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本報訊 (記者項錚)中國醫師協會近日在京啟動第八屆“融化漸凍的心”社會公益活動,全國20家三甲項目合作醫院百餘神經內科專家團隊連續8年開展的“融化漸凍人(特指肌肉萎縮患者)的心”社會公益活動,已累計救助了超過1500名漸凍病友。該項目的目標是幫助漸凍病友建立可持續的救助服務體系,讓病友們能夠看得起病、用得起藥,有尊嚴地生活。
“漸凍人症”是罕見病的一種。“漸凍人”或“漸凍人症”是一組神經肌肉疾病,即運動神經元疾病的俗稱,主要是肌萎縮性脊髓側索硬化症,該病是運動神經細胞(神經元)進行性退化,而引起全身肌肉進行性萎縮無力,造成漸進性殘障,身體有如被凍住一樣,任何年齡都可能發生,得病的人像被冰雪凍住一樣,逐漸喪失任何行動能力。今天是手,明天是腿,後天到了手指,連控制眼球轉動的肌肉也不例外……
自2005年以來,中國醫師協會發起了由協會、醫院、醫師、患者、社會志願者、愛心企業共同參與的“融化漸凍的心”公益救助事業,用實際行動幫助了漸凍人患者。今年,民政部支持批准“融化漸凍的心”公益項目列為“社會工作示範項目”,由中央財政直接劃撥專項資金為全國的漸凍病友購買輔助用具,開展相關培訓。
啟動會上發放了第一批北京地區的公益捐贈物品。國家財政支持民政部捐贈的輔助用具包括雙水平無創呼吸機、手術用胃造瘺管、醫用防褥瘡床墊、電腦溝通輔助工具、血氧監測儀、洗澡/坐便椅、充氣頸托、記憶海綿坐墊等。