　　宣傳活動現場。馬冬冬攝

　　長城網3月2日訊（馬冬冬李敏）2月29日中午11點，“改變從了解開始”──世界罕見病宣傳活動在河北師範大學新校區第一食堂前的廣場上舉行，本次活動由中國尼曼匹克關愛中心(罕見病機構)和河北師大紅十字會聯合舉辦，吸引了眾多學生的關注。今天是第五屆罕見病日，為迎接這個特殊的日子，河北高校宣傳的第一站河北師範大學進行了充分的準備。十五個展牌醒目的立在廣場中央，3.8米長的條幅也格外引人注目，河北師大紅會志願者積極為同學們講解，表現出了耐心和專業。積極參與的同學使現場異常活躍，很好地達到了讓更多人認識罕見病，了解罕見病的目的。

　　活動現場，同學們都熱情參與，認真聆聽工作人員的講解。當問到對這次活動的感受時，河北師大新聞傳播學院廣告專業學生曹冀蒙告訴記者：“我覺得這次活動挺有意義的，以前都沒有聽説過‘罕見病’，今天通過這次活動對這個群體有了一定的了解，我希望我們大家都可以從我做起，給予這個群體更多的關愛”。另一位大學生汪佳麗説道：“以前聽説過一些關於罕見病的信息，但不是很了解，今天通過這些展板和工作人員的介紹，我對罕見病有了更多的認識和了解，雖然我們現在做不了什麼，但是我們可以通過自己的力量讓更多的人了解罕見病，給予罕見病患者更多的關心和愛護。”

　　採訪中，河北師大紅十字會主席王勇向記者介紹説：“這次活動是我們師大紅十字會和中國尼曼匹克關愛中心聯合舉辦，旨在讓更多的大學生認識罕見病、了解罕見病。讓更多的社會群體關注罕見病救助、並推動罕見病的醫學研究工作。以後我們還會繼續關注罕見病，組織志願者，聯絡醫院和患者家屬，組織大學生開展助教活動等，讓更多的人加入到對罕見病患者的關愛中來，讓他們感受社會的溫暖。”

　　據了解，中國尼曼匹克關愛中心是一個非營利性質的公益機構，成立於2011年6月，致力於為尼曼匹克氏病開展關懷和救助服務。尼曼匹克氏病目前尚無有效的治愈方法，以至於國內從事專業疾病研究的醫療機構甚少，病友家庭以關愛中心作為組織的形式與醫療機構更好的溝通獲得重視，爭取讓更多的患兒更早的發現診斷，獲得輔助藥物幫助。

　　記者從中國尼曼匹克關愛中心創始人兼執行主任申雅萍處獲悉， 2012年中國罕見病宣傳活動持續時間為一個月，從2月15號到3月15號。在石家莊範圍內，河北師大是第一站，接下來到3月15號，他們計劃到河北經貿大學、河北傳媒大學等高校進行宣傳活動，以讓更多的人了解罕見病，關愛罕見病患者群體。