新華網廣州２月１日電（記者王薇、歐甸丘）“建議對地中海貧血症高發地區進行強制免費婚檢、孕檢，從源頭抓起杜絕悲劇發生。”“建議政府儘快&&成立‘地貧專項防治救助基金’。”“加大地貧宣傳範圍，呼籲市民重視，讓孩子從小了解地貧知識。”“將地貧納入殘疾人範疇，解決成年人就業難醫保難生存難問題。”這是一封來自地中海貧血症患者母親的請求信，但它不是一封普通的請求信。説它不普通，是因為請求信裏沒有為自己孩子提請求，而完全是對地中海貧血症防治工作的建議和意見。字裏行間充滿的是一份沉甸甸的責任。

　　在廣州番禺一幢老舊的居民樓裏，記者見到了這位寫請求信的人──地貧患者的母親、廣州地貧援助項目的義工何淑娟。“只要在婚檢和産檢上嚴格控制，就可以有效控制地貧患者的出生，但因為宣傳不夠，很多人都不了解這些知識，痛心啊。”剛見到何淑娟，她就不斷給記者強調。

　　何淑娟原是粵劇團職工，孩子兩個月時被確診患重型地貧，為照顧孩子，她只有放棄工作。２０年來，一個人帶著患病的孩子，何淑娟走過了一條常人無法想象的艱辛之路。她現在擔任廣東地貧防治協會家長互助會廣州分會會長，對地貧的理解已經不簡簡單單地停留在只關心自己孩子疾病的層次了。

　　何淑娟介紹，地中海貧血症是一種遺傳病性血液疾病，可使人體製造的血紅素總量下降，因而造成貧血。其中重症患者要靠至少每四個星期輸一次血、不斷地打針吃藥排鐵才能生存。在我國，發病人群主要集中在廣東、廣西及周邊省份。在廣東地區，每９個廣東人中就有１人攜帶地貧基因。廣東省預計有重症地貧患者４０００人左右。

　　“有一次，我隨中國地貧救助會到惠州一家醫院去救助兩名地貧患兒，一位醫護人員居然問我們‘地貧是什麼？’”何淑娟痛心地説，“連醫護人員都不懂地貧知識，普通百姓怎麼可能知道如何避免地貧兒童的出生？政府應該在宣傳方面多下功夫。”

　　何淑娟還介紹，雖然骨髓移植可以解決地貧兒童的根本問題，但目前配型難和救治費用高限制了地貧兒童的治療，絕大多數家庭還是依靠輸血、打針、吃藥的傳統方法治療，日常費用也非常高，重症地貧患者每月的治療費甚至高達上萬元。而且，由於需要長期輸血，當地方出現“血荒”時，地貧兒童就難以按時按量輸到血，甚至出現過家長下跪求血的場面。“我們經常得自己找義工、志願者進行互助獻血，但捐獻者享受不到無償獻血的相關福利待遇，令一些志願者放棄捐獻，這條路越走越窄。”何淑娟無奈地説。

　　據了解，經過努力，廣州市從２０１０年８月開始，城鎮居民醫保將重症地貧納入“門診特定項目”，參保人可以享受輸血和排鐵治療，報銷部分也達到了每月３０００元。

　　由於地貧兒童需要長期治療，就學、就業常常遭遇歧視。“我們地貧患者的家長都希望政府能像消除乙肝歧視那樣，保障所有地貧患者和地貧基因攜帶者能夠享受到公平的權益，希望政府能儘快成立地貧專項救助基金，讓所有地貧患者都能得到更快更有效的治療。”何淑娟説。