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希望有一天,我們能有尊嚴的死去

2013年07月30日 21:37 | 來源:央視網 記者:王磊 | 手機看視頻

“對於自己的臨終,到底什麼是尊嚴?沒有任何人能夠替代別人説出這件事情。如果你正確地表達了,如果你被你的朋友、你的親人、你的醫生理解了,他們幫助你實現了你所表達的願望,這就叫做尊嚴。”——羅點點

2006年,開國大將羅瑞卿的女兒羅點點與一批志願者,創建了探討死亡問題的公益網站“選擇與尊嚴”,並推出了中國首個民間“生前預囑”文本。“生前預囑”是人們在健康或意識清楚時簽署的,説明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪种醫療護理的指示文件。今年6月,由北京市衛生局主管的“北京生前預囑推廣協會”正式成立,羅點點擔任常務副理事長。

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“尊嚴死”倡導者羅點點

在中國文化中,死亡是個禁忌話題,談死不吉利。人們怕死,常説“好死不如賴活著”,也會詛咒討厭的人“不得好死”。為什麼羅點點要打破傳統,提出並推廣“尊嚴死”的概念?這要從她的個人經歷説起。

羅點點:臨終選擇是生命尊嚴,也是對親人的愛

羅點點曾是一名醫生,後投身文學和傳媒界。2006年,她的婆婆由於多個器官衰竭,突然心跳和呼吸停止。醫生對羅點點等家屬説,老人情況不太好,你們要作出決定,是否將老人送進重症監護室。羅點點根據自己的從業經驗認為,還是不進重症監護室的好。她猜想,如果老人能夠表達,也會同意她的意見。最終,依據家屬的一致同意,婆婆的生命支持系統被醫生撤下。幾個小時後,老人平靜地離世。

然而此後,羅點點一直很糾結:自己是否有權替婆婆作此決定?婆婆是否真的會同意這樣做?幸運的是,親人們在整理老人的遺物時發現,老人在一個本子裏夾了一張紙條,上面明確表示,如果她到最後時刻不能表達願望,就委託學醫的羅點點處理一切事情。這讓羅點點一顆懸著的心放了下來。

婆婆的臨終囑託,深深觸動了羅點點。她意識到,自己當時面臨的選擇困境,很多人都會遇到。“我是一個醫生,我有這麼好的母親(婆婆),我又有這麼好的哥哥們支持我,對於我來説這件事情尚且如此艱難,那麼對於更多的人,如果他們兄弟姐妹之間有分歧,如果當事人也就是説要離開這個世界的人,沒有這麼明確的表達,臨終問題會變得非常困難、非常難以選擇。”她説。

今年3月,鳳凰衛視的《冷暖人生》欄目講述了這個故事,並評論説,由於中國文化中對“死亡”二字的忌諱,“很少有人在身體健康、頭腦清醒的時候就對自己的臨終事宜進行交待,對自己有可能身患不可逆轉的絕症時的治療方案提出建議”,於是“我們把生命中最重要時刻的選擇難題全部推給了家屬和醫院”。

“不是説放棄搶救就是尊嚴。如果你不放棄搶救,願意和命運戰鬥到最後一刻,那你也是實現了你的尊嚴。我們為什麼叫做‘選擇與尊嚴’呢?每一個人的選擇,就是每一個人的尊嚴。”她不僅與志同道合的人一起創建了“選擇與尊嚴”網站,還推出了新書《我的死亡誰做主》。在她看來,選擇不僅是生命的尊嚴,也是對親人最深切的愛。

醫學博士放棄救治父親,被罵“不孝之子”

羅點點的書給了醫學博士陳作兵不少慰藉。陳作兵在杭州工作,是浙江大學醫學院第一附屬醫院的醫生,也是家鄉紹興諸暨市馬劍鎮上和村多年來走出的唯一一位博士,更是全村人公認的醫學專家。2011年4月,陳作兵所在的醫院為他78歲的父親陳有強進行會診,確診其腹膜惡性間皮瘤晚期已全身轉移,無法治愈。如果選擇化療,最多延長幾個月生命,但會帶來脫髮、無力、食欲不振等副作用。

陳作兵陷入兩難,在日記中寫道:“以往都是我給別人挑選方案,現在輪到給自己的父親決定治療方案,我束手無策。”

然而,父親在得知病情後很平靜,第二天帶著老伴去西湖邊散步之後,就決定放棄治療,回家鄉。陳作兵開車將父親送回老家,面對的是村民們的不解:陳有強是抗美援朝老兵,享有全額醫保,兒子又是省城大醫院的大醫生,為什麼不竭力救治,延長些時日呢?

回到家鄉,陳有強種菜,會友,陪伴妻子,度過了平靜而充實的大半年。2012年春節,他給每個孫輩都準備了200元的紅包,金額是往年的4倍。

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2012年春節,老父親與家人最後的年夜飯

春節後不久,越來越虛弱的陳有強終於住進了縣裏的小醫院,但只進行補液、止痛一類的舒緩治療。2012年3月22日淩晨,陳有強陷入昏迷。母親打電話問陳作兵,要不要切開父親的氣管,上呼吸機進行搶救?陳作兵思考了片刻,説不要打擾父親,讓他安靜地離開吧。三個小時後,陳作兵趕到醫院,父親已經去世。

陳作兵認為,雖然化療可能延長一些時日,但副作用會使病人纏綿病榻,降低生命質量。父親雖然放棄治療,但在臨終前一年做了所有想做的事,了無遺憾地平靜離去。他敬佩父親的勇氣。可是,很多人批評他身為醫學博士卻放棄救治父親,是“不孝之子”。

加拿大女士赴瑞士安樂死 美國35州可“自然死”

“尊嚴死”在中國是個比較新的概念,經常有人將其與“安樂死”混為一談。對此,羅點點解釋説,“安樂死”是指人為地無痛苦地提前結束無質量的生命,而“尊嚴死”則倡導既不提前,也不延後,自然的舒適的死亡,核心理念是“自主選擇”,即不論是放棄治療,還是全力救治,只要是臨終者自己的決定,便符合“尊嚴死”。其實,“尊嚴死”介於“過度搶救”與“安樂死”之間,不管是安詳地“等死”,還是醫生協助下的“自殺”,都是對臨終者自主選擇權的尊重,在這個意義上有相通之處。

今年4月12日,72歲的加拿大溫尼伯人蘇珊·格裏菲斯飛往瑞士,請那裏的一個非盈利機構幫她實現安樂死的願望。格裏菲斯患有多系統萎縮症,不能根治,無法緩解,只會不斷惡化。

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2013年4月12日,格裏菲斯離開加拿大,飛往瑞士接受“安樂死”。

多系統萎縮症患者會喪失運動技能,平衡力會受到影響,時刻受到病痛侵蝕。格裏菲斯每隔幾小時都會服下強力止痛藥,每晚都會因為疼痛而驚醒。她不能騎自行車,不能開車,不能打網球,不能與孫輩們一起吃晚飯,甚至不能安安穩穩地坐下來聽一場演唱會。

“這種難以治愈的多系統萎縮症持續了10年。最終,我將會毫無意識地躺在床上,讓照顧我的人替我‘照顧’我自己的身體。我不想這樣死去。”由於加拿大不允許輔助性自殺,格裏菲斯決定前往瑞士結束自己的痛苦。她給加拿大的國會議員們寫了一封信,懇請重議“醫生輔助性自殺”的合法性。

上飛機前,格裏菲斯與親友們一一擁抱訣別。現場的錄音中很難分辨出她們是在笑還是在哭。4月25日,她在瑞士走完了自己的人生。

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上飛機前,格裏菲斯與親友們一一擁抱訣別。

早在1976年8月,美國加州首先通過了“自然死亡法案(Natural Death Act)”,允許不使用生命支持系統來延長不可治愈患者的臨終過程,也就是允許患者依照自己的意願自然死亡。到目前為止,美國35個州都通過了“自然死亡法”。在那裏生活的人們只要願意,都可以通過簽署“生前預囑”,按照個人意願選擇病危或臨終時要或不要哪种醫護治療方法,包括使用或不使用生命支持系統。

中國:“尊嚴死”選擇權只屬於富人?

在中國,與羅點點的婆婆和陳作兵的父親不同,更多的人在生命末期經受了健康者難以想象的痛苦。作家巴金最後的六年時光都是在醫院度過的,先是切開氣管,後來只能靠喂食管和呼吸機維持生命。周圍的人對他説,每一個愛他的人都希望他活。巴金不得不強打精神表示,再痛苦也要配合治療。但巨大的痛苦使巴金多次提到安樂死,還不止一次地説:“我是為你們而活。”“長壽是對我的折磨。”

乒壇名宿莊則棟今年2月10日因癌症病逝。2012年11月3日,做了第20次手術的他説:“肝臟已有八分之七被癌細胞奪去,微弱的生命僅靠其餘八分之一在維持。”其醫療團隊的鄭醫生透露:“他是想有尊嚴地安樂死,但我們醫生不能這麼做,絕不放棄。”

對中國來説,如果輔助性自殺的“安樂死”還顯得比較超前,那麼類似美國“自然死亡法”的“尊嚴死”離我們有多遠?羅點點等人創建的“選擇與尊嚴”網站起初遭到了人們的冷遇,不過越來越多的人正在接受對於死亡的理性討論。兩年來,已有9580人在該網站完成了“生前預囑”。羅點點還計劃建立中國生前預囑註冊中心。

然而,中國是一個發展不平衡的複雜的國家,討論問題不僅要面對傳統和倫理,還要承認現實的無奈。在網友的爭論當中,除了支持“尊嚴死”和堅持竭盡全力治療到最後一刻的兩種觀點外,還有第三種觀點:“窮人有選擇的餘地嗎?那都是富人的事。”新浪微博網友“51哈利路亞”這樣説。目前,看病難、看病貴的問題仍未根本解決,醫生與患者之間的不信任依然存在,對不少弱勢人群來説,獲得了正常就醫的權利之後,才能去考慮何時放棄治療。“尊嚴死”的前提是“尊嚴活”。(央視網作者 王磊)

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