊登的照片顯示，14歲的奧金斯包著頭巾，但看不到髮際線，面部出現褶皺，牙齒不齊。她説，自己的身體機能相當於一名105歲老人。

　　出書

　　早衰症發病率為八百萬分之一，患有這種病的兒童一般只能活到7至20歲，平均壽命13歲，大部分死於衰老疾病，如心血管病。

　　奧金斯21個月大時，醫生預言她活不過13歲。自從確診後，她經常進出醫院。

　　去年12月，奧金斯度過了自己的14歲生日。為紀念自己不尋常的人生，她在媽媽幫助下完成勵志自傳《先於時間老去》，講述自己接受治療，像同齡人一樣的厭學、追星心情以及對未來的嚮往。

　　她在書中寫道：“媽媽説我的病症罕見，世界上32個國家生活著89名早衰症病兒，我是其中之一。”

　　甘苦

　　奧金斯是首批接受新型免疫抑製劑藥物依維莫司治療的患兒，這種藥物可抑制早衰細胞的變異，在實驗鼠身上有效。她小小年紀還要忍受關節炎折磨，每天早晚大量服藥。

　　去年4月，醫生告訴奧金斯，她的髖骨面臨脫臼風險，自此她不得不全天候佩戴讓人感到不適的支撐物。

　　但奧金斯拒絕向命運低頭。她像同齡人一樣上學，雖然每天回家都筋疲力盡。她在書中寫道：“我不怕死……內心深處，我感覺自己跟別人沒什麼不同……我覺得自己擁有未來，長大後我要結婚。”

　　儘管外出不方便，她有時還是會邀朋友去逛社區商店或是外宿。互聯網成為奧金斯接觸世界的新窗口。她開設“推特”賬戶，結識不少新朋友。特殊身份還讓她見過不少明星。

　　克麗説：“除去早衰症，海莉就像任何一個調皮的少年一樣……我以海莉為榮。無論命運有多少不公降臨到她頭上，她都能泰然處之。”

　　喬穎(新華社供本報特稿)

　　(來源:中國日報)