日前,清新縣禾雲鎮12歲小女孩黃潔芷確診為β—重型地中海貧血,在台灣骨髓庫找到與其匹配的骨髓後,正準備進行幹細胞移植手術,面對高昂的手術費,一家人陷入了困境,阻斷了小潔芷求生的希望之路。小潔芷的遭遇也引起了社會各界的廣泛關注。市委副書記、市長江淩獲知此事後,馬上作出批示,要求有關部門動員社會力量資助,挽救小潔芷的生命。12歲女孩被確診患上重型地貧

　　2010年11月,剛剛過完生日的小潔芷被確診為β—重型地中海貧血。“當時女兒還準備著鋼琴10級,沒想到……”阮彩霞告訴記者,小潔芷的理想是長大後當一名鋼琴家。高昂醫藥費讓一家人脆弱無助

　　自從小潔芷確診為地貧後,黃國瑞夫婦那微薄的收入便如數傾注在女兒的治療上。小潔芷每天都要服用大量藥物,每月要輸2次血,打20天針,一個月至少需要醫藥費近6000元,壓得黃國瑞夫婦喘不過氣來。

　　黃國瑞夫婦每天都在為小潔芷的病奔波著,在積極進行常規治療的同時,還到廣州等地四處求醫,要根治地貧只有做骨髓移植,幾近週折後在廣州南方醫院開通了骨髓配型。親本移植本是成功率最高的骨髓移植方法,但黃國瑞卻失望地發現夫妻二人的骨髓均不能與小潔芷匹配。

　　“功夫不負有心人。”今年2月,南方醫院終於在台灣骨髓庫找到與小潔芷匹配的骨髓。據醫生介紹,幹細胞移植手術費加上手術後一年的抗排斥治療費高達60多萬元,這讓全家人感到既慶倖又難過。

　　“3月23日做幹細胞移植手術,現在正在做術前準備,每天都在打抗病毒的針,”阮彩霞告訴記者,醫院安排13日進入無菌倉進行為期10天的化療,化療後再進行幹細胞移植手術,醫生建議手術的時間不能超過3月份,否則捐贈者體檢有效期過後就會錯過手術良機。大家都向小潔芷伸出援手小潔芷的遭遇也引起了社會各界的廣泛關注。

　　在清新,社會各界愛心人士得知小潔芷的遭遇後,紛紛伸出援手,清新縣民政局給予醫療救助金2萬元,清新縣教育局給予愛心專款3萬元,禾雲鎮機關幹部捐款1萬多元,禾雲中小學師生捐款2.5萬元,禾雲當地一家企業捐款1萬元,沙河慈善會捐款1萬元,沙河小學師生捐款1萬元……

　　“還有20萬元的缺口,為了不延誤手術時間,如果能治好女兒的病,打算把鋼琴也賣了。”黃國瑞表示,面對高達60萬的手術費用,加上愛心捐款,想盡一切辦法只湊齊了30萬；家裏值錢的東西都賣掉了,只剩下一架小潔芷心愛的鋼琴。

　　小潔芷需要社會上更多的愛心人士關心。

　　愛心帳號:80010000097400479,開戶行:清新縣農村信用社沙河分社,聯絡人:黃國瑞,聯絡電話:13553923770。

　　記者成諭福　特約記者豐志毅