《鏡象》第221期_ 白血病患兒的“六一”心願_圖片頻道

vol.221

白血病患兒的“六一”心願

　　參加一場兒童節晚會、去一次遊樂場、在校園裏上一堂美術課……這些對於普通小朋友來説最普通不過的生活片段，對於白血病患兒，卻是一個個遙不可及的心願。當其他小朋友在盡享節日快樂的時候，他們正在與疾病鬥爭，做完化療的他們常常因為血小板過低而只能靜靜地躺在病床上。
　　在北京高博博仁醫院住院部的三病區，住著10余位血液病患兒，醫護人員和家長每一天都在為他們的未來拼盡全力。5月31日，央視網記者跟隨北京新陽光慈善基金會新陽光病房學校任課教師施邸昕走進病區，為這裡的小朋友們送去兒童節裏別樣的課程，傾聽了解孩子們的“六一”心願。
　　5月31日，施邸昕正在為李澤軒（化名）講解古詩詞課程。來自四川成都的李澤軒今年6歲（急性髓係白血病），骨髓移植16個月後因移植後有復發跡象入院觀察治療，他的“六一”心願是得到一套奧特曼玩偶。
　　來自吉林長春的王浩（化名）今年7歲（急性淋巴細胞白血病），骨髓移植後83天出現並發癥留院治療，他的“六一”心願是康復後能和爸爸媽媽看一場木偶劇。
　　5月31日，任課教師施邸昕正在為劉思雨（化名）上美術課。來自北京的劉思雨今年14歲，三個月前確診急性髓係白血病，目前正在化療階段，她的“六一”心願是早日返回校園讀書。
　　劉思雨的父親在2021年先行確診為白血病，她和父親住在同一間病房，由母親一人24小時照顧。白血病讓一個家庭不堪重負，起初，思雨父親一度想要放棄治療，希望能盡全力救治女兒。在醫護人員的共同努力下思雨的病情得到控制，父親也在醫護的幫助下參與了臨床試驗，且病情在第一個療程結束後達到PR狀態，為其家庭減少一部分經濟負擔。
　　思雨母親表示：“現在自己做了配型，可以作為女兒的供者，思雨學習很好，都是年級前幾名，今天的課程女兒非常開心，希望這種課程可以多一些，真的很感謝醫護人員和昕昕老師對我家的幫助。”思雨和父親正在用實際行動和病魔抗爭。思雨的六一心願是希望自己和父親能夠早日康復，讓母親少一點辛苦，看著母親新增那麼多白髮，真的很心疼。
　　來自寧夏銀川的鄭一博（化名）今年1歲半，一個月前確診急性髓係白血病後入院治療。他的“六一”心願是一套積木，鄭一博的母親希望孩子接下來的治療能一切順利。
　　來自湖北隨州的王毅然（化名）今年1歲，患急性B淋巴細胞白血病，骨髓移植後第165天，目前正在進行鞏固治療。王毅然的母親希望孩子明年的兒童節能回歸正常的生活，希望孩子的未來快樂無忌，健康成長。
　　5月31日，病區副主任醫師李智慧梳著雙馬尾辮穿梭在病房裏，一邊查房一邊送祝福。
　　李智慧告訴記者，白血病是兒童最常見的惡性腫瘤，分為急性淋巴細胞白血病和急性非淋巴細胞白血病，以急性淋巴細胞白血病為主，治療首選化療，部分高危患者需要進行造血幹細胞移植，兒童白血病治愈率較高。與病魔抗爭需要相信科學、需要愛與勇氣，更需要我們的共同努力。
　　根據《2017中國腫瘤登記年報》，我國每年0—14周歲兒童癌症新發病人數約2萬人，兒童白血病患者佔其中一半，白血病是兒童中發病率最高的癌症，約70%的白血病患者在歷經2—3年的住院治療後可以痊癒，但患兒們需要等待2—3年才能重回原來的環境。除了面對教育的斷檔，患兒們還要在病房中忍受長期治療的壓抑和孤獨。
　　新陽光病房學校博仁醫院教室成立近3年來，施邸昕與同事先後為血液病小患者們免費提供了2000余節語言、藝術、數學、科學與健康等方面的課程，近萬名小朋友在這裡補上自己因為疾病錯過的課程，長期治療的壓抑和孤獨心境也得以改善。
　　施邸昕説：“一個人在面對苦難的時候，他自己的態度和身邊人的愛是至關重要的，精神和內在的力量很多時候是超乎我們所想的。這也是做醫生的父親告訴我的，患者及家人的不同心態會帶來不同的結果。那個結果就是，這些孩子的世界可以不僅僅有骨穿、腰穿這些名詞，還有艾莎、奧特曼，和一個實現在病房裏的美好的兒童節。”